Over mij

Ik ben moeder van een zoon van bijna 1,5 jaar oud. Ik heb ernstig astma en werd zwanger. Ik had me er eigenlijk al bij neergelegd dat ik, ondanks mijn kinderwens, niet zwanger zou kunnen worden. Er was mij verteld dat de kans op een zwangerschap echt minimaal was, o.a vanwege mijn leeftijd, astma, conditie en gewicht. Ik slikte de pil al een poos niet meer op advies van de endocrinoloog, omdat dit ook een nadelige invloed op mijn gewicht zou hebben naast alle medicatie die ik gebruikte. En vrij onverwachts bleek ik toch zwanger! Mijn astma was op dat moment allesbehalve stabiel, ondanks een opname in Davos voorafgaand aan mijn zwangerschap. Naast de astma heb ik ook een aantal allergieën, waaronder voor medicatie, insectenbeten en reageer ik heel heftig op veel geuren. Ook heb ik chronische rhinitus, het syndroom van tietze en onverklaarbare buikpijn aanvallen.

Zwanger zijn

Doordat mijn zwangerschap zo onverwachts was, heb ik me niet kunnen voorbereiden op de zwangerschap. Er is voorafgaand aan mijn zwangerschap dus niet gekeken naar de medicatie die ik gebruikte en of dit veilig was in een zwangerschap. Het gevolg was dat er zodra ik zwanger bleek, heel veel aanpassingen in mijn medicijnen gedaan moest worden terwijl mijn astma al instabiel was. Zo mocht ik geen morfine meer gebruiken, moest de neusspray die ik gebruikte veranderd worden, moest ik stoppen met twee soorten medicatie voor mijn longen en mocht ik de antibiotica die ik gebruikte bij een longaanval niet langer gebruiken. Dit was lastig, want ik ben helaas voor veel soorten antibiotica allergisch. Een alternatief was dan ook niet zomaar gevonden. Voor de veiligheid van het kindje dat in mijn buik groeide en mijzelf moest ik direct starten met foliumzuur en aspirine dat werkte als bloedverdunner. Er werd ook direct een noodplan geschreven voor als mijn astma zou verslechteren. Mijn artsen hebben hierin echt snel aangepakt en bleven samen ook goed overleggen en zoeken naar wat het beste was.

In de eerste periode van de zwangerschap heb ik dit gelukkig helemaal niet nodig gehad. Mijn longen reageerden goed op de zwangerschapshormonen. De eerste weken had ik nergens last van, niet van mijn astma en niet van zwangerschapskwaaltjes. Van de medicatiewissel heb ik dan ook gelukkig niets gemerkt. Terwijl ik normaal hier heel gevoelig voor ben. Na een aantal maanden kreeg ik echter zwangerschapsrhinitis, die gedurende de hele zwangerschap 24/7 voor een verstopte neus en verkoudheidsklachten zorgde. Mogelijk mede hierdoor begon ook mijn astma weer te rommelen. Ik kreeg weer meer longaanvallen en vanwege mijn allergie voor prednison kreeg ik direct dexamethason. Dit werd voorgeschreven in overleg tussen de longarts, gynaecoloog en kinderarts. De combinatie van zwangerschapsrhinitis en ernstig astma vond ik heel vervelend. Ik was al benauwd van de astma en dan ook mijn neus die helemaal dicht zat. Ik moest echt soms wel even heel bewust bezig zijn met ademen om niet in paniek te raken.

Ik vond het zwanger zijn heel dubbel. Enerzijds door de instabiliteit van mijn astma, anderzijds door de vele vooroordelen en mijn grote angst voor ziekenhuizen. De vele vooroordelen hadden vooral te maken met mijn overgewicht, conditie en de zware medicatie die ik gebruikte. Ik was al zwaarder en er werd meteen gezegd dat ik niet te veel mocht aankomen, niet te veel mocht eten, etc. Uiteindelijk kwam ik 3 kg aan tijdens de hele zwangerschap en was ik na mijn keizersnede al lichter dan voor de zwangerschap. Tot week 14 had ik veel last van bloedingen en dat is toch niet heel fijn. Mijn huisarts was daarin ook niet echt behulpzaam en ging er direct vanuit dat het wel een miskraam zou zijn vanwege mijn overgewicht en medicijngebruik. Bij de eerste echo met 6 weken was er een vruchtje te zien, met 8 weken was er niets meer te zien en met 10 weken weer wel. Dit bracht veel spanning en zorgen met zich mee.

