11 jaar en ernstig astma: thuis op de bank dromen van voetballen

Deel 1: benauwdheidsklachten en de diagnose

Noud (11 jaar) heeft een ernstige en moeilijk behandelbare vorm van astma. Dit beïnvloedt het leven van Noud, zijn moeder en zus enorm. Om meer (h)erkenning te krijgen voor dit soort vormen van astma bij kinderen, deelt Noud’s moeder, Peggy, haar verhaal. Op die manier hoopt ze anderen in een vergelijkbare situatie te laten zien dat ze niet de enige zijn. Ze hoopt zo ook op meer begrip voor Noud en zou het fijn vinden als Noud lotgenoten leert kennen die net als hij vaak niet kunnen doen wat ze willen.

De eerste klachten en diagnose

Peggy: als ik nu terugkijk, dan denk ik dat Noud waarschijnlijk al heel lang astma heeft. Als baby al eindigde iedere verkoudheid in benauwdheid, waarmee we dan op de Night Care belandden. Hij kreeg dan puffers voorgeschreven tot het over was. Als kind was hij ook veel ziek. Hij pikte virussen snel op en die zorgden altijd voor hoge koorts en heel ziek zijn. Later kwamen daar benauwdheidsaanvallen bij.

Noud’s zus heeft autisme en had daardoor destijds vaak paniekaanvallen waarbij ze verkeerd ademhaalde. De kinderarts die Noud toen behandelde stelde reflux, eczeem en allergieën vast, maar concludeerde dat Noud’s klachten verder enkel gerelateerd waren aan verkoudheid en dat de benauwdheidsaanvallen kopieergedrag van de paniekaanvallen van zijn zus waren. Helaas werd er daardoor lange tijd niets gedaan met de benauwdheidsklachten van Noud. De huidige kinderlongarts van Noud herkent dit beeld: klachten zijn vaak al lange tijd aanwezig, maar een adequate reactie bleef lang uit.

Uiteindelijk kreeg Noud de diagnose astma toen hij ongeveer 7 jaar oud was. Hij had toen heel veel last van eczeem en contactallergieën, maar de artsen kwamen er niet achter wat daar nou de oorzaak van was. Na doorverwijzing naar een allergoloog en nog meer allergieonderzoeken, bleek Noud een ernstige notenallergie te hebben. Noten werden al vermeden, omdat Noud’s zus daar allergisch voor was. Noud kreeg een noodpen met adrenaline voorgeschreven. Dit overdonderde mij best wel, want de allergie van Noud’s zus was niet zo erg. Goede info en begeleiding bleef helaas uit.

Een tijdje later kreeg Noud het tijdens het wandelen benauwd na het eten van een appel. Hij had toen van de longconsulent al een puffer met voorzetkamer voorgeschreven gekregen voor benauwdheid bij verkoudheid. Maar ondanks de puffer, hielt de benauwdheid aan. Ik heb toen de longconsulent gebeld en na het behandelen van de benauwdheid, werd eindelijk besloten om verder onderzoek te doen. Een longfunctieonderzoek werd afgesproken. Noud kon toen al niet meer ver wandelen, rennen of tikkertje spelen. Daarom werd er ook een inspanningstest gedaan. Na deze onderzoeken werd de diagnose astma gesteld.

Van astma naar ernstig astma

Peggy: na de diagnose dachten we: “nu komt er hulp, nu komen er medicijnen.” Maar dat viel tegen… De officiële diagnose destijds was astma en inspanningsastma. Bij het teruglezen van Noud’s medisch dossier zag ik allergisch astma staan, maar hij heeft geen luchtwegallergieën. Ik had het wel fijn gevonden als dit mij destijds ook verteld was. Want zover ik weet heeft Noud geen allergisch astma.

De behandeling na de diagnose bestond uit een ontstekingsremmer en een luchtwegverwijder. Helaas bleef het ondanks deze medicijnen rommelen qua klachten bij Noud. Het probleem was

dat Noud vaak met benauwdheid bij de dokter kwam, maar dat hij geen piepende ademhaling of saturatiedaling had. Hij had geen klachten volgens het boekje, dus kregen we steeds te horen dat hij gewoon verkouden was en werden we weer naar huis gestuurd. Daar speelde ook in mee dat je aan Noud’s gedrag zelden zag dat hij benauwd was.

De medicijnen werden steeds weer opgehoogd of aangepast. Uiteindelijk kreeg hij een ontstekingsremmer voorgeschreven die eigenlijk voor volwassenen is. Ook kreeg hij vaak orale corticosteroïden (prednison) voorgeschreven om even op te knappen. Er werden provocatietesten gedaan om zijn notenallergie verder te onderzoeken, maar daar moest mee gestopt worden, omdat het astma van Noud te onstabiel bleef.

In ons oude ziekenhuis voelden we ons helaas niet gehoord. Een doorverwijzing naar een kinderlongarts bleef lange tijd uit. Dit was volgens de toenmalige kinderarts niet nodig. Gelukkig is het uiteindelijk gelukt om toch bij de kinderlongarts terecht te komen. Zij pakte het heel anders en heel fijn aan. Ze keek voor het eerst ook naar wat Noud wilde en dat was voetballen. Helaas sloeg de behandeling in dit ziekenhuis niet voldoende aan en heb ik gevraagd voor een doorverwijzing naar een gespecialiseerd kinderziekenhuis. Op het moment dat Noud daar binnenkwam, ging het goed met hem. Hij had zelfs een geweldige longfunctie van 100%. Helaas namen na een paar maanden de benauwdheidsklachten weer toe.

Zijn eigen kinderlongarts was op dat moment voor langere tijd afwezig, waardoor er werd gerommeld met Noud’s medicijnen en de behandeling niet liep. Zijn eigen kinderlongarts had namelijk inmiddels een goed beeld van Noud’s (niet zo standaard) klachten. Zo liet hij hem bijvoorbeeld puffen als hij met benauwdheidsklachten binnen kwam, maar hij geen piepende ademhaling hoorde. Na het puffen hoorde hij dan wel verschil. Veel dienstdoende arts-assistenten deden dat niet als Noud benauwd op de Eerste Hulp binnen kwam. Ze voerden controles uit, luisterden naar zijn longen, maar omdat ze niks hoorden en zijn saturatie goed was werden we weer met een pufschema naar huis gestuurd.

Ik bleef steeds maar weer contact zoeken als Noud benauwder werd, maar kreeg telkens opnieuw te horen dat alles oke was. Dat zijn longen prima klonken en dat de waardes er goed uitzagen. Uiteindelijk is er toen zijn eigen kinderlongarts terug was, verder onderzoek gedaan en bleek Noud’s longfunctie absoluut niet goed te zijn en werd de diagnose ernstig astma gesteld.

In het tweede deel van dit verhaal vertelt Peggy over de periode die volgt na de diagnose ernstig astma. Dit deel lees je als eerste in de nieuwsbrief van oktober.