Nieuws

Algemeen | 8 apr 2018

AMC produceert zelf medicijnen om kosten te drukken

Amsterdam

Het AMC gaat zelf een medicijn bereiden voor patiënten met een zeldzame erfelijke chronische stofwisselingsziekte. Hiermee willen het AMC en de andere initiatiefnemers de zorg voor deze groep patiënten blijven garanderen. Vanaf 1 april wordt het dure, recent in de EU geregistreerde middel, geleverd door fabrikant Leadiant, niet meer uit coulance vergoed. Het door het AMC-bereide vergelijkbare middel wordt wel vergoed.
Tot voor kort ontvingen de patiënten het middel dat onder de naam CDCA op de markt is, via de apotheek voor ongeveer 30 tot 40 duizend euro per jaar. Dit werd uit coulance vergoed. Onlangs heeft het bedrijf het middel CDCA als weesgeneesmiddel (een medicijn voor een ziekte met heel weinig patiënten) geregistreerd en is de prijs ongeveer vervijfvoudigd. AMC-internist Carla Hollak,  hoogleraar erfelijke stofwisselingsziekten en één van de initiatiefnemers: ‘Deze prijsverhoging heeft geen enkele relatie met meerkosten of meerwaarde van dit geregistreerde middel ten opzicht van het eerder bereide middel.’

Daarna hebben zorgverzekeraars besloten dat de coulance regeling wordt gestopt.  De patiënten kregen het middel nog een tijdje vergoed, ondanks de hoge prijs, in afwachting van een oplossing.  Die is er nu met het door het AMC bereide vergelijkbare middel, dat patiënten vanaf nu bij de apotheek van het AMC kunnen bestellen. Het AMC maakt het middel tegen kostprijs voor elke patiënt apart.

Deze werkwijze heet magistrale bereiding van geneesmiddelen, het bereiden van geneesmiddelen in de apotheek voor eigen patiënten, dus niet het verstrekken van  voorverpakte medicijnen gemaakt door de fabrikant. Het AMC maakt wel vaker magistraal geneesmiddelen, maar uniek is dat een maatschappelijk en economisch verantwoord alternatief wordt geboden voor een geregistreerd geneesmiddel dat bijvoorbeeld door een hoge prijs onbereikbaar wordt voor de patiënt.  Magistrale bereiding is toegestaan op grond van de Geneesmiddelenwet. Op het bewuste middel berust geen patent, iedere apotheek mag het magistraal maken.

Het middel is bedoeld voor de behandeling van de ziekte CTX, ofwel cerebrotendineuze xanthomatose. Daarvan zijn in Nederland ruim 60 patiënten, van wie er 50 worden behandeld  door medisch specialisten in diverse ziekenhuizen, waaronder het AMC. De patiënten missen een enzym om een galzuur aan te maken. Door de blokkade in de productie maakt het lichaam andere stoffen die toxisch zijn en die leiden tot ziekteverschijnselen met name in hersenen, ogen en pezen. Sinds  de jaren zeventig worden patiënten behandeld met CDCA en dat werkt goed.

Als de patiënten het medicijn niet krijgen dan kan dat leiden tot ernstig klachten. Als er op tijd wordt begonnen met behandelen dan kan de schade beperkt blijven. Het staat iedere patiënt in Nederland vrij het middel bij de apotheek van het AMC te bestellen.

Het AMC heeft alle maatregelen genomen om er zeker van te zijn dat het middel veilig en goed is. Het moeilijkste was om aan de grondstof te komen. In Europa zijn geen producenten gevonden die dit voor het AMC kunnen maken. Een producent is gevonden in China. Een delegatie uit Nederland heeft gekeken of de productie van de grondstof in China aan alle eisen voldoet. De stof is door een Europees laboratorium gecontroleerd volgens de Europese regels.

 

Bron: Blikopnieuws.nl

Algemeen | 19 apr 2018

14 patiëntenorganisaties roepen op onnodig wisselen medicijnen te stoppen

Bijna één miljoen Nederlanders worden jaarlijks overgezet op een ander medicijn, zónder medische reden. Van deze groep wordt ruim één-derde van de patiënten zieker. Nu roepen 14 patiëntenorganisaties gezamenlijk op om de onnodige wisseling te stoppen.

Algemeen |

Inclusie onderzoek Ernstig Astma, laagland versus hooggebergte behandeling, voltooid!

De inclusie voor het onderzoek naar de effectiviteit (op korte en lange termijn) van behandeling van patiënten met ernstig astma in het hooggebergte vergeleken met zeeniveau is gesloten. Het bestuur van de VND en de longartsen van het NAD en Merem willen u hartelijk bedanken voor uw medewerking en betrokkenheid.

Algemeen |

Vaker shocklong na hartoperatie tijdens griepseizoen

Bij een hartoperatie kan het Acute Resporatory Distress Syndrome (ADRS) of ook wel shocklong ontstaan. De kans hierop is groter bij een hartoperatie tijdens het griepseizoen. Dat blijkt uit Nederlands onderzoek gepubliceerd in het New England Journal of Medicine.

Algemeen | 18 apr 2018

Kabinetsplan loondispensatie botst met mensenrechten

Het College voor de Rechten van de Mens analyseerde het kabinetsvoornemen om loondispensatie in te voeren. De analyse laat geen spaan heel van de voorgestelde maatregel. Het plan heeft zoveel nadelige gevolgen voor mensen met een arbeidsbeperking, dat het in strijd is met internationale verdragen. Er is maar een conclusie mogelijk: het loondispensatieplan moet van tafel.

Algemeen | 17 apr 2018

Cosmetische producten bijna net zo luchtvervuilend als auto

Volgens onderzoekers van de Amerikaanse National Oceanic and Atmospheric Administration (NOAA) is de impact van cosmetische producten zoals parfums en andere consumentenproducten zoals verf, inkt, schoonmaakproducten enzovoort op de luchtkwaliteit bijna even groot als die van auto’s in 33 Amerikaanse steden. De studie verscheen in het wetenschappelijke topblad Science.

Algemeen | 16 apr 2018

Rianne de Vries (AMC) winnaar Longdagen Publieksprijs 2018

Ermelo, 12 april 2018 –Rianne de Vries, onderzoekster van het AMC, heeft de
Longdagen Publieksprijs gewonnen: de prijs voor het beste onderzoek volgens
patiënten. Haar onderzoek naar de SpiroNose, een slim apparaatje dat
longziekten ruikt, werd door het aanwezige publiek op de Longdagen als
winnaar gekozen. Deze ontmoeting tussen wetenschappers, zorgverleners en
patiënten vond de afgelopen week plaats in Ermelo.

Ontvang de nieuwsbrief