Beeld en Verhaal

Wat heeft de opname in het NAD voor mij betekend?

Al jaren is er discussie over het nut van hooggebergtebehandeling bij astma. Graag wil ik hierbij mijn verhaal vertellen over mijn ervaringen in Davos.

Vanaf mijn vijftiende heb ik astma, met ongeveer iedere vijf jaar een exacerbatie. Maar met een aanzienlijke portie extra medicijnen was ik er telkens na een paar maanden weer bovenop. Enkele jaren terug heeft mijn leven een heel andere wending genomen. Inmiddels is er geen sprake meer van ‘er bovenop’ komen. En is er van mij als actieve werkneemster, die wel eens teruggefloten werd dat het wel wat minder mocht, weinig actiefs meer over.

Wat begon met een gewone verkoudheid werd in een paar dagen een heel ander verhaal. Eenvoudig bloedonderzoek toonde niets bijzonders aan, dus de huisarts stelde me gerust: gewoon doorgaan met mijn ontstekingsremmers en Salbutamol, zo nodig met extra pufjes. Maar per uur verslechterde mijn conditie. Ik kan gerust stellen dat ik altijd een actief persoon ben geweest. Ik zat nog niet of sprong al op om weer wat te doen. Nu kon ik van de ene op de andere dag mijn dagelijkse activiteiten, zoals zorgen voor mijn gezin, werken in de zorg, huishouden, fietsen en zelfs mijn gewone dagelijkse wandeling, niet meer doen. Waar we in het begin nog konden lachen dat aan de andere kant van de kamer mijn ademhaling luid te horen was, verging ons dat lachen al snel. Toen ik twee dagen na mijn bezoek aan de huisarts geen twee woorden meer achter elkaar kon zeggen en ook de eerste trede van de trap niet meer op kon, werd het tijd voor de weekendarts. Die stuurde me direct door naar de SEH met als resultaat een ziekenhuisopname. De ernst wilde ook toen nog niet echt tot me doordringen. Na het ontslag uit het ziekenhuis volgde de ene Prednison-stootkuur de andere in hoog tempo op. Waar de longarts tijdens het begin van de behandeling nog een heel scala aan medicamenten tot zijn beschikking had, bleek hij al spoedig geen opties meer te hebben. Bij de derde ziekenhuisopname binnen driekwart jaar werd het tijd voor een ‘slecht nieuws’ gesprek, waarna ik werd doorgestuurd naar een astma-expertisecentrum.

Inmiddels was ik bijna een jaar, acht stootkuren en allerhande andere medicatie verder, en begreep maar niet dat ik in zo’n lange episode bleef hangen. Werken en andere activiteiten waren er het hele jaar al niet meer bij. Los van mijn schuldgevoel daarover leidde het niet meer kunnen werken ook tot het nodige onbegrip bij sommige collega’s (de goeden niet te na gesproken). ‘Je hebt toch maar astma? Het kan niet dat dat zolang duurt. Wij moeten door jou nu extra hard lopen. Realiseer je je dat wel?’ Nou en of ik me dat realiseerde, maar mijn dagen bestonden enkel uit overleven en dat was al een hele opgave!

In het gespecialiseerde astma-expertisecentrum kreeg ik te horen dat mijn longfunctie zorgwekkend was en de ontstekingswaarde in mijn longen (FeNo) zeer hoog. De stootkuren werden een onderhoudsdosis Prednison en er werd dezelfde week nog met een biological gestart. Het gewenste effect bleef echter uit. Een opname in Davos resteerde. Twee maanden nadat mijn longarts dit opperde, zat ik al in het NAD. De weken tussen de aanvraag en de uiteindelijke toekenning door de zorgverzekeraar waren een zeer stressvolle periode. Ook niet erg bevorderlijk voor mijn astma.

Een pittige tijd in Davos volgde. Duurbetaalde vakantie? Echt niet! Ver van huis was het hard werken. Mijn opname was in de zomer en gelukkig voor mij hadden we veel mooi weer, waardoor ik tussendoor veel gebruik heb kunnen maken van het balkon om te rusten. Tijdens prachtige wandelingen, met een perfect aan astma aangepast looptempo, kregen we van een zeer ervaren bewegingsagoog allerhande tips en ook een luisterend oor. Ook leerde de fysiotherapeut ons allerhande ‘ademhandigheidjes’ en oefeningen. Deze zijn zowel voor diverse fysieke activiteiten in Davos maar juist ook in Nederland goed toepasbaar.

