IK BEN
Even voorstellen
Mijn naam is Koen, ik ben 31 jaar jong en woon samen met mijn kinderen (Noah 8, Lotus 5) in Tilburg. Charis wordt dit jaar 30, heeft al heel lang ernstig astma en tal van allergieën waar je niet omheen kunt. Ik leerde haar kennen in de periode kort nadat ik uit elkaar ging met de moeder van mijn kinderen. We zijn nu al zo’n vier jaar samen. Omdat zowel ik als zij een hoop heeft meegemaakt weten we wat we aan elkaar hebben. Zo ben ik heel verzorgend en begripvol en is zij dat ook. Dit maakt onze relatie een gelijke. Ik ben productfotograaf van beroep en maak als hobbyist trouwfilms. Naast deze hobby, vind ik het ook heel leuk om bordspelletjes, videogames en andere spel-gerelateerde dingen te doen! Mij kun je wakker maken voor een pakje Nizza koekjes en Charis haar lekkere verse naan en tandoori. Ik bof maar met zo’n zieke keukenprinses als zij!

IK DOE
Benauwdheid en ik
Charis is mijn partner en dus een ontzettend groot onderdeel van mij leven. Ze heeft zieke longen, meer allergieën dan geld en een gekke kleine teen (waar ik het niet te veel over mag hebben). Haar lichaam vraagt om veel onderhoud. Benauwdheid voert dagelijks de boventoon, hier kan ik gelukkig goed mee omgaan. Er ontstaat geen paniek bij mij en ik weet dat als ik Charis de ruimte en het vertrouwen geef, zij precies weet wat zij kan en moet doen. Ik vertrouw erop dat zij blijft communiceren met mij en om hulp vraagt wanneer dit nodig is. Dat laatste vindt ze nog weleens lastig. Gelukkig gaat dit steeds beter. Op zulke momenten probeer ik meer over te nemen, huishoudelijk of samen te kijken naar hoe we de planning om kunnen gooien. Aansporen tot rust is de hoofdgedachte. Ben jij wel eens boos geworden op je partner omdat hij of zij toch de was heeft opgevouwen? Jij gaat nu op de bank liggen en je komt er niet meer af tot je adem kan halen zonder te klinken als een hondenspeeltje!

Huishouden
Ik vind het heel lastig. Ik heb vanuit huis een moeder gehad die altijd alles voor mij deed. In m’n vorige relatie was dit eigenlijk ook het geval. Nu weet ik van Charis dat zij dit ook voor haar rekening wil nemen omdat ze de tijd en energie ervoor denkt te hebben. Ik doe m’n best om taken over te nemen, maar moet hier heel bewust mee bezig zijn, omdat ik het vanuit m’n oude patronen niet gewend ben. Ik doe m’n best haar te ontlasten, om zo weer meer rust te bieden. Fysiek. Dit doe ik vooral als ik zie dat ze niet zo lekker gaat. Als ik zie dat het Charis gewoon lukt, laat ik haar gewoon haar ding doen. Dat iemand ziek is betekend niet dat hij of zij als een zieke behandeld wenst te worden.

Pro-actief
Naast het sporadisch bijspringen met de stofzuiger ben ik pro-actief bezig met maatregelen treffen. Zo hebben wij een noot-vrij huis. We hebben geen Nutella, terwijl ik dit wel heel erg lekker vind. Als we buiten de deur eten vraag ik of ze voor een keertje geen citroen in de cola willen mikken en als er op een feestje gerookt wordt krijg ik iedereen wel zover om netjes buiten te gaan staan (hoera voor begripvolle vrienden).

Ik geef Charis de de ruimte – en zij mij – om grenzen aan te geven. Het belangrijkste is dat alles besproken kan worden en dat we er zo in staan dat er niets verzwegen wordt. Ook als je jezelf al overtuigd hebt dat je het huis uit wordt gezet omdat je vanavond de vaatwasser niet uit kunt ruimen. Hoe beter we communiceren, hoe meer ademruimte er is. Zo sta ik er wel echt in. En Charis gelukkig ook.

Ik vind het fijn om onderdeel te zijn van het proces. Het ziekenhuis is aan de andere kant van Nederland, maar als het mogelijk is ga ik mee. Hetzelfde geldt voor iedere andere therapie waar introducties en eindgesprekken bij komen kijken. Ik weet dat ze dat fijn vindt, wat zorgt voor dankbaarheid en geborgenheid, wat op zijn beurt een enge gebeurtenis kan veranderen in een fijne ervaring. Zo vindt Charis het heel spannend om zichzelf te injecteren. Daarom injecteer ik haar medicatie die zij eens per 8 weken nodig heeft. Niet alleen omdat ze het spannend vindt, maar ook omdat ik merk dat dit ons een stukje dichterbij elkaar brengt; we meer betrokken zijn bij elkaar. Voor mij is dit meer dan normaal. Daar ben je, in mijn ogen, partner voor. Om elkaar te helpen en te ontlasten daar waar het zelf even niet meer lukt. We doen het uiteindelijk samen.

Minder-actief door de ziekte?
Sinds ik een relatie heb met Charis, zijn er een aantal dingen die ik niet meer kan doen. Roken, amandelen eten en barbecuen met kolen. Gelukkig zijn dit dingen die ik toch al niet (meer) deed, maar al deze dingen zijn makkelijk te vervangen. Roken moet je gewoon sowieso niet doen, amandelen ruil je in voor pinda’s (In Charis haar geval kan dit!) en barbecues kunnen tegenwoordig gewoon in het stopcontact. En die heerlijke rokerige smaak dan? Tja, ik heb dan toch liever een partner die niet omvalt terwijl ik er nog een hamburger op gooi. Ik kan mezelf niet meer ziek eten aan Magnum Almond, maar daarnaast ben ik niet echt belemmerd in het leven met Charis en dat is heel fijn. Charis vindt juist dat ik alles wat ik wens kan doen en mij niet moet laten tegenhouden door haar. Gelukkig ben ik niet zo wild van mezelf en ben ik erg content met een spelletje of een avondje op de bank. We zijn allebei echt spelletjes mensen en daar hebben we heel veel plezier van.