Al vroeg in mijn zwangerschap (met 17 weken) bleek ik zwangerschapsdiabetes te hebben. Mijn kindje was volgens de echo’s groter. Ook zou het buikje van mijn kindje buiten de curve zijn, iets wat zorgwekkend was. Bij de geboorte bleek mijn zoontje helemaal niet zo groot en bleek alles onder het gemiddelde te zijn qua lengte, gewicht, buikje enz. Dit riep bij mij wel de vraag op of het normaal is dat schattingen tijdens groeiecho’s er zover naast zitten. Toen bleek dat ik diabetes had werd er direct gezegd dat ik dan minder moest eten en dat mijn waardes niet goed waren door mijn eetpatroon en dat ik een dieet zou krijgen. Uit eindelijk bleek dat de diabetes puur door hormoonschommelingen werd veroorzaakt in de nacht.

Ik heb dan ook mijn hele zwangerschap kunnen eten wat ik wou en geen dieet hoeven volgen. Eten had geen invloed op mijn suikerwaardes. Het is misschien normaal dat dit wel aangenomen wordt en er meteen over een dieet gesproken wordt, maar mij triggerde dit best wel omdat het al mijn hele leven over mijn gewicht gaat. Er wordt altijd gezegd door artsen dat ik af moeten vallen en heel vaak werden mijn klachten geweten aan mijn overgewicht. Later pas werd er bedacht dat al mijn medicatie de oorzaak kon zijn van mijn overgewicht. Mede hierdoor ben ik nu ook zo ziek, jarenlang ben ik weggestuurd met een kuurtje en daardoor is mijn astma ernstig verwaarloosd.

Door mijn astma, zware medicatie en mijn overgewicht, werd mijn zwangerschap direct medisch. Dit hield in dat ik onder controle kwam bij de gynaecoloog, alle controles in het ziekenhuis plaatsvonden en ik ook in het ziekenhuis zou moeten bevallen. Ik vond het best spannend dat mijn zwangerschap direct medisch werd, al vond ik het wel fijn dat er gelijk een team van artsen betrokken was bij mijn zwangerschap. Zij keken samen naar welke medicatie wel en niet kon en overlegden met al mijn artsen etc. Vanwege mijn grote angst voor ziekenhuizen, vond ik het erg lastig om zo vaak naar het ziekenhuis te moeten voor controles. Deze angst is ontstaan door alles wat er eerder in ziekenhuizen is gebeurd en vooral misgegaan is bij mij.

Ik kreeg al snel te horen dat ik zou bevallen met een geplande keizersnede. Grote trigger voor mijn astma zijn pijn en stress. Door de adrenaline kan dit alles heel erg meevallen. Maar een ruggenprik kon bij mij door mijn overgewicht ook lastig zijn. Zelf wou ik het risico ook niet nemen dat alles op het laatste moment toch niet zou lukken en ik daardoor misschien volledig onder narcose zou gaan bevallen. Het vooruitzicht in het ziekenhuis te moeten blijven vond ik echt vreselijk. Er werd gelukkig wel een team ingezet vanuit de gynaecologie om hierop in te spelen. En er werden goede afspraken gemaakt met de gynaecologen die mijn keizersnede zouden gaan doen. Mijn partner zou ten alle tijden overal bij mogen blijven. Om mij rust te geven, maar ook om geuren bij mij weg te houden en mij te kunnen helpen met mijn medicatie bij een eventuele aanval. Daarnaast zou iedereen op de afdeling op de hoogte gebracht worden van mijn situatie.