Het is heerlijk om gedurende de opname even de dagelijkse verantwoordelijkheid van het ziek zijn uit handen te mogen geven: je staat er niet alleen voor. Hoeveel ondersteuning je ook krijgt van je partner, kinderen en naaste omgeving. Ook voor hen is het, tot op zekere hoogte, wel even prettig de zorg over te dragen omdat je in goede handen bent. Dat neemt niet weg dat de opname ook voor hen zwaar is.

Ik was erg content met een mooie eigentijdse eenpersoonskamer, met eigen sanitair, tv en zelfs wifi. Heel belangrijk voor het dagelijks contact met het thuisfront. De eigen kamer was fijn om me terug te kunnen trekken uit alle groepsdynamiek. Ook de vele rustpauzes op het ligbed op het privé balkon in de zon, ervoer ik als positief, zowel om te leren ervaren hoe belangrijk regelmatig rusten is, maar ook om alle indrukken te verwerken tot inzichten. Ieder afzonderlijk lid van het multidisciplinaire team heeft, ieder op zijn of haar eigen manier, aan vele belangrijke inzichten bijgedragen.

Menig nieuwkomer, waaronder ik zelf, is van mening dat de eigen aanwezigheid in de kliniek onterecht is, omdat je denkt dat je in vergelijking met de medepatiënten echt minder ziek bent. Gedurende de opname komen de inzichten en het besef. Ja, je bent wel degelijk ziek, zieker zelfs dan je aan jezelf wilt toegeven. Je hoeft je niet schuldig te voelen, want je bent niet lui en stelt je ook niet aan! Buitenstaanders hebben zó snel een oordeel klaar.

Voor mij werd tijdens de opname duidelijk wat de toegevoegde waarde van Davos is ten opzichte van een opname in Heideheuvel. Davos ligt niet alleen hoog, maar heeft bovendien een allergeenbeperkte omgeving, lagere luchtvochtigheid, vaak minder wind en minder luchtvervuiling omdat het in een gunstige luchtstroom ligt. De kracht van Davos is ook dat ik ver van huis was en dat maakte dat ik volledig op mezelf werd teruggeworpen, juist ook op mijn fysiek slechtste momenten! In Davos ‘moest’ ik wat met de grenzen waar ik tegenaan liep. Het confronteerde me met mezelf en de daarbij horende pijnlijke gedachten. Ik kon in Davos mentaal niet negeren waar ik in Nederland makkelijker voor had kunnen vluchten, juist omdat je in het weekend toch even naar huis kunt of bezoek krijgt dat afleidt. In Davos bouwde ik automatisch een intensieve band op met enkele medepatiënten. Doordat we lotgenoten waren, hadden we aan een half woord genoeg om te begrijpen wat werd bedoeld. Ook dat lucht op en geeft steun.

De lijnen bij het behandelend team onderling zijn kort. Ze hebben daardoor goed zicht op iedere patiënt. De tijd die de longarts in Davos voor me nam is geen vergelijk met die van mijn eigen longarts in Nederland, hoe vakkundig die ook is. Dit zorgt ervoor dat er al relatief snel zicht was op de problematiek. Ook fysieke veranderingen werden snel opgemerkt en er werd ook adequaat naar gehandeld, niet alleen overdag, maar ook in de avond, de nacht of het weekend. De artsen staan letterlijk dag en nacht klaar voor hun patiënten. Geen moeite is teveel.

PMT (Psycho Motore Therapie) maakte voor mij heel veel inzichtelijk over het continu over mijn grenzen gaan. Belasting versus belastbaarheid. Bij de eerste sessie werd gevraagd om kenmerkende eigenschappen over mezelf op te schrijven. Aan het eind van de opname bleek ik met hele andere ogen naar mezelf te kijken en dat heeft me veel gebracht. Ik ga nog steeds over mijn grenzen, maar beduidend minder dan voorheen. Ook mijn schuldgevoel naar het thuisfront en het voormalige werk is verminderd. Fitness, zwemmen, fietsen en de (berg)wandelingen hebben mijn conditie verbeterd. Ervaren medepatiënten wisten me op veel zaken te attenderen.

Gedurende de opname heb ik toch nog een aantal exacerbaties gehad. Uiteraard had ik die liever niet gehad, omdat ze me iedere keer terugwierpen in mijn bereikte conditie. Maar juist deze aanvallen hebben bij mij voor veel inzicht in mijn ziekte, geest en lichaam gezorgd.
Weliswaar heb ik mijn medicatiegebruik niet kunnen minderen, werk ik niet meer, moet ik alle dagen veel rusten, maar ik kijk wel terug op een zeer geslaagde opname die mijn inzichten aanzienlijk heeft veranderd.

Christine Mercey-Jongeneel

Ontvang de nieuwsbrief