11 jaar en ernstig astma: thuis op de bank dromen van voetballen – Deel 3

Deel 3: klachten herkennen en prikkels vermijden

Noud (10 jaar) heeft een ernstige en moeilijk behandelbare vorm van astma. Dit beïnvloedt het leven van Noud, zijn moeder en zus enorm. Om meer (h)erkenning te krijgen voor dit soort vormen van astma bij kinderen, deelt Noud’s moeder, Peggy, haar verhaal. Op die manier hoopt ze anderen in een vergelijkbare situatie te laten zien dat ze niet de enige zijn. Ze hoopt zo ook op meer begrip voor Noud en zou het fijn vinden als Noud lotgenoten leert kennen die net als hij vaak niet kunnen doen wat ze willen.

Het herkennen van Noud’s klachten Peggy: het lastige is dat Noud’s astmaklachten niet standaard zijn en het vaak niet aan hem te zien is dat hij het benauwd heeft. Dat maakt het lastig voor artsen om zijn benauwdheid te herkennen. Ook voor Noud en mij blijft het een hele zoektocht om (vroege) signalen van benauwdheid te herkennen. Inmiddels herken ik wel bepaalde atypische klachten die erop wijzen dat Noud weer benauwder aan het worden is. Vermoeidheid speelt daarin een grote rol. Noud zakt dan bijvoorbeeld door zijn benen van vermoeidheid. Dit gaat vaak over als hij puft. Niemand kan dit plaatsen, maar voor ons is het een teken dat klachten toenemen en puffen nodig is. Zo kan hij bijvoorbeeld na een uurtje dierentuin helemaal kapot zijn of ineens helemaal uitgeput op de bank gaan liggen. Er wordt dan al snel gezegd dat hij aan zijn conditie moet werken, maar voor mij is dit een teken dat hij benauwd is zonder dit zelf goed door te hebben. Toen zijn klachten tijdens de lange opname uiteindelijk meer onder controle waren, kon hij namelijk wel een half uur lang tot het gaatje gaan met voetballen.

Laatst lag Noud bijvoorbeeld al vier uur op de bank en was hij nog steeds moe. Ik stelde voor om te puffen, toen merkte hij pas dat hij het al die tijd benauwd had gehad. Benauwdheid lijkt gewoon te zijn geworden voor Noud en mogelijk merkt hij daardoor eerder de vermoeidheid op dan de benauwdheid. Wat mij betreft zou er dan ook meer aandacht mogen komen voor vermoeidheid bij astma.

Voor mij is gedrag ook een factor die meespeelt in het herkennen van Noud’s benauwdheidsklachten. Hier kwam ik achter, omdat ik altijd alles op schrijf wat er gebeurt met Noud. Zo kwam ik er uiteindelijk achter dat Noud als hij benauwder wordt heel snel geïrriteerd en boos wordt. Hij wordt dan ook heel aanhankelijk naar mij toe, hij komt veel knuffelen en blijft dan ook het liefste bij me in de buurt. Zelf heeft hij dit niet in de gaten, maar voor mij is het inmiddels een waarschuwing voor een toename van Noud’s benauwdheid.

Prikkels die Noud’s klachten verergeren Peggy: ook dit is een lange zoektocht geweest, maar inmiddels weten we redelijk goed wat Noud’s klachten verergert. Dit zijn met name verkoudheidsvirussen, sigarettenrook, rook van open haarden, kou, mist, vochtig weer, warmte, parfums, chemicaliën en stress. Het duurde het langst voor we erachter kwamen dat stress ook een trigger is voor Noud’s benauwdheid. We kwamen hier pas achter tijdens de lange opname die volgde op de zeer instabiele periode.

Zo moest Noud een keer naar de kaakchirurg en hij had begrepen dat hij een ingreep kreeg in plaats van een intake. Dit leidde tot veel spanning bij Noud met astma-aanvallen als gevolg. In de periode van de Cito afnames op school viel hij door zijn astma uit en volgde er zelfs een opname op de Medium Care. Noud voelt dit zelf niet in zijn lichaam en ervaart dit ook niet op deze manier. Toen de juf op school tijdens een 1-op-1 gesprek vroeg hoe het ging met de Cito´s en waarom hij er stress van kreeg, gaf hij als antwoord dat dit niet zo is, maar dat hij altijd aanvallen heeft rondom de Cito. Dus trekken ze in het ziekenhuis de conclusie dat dit voor stress zorgt. Samen met de juf hadden ze af gesproken dat ze de Cito´s die hij gemist heeft in zouden halen. Hij mocht zelf aangeven wanneer dit zou zijn. Het is er echter niet meer van gekomen, omdat Noud dit niet wilde. Hij kon niet aangeven waarom niet, dus misschien toch onbewuste stress?