In mijn ziekenhuis hadden ze geen ervaring met de combinatie zwangerschap en mijn type ernstig astma en overgewicht. Eigenlijk had ik normaal ook doorgestuurd geworden naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Er is veel overleg geweest tussen beide ziekenhuizen en gezamenlijk is er besloten dat ik in mijn huidige ziekenhuis zou kunnen bevallen. Ook omdat ik dit zelf graag wilde. Elke keer 1 uur enkele reis verder reizen met al mijn hoeveelheid controles zag ik echt niet zitten. Achteraf heeft het ziekenhuis ook heel veel geleerd van mijn zwangerschap en bevalling.

Tijdens mijn zwangerschap was ik best wel zenuwachtig voor de invloed die mijn astma op mijn kindje zou hebben. Ik was vooral heel bang dat mijn kindje astma zou krijgen of last zou krijgen van o.a de dexamethason die ik gebruikt had. Ik heb hier heel lang over gesproken met mijn longverpleegkundige, longarts en gynaecoloog. Daar heb ik echt hele fijne begeleiding en uitleg over gekregen. Zij vertelden mij o.a dat benauwd zijn en je medicatie niet gebruiken ernstiger is voor het ongeboren kindje dan je medicatie wel gebruiken. Samen met alle duidelijke uitleg en mijn vragen die beantwoord werden stelde mij dit wel gerust.

De bevalling

Voorafgaand aan mijn bevalling is er een grondig overleg geweest met de anesthesioloog. Dit in verband met de ruggenprik voor de keizersnede en mijn astma en allergieën voor heel veel medicatie. Er werd heel goed gekeken naar welke medicatiegroepen ik wel en niet tegen kon, wat klaar moest liggen en voorbereid moest zijn. Er waren zouden extra anesthesiologen aanwezig om mij in de gaten te houden en die samen konden kijken omdat ik in het algemeen heel moeilijk te prikken ben.

Mijn keizersnede was gepland met 38 weken en 4 dagen zwangerschap, maar met 36 weken braken mijn vliezen. En toen was er wel even paniek. Gelukkig lag er al een heel draaiboek klaar over mijn bevalling, astma, allergieën enz. Toen ik aankwam in het ziekenhuis, waren de artsen zich al aan het inlezen gegaan. De artsen die er eigenlijk bij zouden zijn, waren niet aanwezig die dag. Ik kreeg toch nog de keuze of ik vaginaal wilde bevallen of per keizersnede. Ik koos voor de keizersnede en de artsen gaven ook aan dat dit in hun ogen wel echt het beste was.

Het infuus prikken ging in eerste instantie mis. Er werd slecht geluisterd, ondanks dat ik zei dat lukt niet zo. Uiteindelijk werd er toegegeven dat er niet goed geluisterd was en er werd er op de manier die ik wilde geprikt. Het zetten van de ruggenprik ging twee keer mis. De derde keer prikte een ander persoon die raak prikte. Dat er ook een anesthesioloog bij mij bleef en alles rondom mijn astma en allergieën zo serieus nam, en mij vertelde wat er ging gebeuren gaf mij rust.

Na de bevalling

Doordat ik zwangerschapsdiabetes had, werd mijn zoontje na de geboorte naar de neonatologie afdeling gebracht. Dit was een andere afdeling dan waar ik lag. Ik vond dat erg zwaar. Vooral ook op dat ze op deze afdeling niet goed rekening konden houden met mijn astma en allergieën. Op de afdeling waar ik lag was iedereen op de hoogte van mijn situatie. Op mijn kamerdeur stond duidelijk dat er niemand naar binnen mocht met parfum op, er geen handenreinigingsgel gebruikt mocht worden etc. De eerste dagen na de bevalling voelde ik mij best goed, al had ik wel pijn. Door mijn astma en allergieën mocht ik niet de gebruikelijke pijnstillers, maar kreeg ik morfine. Dit hielp prima. De eerste twee dagen ging het met mijn longen ook beter dan ik verwacht had. Ik had zelfs minder moeite met lopen dan normaal. Tot er een verpleegkundige op de neonatologie afdeling parfum op had. Er was daar ook verteld dat ik daar niet tegen kan, maar een dag later kreeg ik van dezelfde verpleegkundige weer een astma aanval. Hierdoor ging het al snel mis met mijn longen en kon ik niet meer zelf naar mijn zoontje toe lopen. We mochten toen zijn suikerwaardes goed waren en hij voldoende dronk, na ongeveer 5 dagen naar huis met hem.

