Ze zegt het zelf “ik ben een vechter” en dat bewijst ze ook met hoe ze met haar ernstig (allergisch) astma omgaat. Van kinds af aan had ze de ene ontsteking na de andere maar pas op zestienjarige leeftijd werd de diagnose astma gesteld (en kreeg ze de juiste medicijnen). Dit was geen goede start. Haar astma was (wellicht te) lang verwaarloosd en werd steeds moeilijker te behandelen.

Verleden jaar, ze was toen veertig jaar, werd ze in Davos opgenomen. Eindelijk ervaarde ze rust in haar heftig astmaleven. Vóór haar opname was ze chronisch ingesteld op veertig milligram prednison per dag. Hoewel ze erg tegen de opname in Zwitserland opzag, zo ver van thuis, zegt ze nu met trots: “Ik had het voor geen goud willen missen. Wat heb ik daar veel geleerd. Wat knapte ik op!” Na acht weken kwam ze prednisonvrij terug naar Nederland. Helaas, toen de ‘R’ in de maand kwam, ging het weer mis en was er weer prednison nodig alsook de nodige antibioticakuren en een ziekenhuisopname.

Inmiddels is ze ingesteld op azitromycine drie keer per week en ervaart ze dat dit het aantal longaanvallen beperkt. Sinds een maand is ze zelfs weer prednisonvrij. Helaas heeft ze wel last van vervelende bijwerkingen van de azitromycine, met name darmklachten zoals diarree. Alles wat ze tot nu toe heeft geprobeerd om dit tegen te gaan, helpt niet. Probiotica of de, door de diëtiste berekende, vitamines en mineralen mochten niet baten. Aan de andere kant, juist vanwege de gunstige invloed van azitromycine op het aantal luchtweginfecties is ze wel gemotiveerd om dit middel te blijven innemen.

Luchtweginfecties plegen een forse aanslag op haar kwaliteit van leven. Het chronisch instellen op azitromycine kwam pas na een scala aan andere behandeltrajecten. Diverse biologicals heeft ze geprobeerd, een ervan met redelijk succes maar het effect werd steeds minder en moest worden gestopt. Op dit moment zijn er voor haar geen (biological)behandelmogelijkheden meer. Het voorkomen van longaanvallen moet nu dus vooral van een onderhoudsdosis antibiotica komen.

“Hoe moeilijk het ook is, ik doe mijn best positief te zijn en te blijven. Mijn moto is ‘lief zijn voor anderen alsook voor mijzelf’. Ik geniet van mijn hobby’s: zingen en koken. De laatste tijd is mijn astma rustig, dat is ongetwijfeld ook dankzij de medicijnen die ik gebruik. Daar ga ik zeker vanuit. Tegenwoordig kan ik zonder problemen wandelen en fietsen. In beweging blijven, zo zie ik het, is een van mijn beste therapieën, mijn beste medicijn.”

En soms kan het raar lopen… Recent heeft Sakira de diagnose longcovid (of postcovid) erbij gekregen, en ineens gaan voor haar deuren open die met de diagnose astma dicht bleven. Chronische fysiotherapie wordt nu eindelijk voor haar vergoed. Haar belangrijkste medicijn, bewegen, en nu onder deskundige begeleiding wordt geïntensiveerd. Ze vindt dit een zeer gunstige ontwikkeling. Zelf heeft ze zich altijd verwonderd waarom fysiotherapie voor (ernstig) astma niet vergoed wordt door de zorgverzekeraar. “Wie weet is dat wel het goedkoopste medicijn voor het voorkomen van longaanvallen.”

Sakira Telepary