Voor het maken van dit artikel moest een interview met Miranda worden uitgesteld omdat ze in het ziekenhuis lag. Een operatie was gepland, de (astma)longaanval die erop volgde niet. Hoeveel voorzorgsmaatregelen ze ook neemt, longaanvallen en/of longinfecties zijn na een operatie bij haar nauwelijks te voorkomen.

Operaties zijn wel nodig. Miranda is namelijk erfelijk belast met een gen waardoor ze een groot risico loopt op het krijgen van borst- en eierstokkanker. Om die reden werden preventief haar borsten en eierstokken verwijderd. Helaas, door complicaties, waren er nog twee operaties nodig. Weer een buik- en een borstoperatie. Voor de operaties begint ze al met prednison, juist om luchtwegproblemen te voorkomen, maar dat hielp alleen bij de eerste operatie.

Miranda is 43 jaar en heeft periodes dat ze moeilijk(er) voor zichzelf kan zorgen, Ze heeft ernstig astma en geregeld longaanvallen. Hoewel ze al jaren zoekende is naar een eigen woonruimte komt het ook goed uit dat ze bij haar vader kan inwonen.

“Want soms heb ik echt wel hulp nodig. Mijn longproblemen begonnen toen ik bijna dertig jaar was. Ik kreeg griep met daarbovenop een longinfectie, maar ging te snel weer aan het werk. Dat was het begin van mijn longproblemen. Ik knapte maar niet op, bleef kortademig, kreeg diverse prednisonkuren van de huisarts en kwam uiteindelijk bij de longarts terecht. Ik kreeg de diagnose allergisch astma, die later ernstig astma werd.”

Uiteindelijk belandde ze drie keer in het revalidatiecentrum Dekkerswald/Radboud en een keer in Davos. De azitromycine die ze sinds 2012 voorgeschreven kreeg, drie keer per week 250 milligram, kon in Davos worden gestopt. Die periode, in 2018, was haar allerbeste ‘longtijd’. Ze liep er zonder klachten en prednisonvrij rond.

Maar…, nauwelijks drie weken terug in herfstachtig Nederland kondigde de eerst longinfectie zich alweer aan. Sindsdien heeft ze weer azitromycine maar nu in een hogere dosis: drie keer per week vijfhonderd milligram. Ondanks, of wellicht dankzij de azitromycine krijgt ze ‘slechts’ twee keer per jaar een longaanval waarvoor prednison nodig is. De rest van de keren, als ze merkt dat het de verkeerde kant opgaat, redt ze het door het meteen ophogen van medicatie (inhalaties en verneveling). Miranda blijft er nuchter onder.

“De bijwerkingen van de antibiotica neem ik voor lief. Preventief neem ik dagelijks trouw maagbeschermers en probiotica, maar maag- en darmklachten zijn er niet altijd mee te voorkomen. Het is de realiteit en ik leer ermee te leven.”

Op het moment van het interview is ze weer thuis. Ze moet zes weken rustig aan doen en mag zich niet teveel belasten vanwege de operatie(wond). Een lastig gegeven en ook tegenstrijdig met wat ze moet doen om haar astma goed onder controle te houden. “Toch gaat het de goede kant op. Ik bouw heel langzaam weer wat conditie op. Vandaag heb ik voor het eerst weer gefietst en dat deed me enorm goed.”

Nog een kleine, maar belangrijke kanttekening: vanwege haar allergisch astma, zich uitend in een hoge IgE, is ze een aantal jaren met de biological Xolair behandeld maar het werkte steeds minder en werd gestopt. Ze komt niet in aanmerking voor andere biologicals omdat haar bloedwaarden (eosinofielen) net onder een bepaalde grens liggen, dus net niet hoog genoeg zijn om het traject in te mogen gaan. Wel hoopt ze dat ze nog een keer in Dekkerswald/Radboud mag revalideren maar omdat ze daar al een aantal keren is geweest, is het afwachten of de zorgverzekering er mee akkoord gaat.

Miranda Toonen