Beeld en Verhaal

Eigen regie ondanks beperkingen

 

Mijn naam is Rianne Witteveen.

Geboren in 1967, al vlot ontwikkelde mijn gezondheid zich richting allergisch astma. De lagere- en middelbare school kenmerkte zich door keelontstekingen, hooikoorts, ernstig eczeem, astma-aanvallen en medicatie gebruik.

In 1988 ben ik gestart met werken in de gezondheidszorg. Mijn laatste functie was als Sociaal Psychiatrisch verpleegkundige. In 2008 op advies van de allergoloog gestopt met mijn werk i.v.m. ernstige allergieën en benauwdheid. Daarna was ik een aantal jaren als accountmanager werkzaam in de farmaceutische sector. Maar ook deze hoek werd lastiger voor mijn allergisch astma en voedselallergieën. Zo heb ik steeds gekeken en gezocht waar ik qua gezondheid kon werken totdat ik in 2017 vanwege continue benauwdheid in de ziektewet belande.

In 2017 is ook de diagnose MCAS ( mestcel activatie syndroom) vastgesteld nadat mijn gezondheid steeds slechter en oncontroleerbaarder werd. Deze maakte (en nog) de allergische kant grilliger. Uiteindelijk ben ik in februari 2019 volledig afgekeurd en in de wia / iva terecht gekomen.

Wel ben ik vanaf 2003 naast mijn werk ook werkzaam als grafisch kunstenares en heb ik in 2014 ook nog een 3 jarige opleiding tot vormgever kunnen volgen. Waarvan ik nu soms wel denk, hoe heb ik dat kunnen bolwerken, geen idee.  Daarvan pluk ik nu de vruchten. Want dat geeft mij het gevoel toch nog wat te betekenen en positieve energie. Tevens past het goed in mijn huidige situatie, want ik ben gelukkig niet allergisch voor computers.

Dit jaar op 1 april 2019 ben ik voor het eerst opgenomen in het Nederlands Astmacentrum Davos (NAD). Wel bleek dat ik als kind al wel aangemeld was voor zowel Heideheuvel als Davos  maar dat is er nooit van gekomen. Daarentegen ging ik wel jaarlijks naar astmakampen in Friesland. 4 weken op / bij het water.

In de afgelopen jaren kwam Davos vaker aan de orde. Door de coach van het UWV, de internist en mijn allergoloog. De longarts had het er niet over, maar dat had 2 kanten ik probeerde koste wat het kost prednison te voorkomen en deze arts had nog nooit verwezen naar Davos. De longverpleegkundige, die voor cursus in Davos was geweest,  heeft de opname aangekaart, informatie geregeld en deze doorgestuurd naar mijn allergoloog.

Mijn eerste opname in het NAD,  ja wat mag en kan je verwachten als je er nog nooit bent geweest?  De eerste wandeling met de fysio… dat was bijzonder. Wandelen zonder te stoppen i.v.m. de benauwdheid, gewoon ademhalen en merken dat de conditie slecht was. Heerlijk. Zwemmen wat iedere keer makkelijker ging. De laatste 2 weken kon ik letterlijk knallen op de MTB, hoogtemeters van 330 meter. Kilometers  maken met de e-bike.

De conclusie die in Davos was gesteld is dat mijn medicatie niet toereikend was. Dus het advies gekregen om naar een gespecialiseerd team te gaan. Dit wordt het UMCG- afd. allergie te Leeuwarden,   (niet naast de deur..Ik woon in Amersfoort) maar wel met een longarts die ervaring heeft met allergieën.

Nu 3 maand later terug kijkend op de eerste maanden thuis merk je hoe schoon de lucht in Davos is en hoeveel prikkels er hier zijn die zo pittig zijn. De vraag woon ik nog wel op de juiste plek? En er achter komen of de bevestiging krijgen dat mijn medicatie niet toereikend is.

Dus ja de hoogte stage heeft mij zeker veel gebracht. Alleen niet wat ik had verwacht. Wat ik had verwacht, was dat ik thuis weer met meer energie van alles kon oppakken.

