Beeld en Verhaal

Leven na diagnose ABPA

 

Mijn naam is Marja Singor, 61 jaar en ik heb sinds 1984 astma door hormoonwisseling na de geboorte van mijn 1e kind. Tot ruim een jaar geleden had ik de astma redelijk onder controle, met puffers en medicijnen voor de sinussen. Wel in de wintertijd met een verkoudheid altijd een heftige aanval op de longen, soms met een ziekenhuisopname en altijd een kuur prednison.

In 2018 kwam daar een ommekeer in, voelde mij zo belabberd, ontzettend moe en zoveel hoesten. In augustus van dat jaar ben ik opgenomen geweest voor een longontsteking, na medicatie daarvoor, had ik nog steeds het gevoel dat het niet klopte in mijn lichaam. Gelukkig heeft mijn longarts in het Hagaziekenhuis mij het voorstel gedaan om te gaan revalideren in het Nederlands Astmacentrum Davos Zwitserland.

Eind november 2018 was het zover, voor 3 maanden naar Davos, gescheiden worden van je geliefden, het niet weten wat je te wachten staat, maar vanaf het moment dat je op Schiphol aankwam, werd het werkelijkheid. Onder goede begeleiding van het NAD kwam ik aan in Davos. Vanaf dag één voelde het verblijf in het NAD voor mij als een warme deken.

Mijn doel was om mijn conditie weer naar een niveau op te bouwen als een jaar daarvoor, zodat ik weer van het leven kon gaan genieten. Veel mensen vroegen na thuiskomst, wat heb je daar precies gedaan, hoe vulde je je dagen? Dat is eigenlijk een heel proces, de eerste week was vooral gericht op onderzoeken, waaronder b.v. longfunctie, afnemen van bloed, longfoto, ook gesprekken met de dokter en de andere zorgverleners. Na wat gewenning aan de hoogte en klimaat ging je aan de slag met wandelingen buiten, fitnessen en zwemmen in ozonwater.

Voor mij waren de sessies zoals de psycholoog en PMT (Psychomotorische therapie) erg belangrijk, heeft ervoor gezorgd dat ik veel beter mijn grenzen aangeef, zodat mijn inzicht in geest en lichaam beter overeen komen. De fysiotherapeut heeft mij goed kunnen helpen met mijn hyperventilatie en alle ongemakken die je hebt na veelvuldig gebruik van prednison en andere medicatie. Ook werd je weer in de schoolbanken gezet met de GVO ’s (gezondheidsvoorlichting) over astma, medicatie en gevolgen.
De laatste 3 weken van mijn verblijf in Davos kreeg ik de diagnose ABPA (allergische bronchopulmonale aspergillose). De puzzel was klaar, maar niet voor mij, hij begon nu pas.

Het is voor de arts altijd moeilijk om deze diagnose te maken, heeft met veel factoren te maken, waaronder de eosinofiele in je bloed.
Gelukkig heb ik het voordeel dat mijn longfuncties bijna altijd heel goed zijn, dit is het resultaat van jaren lang sporten. Voor mij zal het nog een weg te gaan zijn, voor naar een beter leven met ABPA …..

 

Ontvang de nieuwsbrief