Helaas was door het parfumvoorval mijn astma flink ontregeld, eigenlijk zelfs slechter dan voor de zwangerschap. Ik reageer sindsdien bijvoorbeeld nog sneller op bepaalde geuren. Dit, samen met dat ons zoontje op de neonatologie moest liggen, heeft mij veel verdriet gedaan. Daarnaast is mijn angst voor ziekenhuizen mede door dit voorval alleen maar weer gegroeid. Ik kom er helaas vaak slechter weg als dat ik dat was voor ik erin ging.

De kraamtijd

Toen we thuis kwamen met ons zoontje werden we heel goed opgevangen door een kraamverzorgster die kwam voor eerste noodhulp. We hadden van tevoren goed met de kraamzorg mijn situatie besproken en de opstarthulp had hier heel fijn rekening mee gehouden. Ook de kraamverzorgende die de dagen hierna kwam hield overal goed rekening mee en zij kon de hele kraamperiode ook blijven. Wij kregen door mijn ziek zijn gelukkig geen wisselende hulp.

We hebben er bewust voor gekozen geen bezoek te ontvangen de eerste week thuis. Ook wilden we in het begin niet dat anderen ons kindje vast zouden houden. Hij is rand prematuur dus vanuit het ziekenhuis werd dat ook geadviseerd maar ook ivm infecties en corona wat niet ideaal zou zijn om erbij te krijgen met mijn gezondheid. Het gaf mij veel rust om geen bezoek te hebben en even gewoon alleen eerst samen te zijn. We hebben een hele fijne kraamtijd gehad met een super lieve verzorgende.

Waar ik achteraf erg blij mee ben en wat ik anderen graag als tip meegeef, is dat ik van tevoren zo uitgebreid met de kraamzorg heb gesproken over mijn situatie. Niet alleen over de astma en allergieën (zoals geen parfum dragen, mondkapjes op, niet met ziekteverschijnselen langskomen), maar ook over de valkuilen die ik voor mezelf voorzag (zoals makkelijk over grenzen heengaan) en over mijn angsten. Waaronder de angst om ziek te worden door het in huis krijgen van verschillende kraamverzorgende. Dat ik zelf heel open en eerlijk daarover ben geweest, heeft ervoor gezorgd dat er een goede communicatie was met de kraamzorg.

Ze gaven aan dat het (o.a. door de coronaperiode) lastig zou zijn om een vaste kraamverzorgende te garanderen, maar dat het in deze situatie heel begrijpelijk en wenselijk was dat er een vaste kraamverzorgende zou komen. De kraamzorg heeft er uiteindelijk bewust voor gekozen om ons een oudere vrouw zonder inwonende kinderen te sturen, zodat het risico op ziek worden voor mij zo klein mogelijk zou zijn. Dat mijn zorgen werden erkend, gaf me ook rust. We hadden ook bewust gekozen voor een wat kleinere organisatie en ons van tevoren goed verdiept in de opzet van de kraamzorgorganisaties hier in de buurt en recensies over/ervaringen van anderen met de organisaties. Voor mij was het vooral belangrijk dat ik er een goed gevoel bij had voorafgaand aan mijn bevalling en kraamperiode.

Borstvoeding

Hoewel ik het best zwaar had, wilde ik per se borstvoeding geven. Dit was goed overlegd met mijn longarts, kinderarts en gynaecoloog en mocht met de medicijnen die ik gebruikte. Het vergde wel veel van mijn lichaam en mijn zoontje had uiteindelijk niet voldoende zuigkracht en bleek niet voldoende te drinken. Daarom hebben wij moeten besluiten om deels borstvoeding en deels flesvoeding te geven. Ik heb dit 10 weken best veel moeite volgehouden. Daarna kreeg ik zo’n ernstige longaanval dat ik dexamethason nodig had. Dit mocht ik niet gebruiken tijdens het geven van borstvoeding en met pijn in mijn hart heb ik toen moeten stoppen met de borstvoeding.