Toen en nu
Toen Charis mij vertelde dat zij zo ernstig ziek is, vond ik het heel heftig. Ik had veel bewondering voor Charis, en was echt enorm trots op haar omdat ze toch nog een hoop deed voor de VND en Longfonds. Ze hielp iedereen en alles, en ging daardoor vaak over haar grens. Dat vond ik heel heftig om te horen.

Nu is het nog steeds heftig, maar ervaar ik dit helemaal niet meer zo. Het is normaal geworden en ik sta er niet meer dagelijks bij stil. We hebben een lekker stabiel huishouden met regelmaat en duidelijkheid. En door het vertrouwen in onze relatie, maak ik mij ook minder snel zorgen en heb ik hierdoor minder stress. Het valt allemaal niet meer op. Hetgeen waar ik eerst bewust rekening mee hield, is nu onderdeel van mijn gedrag geworden. Ik hoef er niet meer zo mijn best voor te doen. En dat is volgens mij iets moois!

Hetgeen waar ik tegenwoordig stress van krijg, is als we niet bij elkaar zijn en ik haar probeer te bereiken maar Charis geen gehoor geeft. Maar dan ligt ze vaak gewoon te slapen…

“Als je net iemand ontmoet, is de ziekte heel groot. Nu is dat maar een heel klein deel van wat zij is voor mij. Ze is meer dan haar ziekte.” 

Begrip en onbegrip
Vooral aan het begin van onze relatie had ik veel moeite met het stukje begrip. Mijn vader wilde het beste voor me, en het beste is natuurlijk niet een ernstig zieke partner. “Weet je zeker dat je met iemand wil daten die ernstig ziek is? Want dit gaat heel je leven beïnvloeden. Hoe ga je dit dadelijk doen? Want ze kan niet werken, misschien niet eens zwanger worden, want ze heeft waarschijnlijk niet genoeg energie om een kind op te voeden. Of voor jouw kinderen te zorgen!” 

Dit zijn wel allemaal dingen die voor andere mensen (begrijpelijk) heel groot zijn, want je wil natuurlijk het beste voor de persoon van wie je houdt, maar die ziekte en de allergieën zijn voor mij zo klein geworden. Charis is de meest liefdevolle, prachtige en begripvolle vrouw die ik ken en ik ben trots dat ik haar mijn partner mag noemen. Of ze nou wel of niet ziek is.

Onbegrip is ingewikkeld. Vooral als dit van mensen komt die dichtbij mij staan. Vaak komt het voort uit onwetendheid. Als ik bijvoorbeeld zeg: als we dadelijk langs komen, zou het fijn zijn als er op het balkon gerookt wordt. En we komen binnen en er wordt toch binnen gerookt, vind ik dat wel lastig! Ik kan deze wens niet afdwingen, ik kan het alleen maar aandienen en blijven vragen. Vaak denken mensen dat het wel meevalt zolang ze de rook de andere kant op blazen. Wat zij niet weten is dat Charis de volgende twee dagen benauwd op de bank ligt en dus haar afspraken af moet zeggen. Als de mensen de gevolgen weten dan wordt er een stuk begripsvoller op gereageerd. Communiceren is belangrijk!

IK WIL
Mijn kracht
Ik denk dat mijn kracht, mijn denken is. Dat ik geïnteresseerd ben en het fijn vind om er voor Charis te zijn. Hier haal ik veel plezier en liefde uit. Omdat ik ook zie dat dit enorm gewaardeerd wordt. Als partner wil je natuurlijk niets liever dan je partner gelukkig maken. Een relatie kan veel verschillende dingen betekenen voor veel verschillende mensen. Voor mij en Charis betekent het vooral openheid en eerlijkheid naar elkaar toe. 

Meegeven aan jou
Ben zo open mogelijk, luister naar de wensen en de grenzen van de partner, maar zeg vooral ook wat jij ervan vindt en hoe jij het ervaart. Als je voor je partner zorgt, doe dat dan omdat jij het ook wil. Ben niet bang om ‘nee’ te zeggen. Daar moet ook ruimte voor zijn!

Je gaat nooit kunnen voelen wat jouw zieke partner voelt. Je kunt je wel proberen in te leven. Als gevoel, wensen en grenzen dagelijkse conversatiepunten zijn, is dit geen probleem. Je partner kan zich dan comfortabeler uiten en jij komt niet voor verrassingen te staan. En ja, jij mag ook zeiken! Dat anderen het slechter hebben wil niet zeggen dat jij het altijd goed hebt.

Aan Charis…

Lieverd,

Zolang we open blijven communiceren en onze wensen uitspreken, kunnen we alleen maar groeien in wie we zijn. Zo wordt de ziekte steeds minder een groot, eng ding. Dit doen we super, en ik ben er ontzettend trots op.

Ik, de kids, onze familie, je vrienden en alle mensen die jou kennen, kennen jou als een ontzettend zorgzame, sterke, charismatische en vooral lieve vrouw. Dit komt niet omdat je ernstig astma hebt. Dit komt omdat jij jij bent. Jij bent meer dan je ziekte, veel meer.

Liefs,
Koen