Zo die titel is al heftig om op te schrijven, neer te zetten. Soms geloof ik het zelf niet dat ik die patiënt ben. Maar de waarheid is dat ik ernstig astma heb en daar kom ik ook niet meer van af. Zoiets heet chronisch ziek zijn.

Omdat ik dus serieus astma klachten heb en in Nederland niet optimaal ingesteld raak op medicatie is er gelukkig nog de mogelijkheid om longrevalidatie op hooggebergte niveau te doen. Die mogelijkheid is niet vanzelfsprekend, daar is en wordt hard voor gestreden om die te behouden.

Hoe ziet mijn dag er ongeveer uit hier tijdens de behandeling? Ik sta op om circa zeven uur. Dan neem ik eerst mijn voorraad onderhoudsmedicatie in. Ik ga bij mijzelf na hoe het vandaag met mij gesteld is. Is er een piep, kraak, zaag, heb ik energie om mij te douchen of wordt het een kattenwasje. Na ritueel van medicatie, wassen en aankleden is het tijd voor ontbijt, het is dan circa acht uur. Ik heb een dieet ivm allergieën dus kan niet zomaar pakken vanuit het buffet. Gelukkig is er ook voor mij altijd wel iets lekkers en verantwoords te eten. Na het ontbijt weer even bijkomen en dan vervolgens om negen uur rekken en strekken of sport en spel. Alles binnen de grenzen van mijn fysieke mogelijkheden. Daarna weer even bijkomen. Herstel momenten zijn van cruciaal belang. En dan wisselt het per dag; artsenvisite, psycholoog, maatschappelijkwerk, fysiotherapie, zwemmen, fitness, onderwijs en soms ook een wandeling maken met begeleiding. Voor alle activiteiten geldt dat je die moet kunnen doen zonder meer benauwd of andere klachten te krijgen. En daarna weer voldoende snel kan herstellen.

De dag zit echt vol. En het vergt veel van mij zowel fysiek als mentaal. Na het dagprogramma en het avondeten ga ik al snel mijn bed in en hoop ik een goede nachtrust te hebben. Ik leer om nog meer mijn levensstijl aan te passen aan mijn astma. En daar heb ik echt de balen van. Wie wil er nu ziek zijn of beperkt? Maar ja je hebt het en ruilen daar doe ik niet aan. ik heb eigenlijk niets te mopperen.

Deze afgelopen week waren twee zonen op vakantie in Davos. Dat is genieten! Maar het gewone programma van de revalidatie gaat door volgens planning. Dat betekende dat ik een dubbel leven leidt en dat is zo lastig. Je staat dan op een kruispunt tussen “het gewone” en het “revalidatie “ leven. Aan beide wil ik geen concessies doen en toch is dat wat ik heb gedaan. Mijn zonen hebben mij minder gezien dan ik zou willen, het programma van revalidatie heb ik doorgeworsteld. Dat is beter voor mij, maar ook even wennen.

Straks na nog eens vier weken kom ik hopelijk terug als een fittere en nieuwere versie van mijzelf. Dan hoop ik dat ik bij mijn gevoel kan blijven komen en niet meer mijn grens overga. Dat gaat nog wel wat strijd geven met mijn oude gewoontes. Ik vind mijzelf hier eigenlijk opnieuw uit. De astma is er en die neem ik mee terug maar wel beter onder controle en als het even meezit ook met minder medicatie. Dan kan ik nog jarenlang moeder zijn voor mijn kinderen en vriendin en werknemer, collega en nog veel meer. Daar doe ik het voor.

Esther van Roest