Achteraf denk ik dat als ik bepaalde medicijnen, die bij de borstvoeding niet mochten. Wel had gebruikt, dat mijn astma minder zou zijn verslechterd. Ik wilde graag borstvoeding geven, omdat mij was verteld dat na een bepaald aantal maanden borstvoeding de kans op astma bij het kindje kleiner is. Ik ben voor mezelf denk ik wel te lang doorgegaan, maar ik zou als mijn zoontje ziek zou worden, het mezelf nooit hebben kunnen vergeven als ik helemaal geen borstvoeding geprobeerd had te geven.

Het moederschap

Het moederschap vind ik prachtig, het is het mooiste wat er is en het geeft me weer een doel in mijn leven. Ik kan echt genieten van hem en alles wat hij doet. Zijn lachjes en energie maken me gelukkig. Maar het moederschap zorgt er anderzijds ook voor dat het op de momenten dat ik ziek ben, het ook extra zwaar wordt. De zorg voor mijn zoontje stopt nooit en hij staat nooit uit. Het doet me goed dat het een super vrolijk mannetje is en als hij schaterlacht verzacht het mijn pijn iets.

Wat ik lastig vind is dat ik mijn grenzen vaak overga. Vooral op hele slechte dagen. Ik ben er nog niet uit hoe ik dan voor mezelf kan zorgen en er toch genoeg voor hem kan zijn en genoeg met hem doe. Ik voel me dan wel eens schuldig dat ik ziek ben. Ik vind het lastig hoe mijn energie te verdelen. Zeker ook omdat ik ’s nachts vaak slecht slaap door mijn astma, chronische rhinitus of de chronische

zenuwpijn die ik sinds de zwangerschap erbij heb en dat merk ik overdag wel. Rustmomenten heb ik niet omdat hij amper slaapt overdag. In de nacht slaapt hij dan wel weer heel goed. Maar ja dan lig ik wakker.

Mijn partner is wel echt mijn grote held hierin. Naast zijn werk doet hij heel veel voor ons. Als hij thuiskomt, neemt hij de zorg voor ons zoontje over of vraagt hij wat ik nodig heb, zegt dat ik moet gaan zitten en neemt de taken op zich die ik niet meer kon doen die dag. Mijn astma is nu instabieler dan voor mijn zwangerschap. Dit komt denk ik mede ook omdat ik minder rustmomenten heb en meer over mijn grenzen ga door de dag heen.

Astma en allergieën bij je kindje

Gelukkig zijn er geen tekenen dat ons zoontje astma of allergieën heeft. Ik merk wel dat ik hier heel erg alert op ben als hij door een verkoudheid meer hoest of zijn longen voller klinken. Maar tot nu toe is er nog niets aan de hand.

Wat ik zwangere vrouwen met (ernstig) astma graag wil meegeven…

Luister naar jezelf en naar wat jij als persoon en als moeder zijnde wil en geef dat aan. Niet alleen in het ziekenhuis en bij je behandelaars, maar bij iedereen die bij de zorg voor jou en je kindje betrokken is. Het is jouw lijf en jij bepaald hoe iets gaat gebeuren en hoe je iets wil. Wees daar ook stellig in. Het is heel belangrijk dat jij ten alle tijden voor jezelf en voor je kindje gaat. Laat niet over je heen lopen, omdat anderen een andere mening hebben of het beter denken te weten dan jij. Vaak ga je daardoor toch twijfelen aan jezelf en aan je keuzes, maar dat hoeft niet. Het gaat om jullie en niet om anderen. Denk aan jullie zelf, want een ander doet dat niet!

Daarbij denk ik dat mijn astma me tijdens de zwangerschap ook heeft geholpen. Door mijn astma ben ik bekend met benauwdheid, snel buiten adem zijn, vermoeidheid en pijn. En door mijn astma heb ik geleerd rustig te blijven op momenten dat ik benauwd ben en/of pijn heb, dat effectief ademen meer oplevert als in paniek te raken. Ik wist wanneer ik rust moest nemen en hoe ik mijn ademhalingsoefeningen moest doen. Ik denk dat ik daarmee ook een soort voorsprong had op ‘gezonde’ zwangere vrouwen. Die ineens benauwd raken door de zwangerschap en vaak niet weten wat ze overkomt.