Ik probeer Noud nu nog beter op gebeurtenissen voor te bereiden en hem vooral te laten herhalen of hij me goed gehoord en begrepen heeft. In de hoop dat ik onrust op kan vangen en we dit kunnen bespreken.

Omdat het astma van Noud zo grillig verloopt en zoveel beperkingen met zich meebrengt is er inmiddels een medisch kinderpsycholoog bij betrokken. We hopen samen beter te leren wat er bij Noud in zijn hoofd zit en hoe we hier zo goed mogelijk mee om kunnen gaan. Samen met het hele team rondom Noud kijken we wat er nodig is. Alles in de hoop om zijn astma stabieler te krijgen.

Het vermijden van prikkels: een grote uitdaging Peggy: om zijn klachten zoveel mogelijk te beperken, proberen we prikkels zoveel mogelijk te vermijden. Maar dit is heel lastig. Een verschrikkelijke uitdaging eigenlijk. Weersinvloeden hebben we helaas niet in de hand. We passen op dagen dat het door het weer moeilijker is voor Noud ons programma aan zodat we meer binnen dan buiten zijn. Sigaretten rook en het stoken van hout blijft een behoorlijke trigger waar we helaas niks aan kunnen veranderen. We hebben de pech dat de buurvrouw achterom heel veel rookt en een andere buurvrouw aan de voorkant van ons huis rookt. Dat mensen zelf besluiten om te roken is hun goed recht. Ik zou het alleen zo fijn vinden wanneer ze het in hun eigen huis doen, zodat anderen er geen last van hebben. Maar we moeten er een weg in vinden, want anders zorgt dit alleen maar voor de nodige frustratie.

Als ik kijk naar bijvoorbeeld de laatste opnames van Noud, dan is het eerste wat hij doet na thuiskomst naar de konijntjes gaan die achterom onze tuin helemaal in beslag hebben genomen. Hij heeft ze nog niet kunnen knuffelen als hij alweer naar binnen moet omdat de buurvrouw zit te roken en hem dit opnieuw benauwd maakt. Bij een volgende opname komen we thuis en moeten we in de auto blijven zitten tot de buurvrouw aan de voorkant van ons huis weer naar binnen gaat als ze klaar is met roken. Dit is enorm frustrerend, dit maakt hem maar ook mij vaak boos en verdrietig.

Met voetballen lopen we tegen hetzelfde probleem aan. Tijdens de training of een wedstrijd wordt er altijd door ouders of andere leden van de vereniging gerookt. Ik snap dit niet. Ik probeer Noud altijd de andere kant op te sturen, zodat hij er zo min mogelijk last van heeft. Maar dit is gewoon niet realistisch. Ik heb geprobeerd om de vereniging in ieder geval rookvrij te krijgen tijdens activiteiten waar kinderen bij betrokken zijn, helaas is dit in mijn eentje geen haalbare kaart.

Ik ga ook wel eens het gesprek aan met mensen, maar dat levert vaak weinig op. Rekening houden met elkaar is moeilijk. Ik probeer me er nu minder druk om te maken, maar het blijft frustrerend om te zien hoe dit Noud beperkt. Meer begrip voor astma en welke rol rook kan spelen in de klachten, zou heel fijn zijn. Vooral ook voor Noud, die wil ook wel eens gewoon een ijsje eten op het terras. Of zelfs thuis gewoon zijn bal kunnen pakken om buiten te gaan voetballen.

In het vierde en laatste deel van dit verhaal vertelt Peggy over de impact die Noud’s astma heeft op zijn leven, op hun gezin en op haar als moeder. Je leest het in de nieuwsbrief van januari.

Ben jij net als Peggy en Noud opzoek naar ander kinderen en ouders met (ernstig) astma? Stuur dan een mail naar info@nederland-davos.nl. Een mail sturen mag ook als je net als Peggy en Noud ook jouw verhaal wil delen over (ernstig) astma bij kinderen. En natuurlijk mag je ons altijd mailen of bellen bij vragen!

info@nederland-davos.nl |0182 – 58 53 90