Astma en zwangerschap, Iris vertelt

‘Straks een balans vinden tussen de zorg voor mijn kindje en voor mezelf’

Ernstig astma speelt al jaren een grote rol in het leven van Iris Bos. Toch ziet zij zichzelf in de eerste plaats niet als patiënt. Nu ze in verwachting is van haar eerste kindje, dient zich wel een nieuwe uitdaging aan: hoe combineer je het moederschap met een lichaam dat soms onverwacht om rust en medicatie vraagt? ‘Ik moet straks niet alleen voor mijn kindje zorgen, maar ook blijven luisteren naar mezelf.’

Het lijkt bijna het perfecte moment. Juist in de maanden waarin haar longen doorgaans het minst kwetsbaar zijn, is Iris zwanger. Vanaf september tot en met februari heeft ze meestal meer last van haar ernstige allergische eosinofiele astma. Dat is een chronische en vaak hardnekkige vorm van astma waarbij een overmaat aan witte bloedcellen (eosinofielen) ontstekingen in de longen veroorzaakt. Nu is het een gunstigere periode en als alles volgens plan verloopt, wordt haar kindje in september geboren.

‘Het voelt alsof ik het perfecte moment heb uitgekozen om zwanger te raken,’ zegt ze met een glimlach. Dat betekent niet dat de zwangerschap ongemerkt aan haar longen voorbijgaat. Integendeel. Naarmate de baby groeit, merkt ze dat praten en bewegen meer moeite kosten. ‘Alles kost meer energie. Mijn conditie neemt af, de baby neemt natuurlijk ruimte in en daardoor zit ik ook hoger in mijn ademhaling.’

Sinds kort heeft ze zwangerschapsverlof. En juist dat moment maakt duidelijk dat het goed is geweest om te stoppen met werken. ‘Het voelt alsof mijn lichaam denkt: je had hier eigenlijk niet langer mee kunnen doorlopen.’ Ze is sneller buiten adem, heeft meer last van haar benen en merkt dat haar benauwdheid toeneemt. ‘Alles gaat een beetje gelijk op. Dus het is echt het perfecte moment om met verlof te gaan.’

Een lichaam dat de planning bepaalt

Haar astma is ernstig, maar de mate waarin Iris er last van heeft, wisselt enorm. Ze reageert op meerdere factoren heel sterk, waaronder het weer, geuren en huisdieren. ‘Allergische prikkels, zoals pollen, en geuren zijn daarvan de belangrijkste. Als iemand een parfum draagt waar ik niet tegen kan, dan merk ik dat mijn longen dichter gaan zitten.’

Ook dieren kunnen problemen geven, vooral dieren die verharen. Haar eigen hond Takkie vormt gelukkig geen probleem, maar bij andere honden, katten en dieren kan haar lichaam wel reageren. Op slechte momenten heeft ze extra medicatie nodig. Bij een exacerbatie gebruikt ze prednison, maar daar zitten voor haar ook nadelen aan.

De bijwerkingen maken het soms moeilijk om op tijd voor die behandeling te kiezen. ‘Dan denk ik: die prednison stel ik nog even uit. Het geeft me uiteindelijk wel meer lucht, maar het heeft ook bijwerkingen. Ik hoop dat ik mezelf meer gun om te denken: ik begin er gewoon mee. Het geeft me lucht, en die bijwerkingen neem ik dan voor lief.’

Andere medicatie

Een zwangerschap bij ernstig astma vraagt soms al vóór de zwangerschap een heel traject en voorbereiding. Toen Iris wist dat ze graag zwanger wilde worden, heeft ze dan ook ruim van tevoren met haar longarts besproken welke behandelopties er waren.

‘Het medicijn dat ik op dat moment gebruikte, mocht ik namelijk niet gebruiken tijdens een zwangerschap. Dat was mede een reden om over te stappen naar een ander medicijn dat wel tijdens de zwangerschap gebruikt mocht worden en als veilig werd beschouwd. Er is dus behoorlijk wat tijd overheen gegaan voordat we daadwerkelijk konden proberen zwanger te worden.’

Moeder worden én voor jezelf blijven zorgen

‘Gewoon een gezinnetje zijn. Dat zijn we nu natuurlijk al een beetje, met de hond, maar daar kijk ik heel erg naar uit.’ De komst van haar eerste kindje maakt de balans tussen haar astma en haar dagelijks leven opnieuw belangrijk. Tegelijkertijd vraagt het moederschap straks om iets waar ze nu al tegenop ziet: accepteren dat ze niet altijd alles zelf kan doen.

Meerdere momenten, verspreid over de dag, gebruikt Iris een vernevelaar. Dat kost tien tot vijftien minuten. Het is een vast onderdeel van haar dag en zonder die medicatie kan ze zo benauwd worden dat ze nauwelijks iets kan doen. Maar wat gebeurt er straks als haar kindje juist op dat moment gevoed moet worden, verschoond moet worden of haar aandacht nodig heeft? ‘Dat vind ik lastig om nu al in te schatten. Jij moet die medicatie eigenlijk eerst doen voordat je goed kunt functioneren. Maar een kindje heeft natuurlijk ook behoeften.’