Mijn behandeldoel in Davos was herstellen, medicatie verlagen en conditieopbouw. Vooral conditie-opbouw. Weer meekunnen doen thuis. Ik wilde 35 kilometer op de racefiets kunnen fietsen  Het tegendeel was waar. Veel rusten, meer laten. Nog meer plannen en meer kilometers maken voor de behandelingen

Wat het mij heeft gebracht? Een nieuw behandelteam die de lat hoog heeft liggen om via onderzoeken mij opnieuw in te stellen qua medicatie. Maar dat vraagt ook geduld, merk ik. Want ik voel dat ik achteruit ga, de herfst is begonnen dat merkte ik in de laatste week warm zomerweer al. De ochtenden werden al vochtiger en dat voelt niet lekker. Geduld omdat er eerst onderzoeken gaan volgen in het UMCG om te kijken welke van de 2 middelen het beste zijn voor mij. Eind oktober ga ik de eerste stappen in het UMCG zetten. Daarnaast mag ik binnenkort een Biological thuis gaan injecteren. Dat voelt als weer als een stukje eigen regie.

Er waren ook problemen met de verzekeraar deze wilde mij eerst naar Heideheuvel hebben. Nu woon ik daar 15 kilometer vandaan. En Heideheuvel ligt in de bossen, bomen en bos dat zit echt in mijn allergiehoek en dat is niet de psychologische allergie maar de fysieke. Gelukkig is Tim Roldaan met de zorgverzekeraar in gesprek gegaan.

De kliniek is een prima plek op een prachtige berg. De opname vond ik ingrijpend. Ik heb last gehad van heimwee. Zeker in de weekenden. Die duurde lang. Lastig om daar te zijn als je ziet dat het thuisfront het ook niet gemakkelijk heeft. De weekenden kon ik gelukkig wel opvullen met het oprichten van de stichting SAVE. Tijdens mijn opname werd dit weer voor mij bevestigd, dat astma nooit alleen komt. En dat veel mensen met astma ook voedselallergieën kunnen hebben. En dat SAVE, Samen Allergie Veilig Eten, iets is wat aandacht mag hebben. Dus werk aan de winkel voor mijn plan van aanpak.

Nu thuis, ben ik blij met mijn houvast aan mijn bedrijf. Ik maak naast mijn eigen bedrijf als vormgever samen met 5 anderen het magazine Phonographer. Als vormgever kan ik dat gelukkig vanuit huis doen. En gelukkig kwam er ook weer een opdracht “logo en illustraties voor e-health training” binnen, in de eerste week na de opname. En die ..alsof het zo moest zijn, had te maken met longen, cystic fibrosis.

Terwijl ik dit zo opschrijf, ben ik me ook meteen pijnlijk bewust van mijn beperkingen. Mijn beperking is niet alleen Lastig vinden om goede keuzes te maken voor mijzelf. s’ Middags even gaan rusten als het solistische leven wat ik nu heb. Op bezoek gaan bij anderen levert vaak benauwdheid, jeuk of andere ongemakken op. De eerste keer bij mijn schoonmoeder op bezoek resulteerde in het innemen van noodmedicatie. En het eten bij anderen dat gaat nog gepaard met zelf bakjes eten mee nemen. Voor de bakjes, is mij doel volgend jaar mijn boek op de markt te brengen waardoor anderen voor mij (en lotgenoten) veilig kunnen koken.  Zo probeer ik mijn beperkingen om te zetten en om te denken in zinvolle zaken die mij en anderen helpen.

Mijn beperkingen kan ik niet altijd omdenken. Want het zijn ook de beperkingen voor mijn partner. Ik zorg of moedig hem aan om ook dingen zonder mij te ondernemen zoals tijdens de 3 maanden in Davos kunnen eten zonder stil te staan of het wel kon. Gewoon doen!

Naast deze ontwikkelingen ben ik blij met de warme, waardevolle contacten die ik over heb gehouden aan Davos.

Ontvang de nieuwsbrief