Daar ligt voor haar misschien wel de grootste uitdaging. Niet alleen het moederschap zelf, maar het vinden van een evenwicht tussen zorgen voor haar kind en zorgen voor zichzelf. ‘Waar ik het meest tegenop zie, is denk ik een balans vinden tussen het moederschap, mezelf vooropzetten en de baby.’ Dat is voor iemand die niet gemakkelijk om hulp vraagt geen vanzelfsprekendheid.

Hulp vragen blijft moeilijk

Vanwege de achterblijvende groei van de baby, wat samenhangt met haar medicatiegebruik, heeft de arts van Iris aangegeven dat ze tot de komst van de baby strikt rust moet houden. ‘Daarbij is ook aangegeven dat ik regelmatig met mijn benen omhoog moet liggen of zitten vanwege dikke benen en enkels.’

Iris weet dat er straks een netwerk om haar heen is. Haar man werkt op korte afstand en bovendien in het ziekenhuis waar zij gaat bevallen. Haar ouders en schoonouders wonen ook dichtbij. Praktisch gezien is er dus veel mogelijk. Maar hulp vragen is iets anders dan weten dat hulp beschikbaar is. ‘Dat vind ik heel moeilijk. Ik denk toch: er moet nog van alles in huis gebeuren, ik wil het allemaal zelf doen.’

Acceptatie van astma

Opvallend is dat ze haar astma zelf niet als het middelpunt van haar leven ziet. Ondanks de ernst van de aandoening en de medicatie die ze nodig heeft, noemt ze het liever een bijzaak. ‘Eigenlijk zie ik mijn astma altijd als een bijzaak.’ Dat heeft veel te maken met acceptatie. Die is niet vanzelf gekomen. Er zijn moeilijke periodes geweest, waaronder een intensieve periode van longrevalidatie waarin ze zich afvroeg of haar astma ooit nog minder zou worden of misschien zelfs weg zou gaan. Over die ervaring schreef ze later een artikel.

Schrijven hielp haar om de ervaring van zich af te zetten. De reacties van anderen gaven bovendien iets terug wat ze zelf soms mist: herkenning. Want ernstig astma is vaak onzichtbaar. Als mensen vragen hoe het gaat, is haar eerste reactie meestal eenvoudig: goed. ‘Dat is makkelijk. Mensen vragen dan niet verder.’

Sommige mensen begrijpen wel dat een afspraak soms op het laatste moment moet worden afgezegd. Anderen minder. Juist daarom vindt ze contact met mensen die iets vergelijkbaars meemaken zo waardevol. ‘Je herkent bij elkaar sneller wanneer het wel of niet goed gaat.’

Wat wil Iris haar kindje meegeven?

Hoewel haar kindje nog geboren moet worden, denkt ze al na over wat ze het wil meegeven. Misschien juist omdat ze zelf weet hoe moeilijk het kan zijn om naar je lichaam te luisteren. ‘Ik wil mijn kindje meegeven dat het belangrijk is om naar je lichaam te luisteren en daar ook gehoor aan te geven.’ Ook wil ze dat klachten en beperkingen bespreekbaar mogen zijn. Want daarin herkent ze een zwakke plek van zichzelf. Ze vertelt niet gemakkelijk hoe het écht gaat en is geneigd haar klachten kleiner te maken.

Misschien verandert het moederschap dat. Ze is bijvoorbeeld eerder geneigd in actie te komen als haar man lichamelijke klachten aangeeft dan wanneer ze die zelf heeft. Bij zichzelf wacht ze eerder af. ‘Misschien ga ik door een kindje wel meer nadenken: als ik voor mijn kind wel op tijd aan de bel trek, waarom doe ik dat dan niet altijd voor mezelf?’

Leren van je kindje

Uiteindelijk hoopt ze dat de komst van haar kindje haar niet alleen voor nieuwe uitdagingen stelt, maar haar ook iets leert. Niet alles zelf hoeven doen. Hulp durven vragen. Medicatie nemen wanneer dat nodig is. Rust nemen voordat haar lichaam haar daartoe dwingt. ‘Mijn hoop is vooral dat ik een ritme kan vinden en dat het automatischer gaat om in te spelen op wat ik nodig heb.’

Dat klinkt eenvoudig, maar voor Iris is het misschien wel de essentie van de komende periode. Ernstig astma zal er altijd zijn. De ernst ervan zal wisselen en haar lichaam zal soms de planning bepalen. Maar ze wil voorkomen dat ze zelf degene wordt die haar het meest in de weg zit.

‘Ik hoop dat ik wat liever voor mezelf kan zijn. En dat ik dat uiteindelijk ook kan overdragen op mijn kindje. Zodat het leert wat ik zelf ook probeer te leren: luisteren naar je lichaam en jezelf de zorg gunnen die je nodig hebt.’

Iris is inmiddels bevallen van zoon Pelle.