Ondanks een chronisch gebruik van antibiotica, van macroliden waaronder azitromycine, kreeg Suzanne recent toch weer een longontsteking. Dit keer mondde dat uit in een pijnlijke pleuritis. Nu knapt ze gestaag op. “Ja, het gaat weer redelijk. Helaas is mijn zwakke plek de luchtvochtigheid en dan woon ik ook nog eens in Nederland. Hoe hoger de luchtvochtigheid om mij heen, hoe riskanter voor mijn longen, voor mijn astma.”

De ellende met terugkerende longontstekingen begon in 2012. Tijdens een verblijf in China liep zij een nare longontsteking op. Daarop volgde de ene na de andere luchtweginfectie. Ze heeft het aantal longontstekingen sinds 2012 bijgehouden en komt uit op vijftig. Dat betekent gemiddeld vier tot vijf keer per jaar.

Intussen heeft ze elk antibioticum dat er is wel eens gehad; vaak diverse keren en/of afgewisseld. Voor een paar soorten is ze inmiddels allergisch en/of resistent, dus de mogelijkheden worden steeds beperkter. De bijwerkingen die ze ervaart, zijn soms best vervelend maar die neemt ze noodgedwongen voor lief: huidproblemen (huiduitslag en galbulten), spierpijn en (intense) hoofdpijn.

Eén jaar is ze volkomen infectievrij gebleven en had ze geen antibiotica nodig. Dat was na een opname in Davos. “Ik ben daar zo goed opgeknapt en heb er zoveel geleerd, dat was heel bijzonder.” Terug in Nederland brak de hoge luchtvochtigheid haar op den duur toch weer op.

Het blijft voor Suzanne een zoektocht, balanceren tussen aan de ene kant het vermijden van prikkels zoals hoge luchtvochtigheid (heel lastig in dit waterrijke en regenachtige land) en het goed ingesteld blijven op medicijnen. Ook dit laatste is voor Suzanne niet eenvoudig. Naast ernstig astma heeft ze een afweerstoornis waardoor haar immuunsysteem niet goed functioneert. Een chronisch tekort aan antistoffen is het gevolg; eiwitten die nodig zijn voor de afweer van (schadelijke) bacteriën. Dat tekort aan bepaalde eiwitten wordt twee keer per week via een infuus aangevuld (thuis met behulp van een verpleegkundige). Zonder deze behandeling zou ze uitermate kwetsbaar zijn voor infecties.

Wat haar erg helpt om met haar situatie om te gaan, is het contact met de longverpleegkundige in het ziekenhuis. Maandelijks is er online overleg via ehealth: SanaCoach. Met gebruik van een vragenlijst wordt er eerst gekeken en gecheckt hoe het met haar gaat. Naast de maandelijkse controle kan ze ook via dit medium laagdrempelig contact opnemen met de longverpleegkundige als er vragen of klachten zijn. Zo nodig overlegt de longverpleegkundige weer met de longarts. Zo kunnen op tijd de kleinste signalen opgemerkt en besproken worden waarna advies volgt. Deze werkwijze voorkomt bij haar, daar is Suzanne van overtuigd, vele longaanvallen.

Haar belangrijkste medicijn, een dat haar psychisch goed op de been houdt, is haar persoonlijk leven.

“Ik geniet van het leven en doe dingen waar ik veel plezier uit haal. Zo ben ik dol op mijn hond en doe er veel cursussen mee. Daarnaast heb ik verschillende hobby’s. Door me daarop te focussen en te genieten, blijf ik positief in het leven staan. Maar helaas, daar ontkom ik niet aan, maak ik me elk jaar weer zorgen voor de vochtige seizoenen. Dan ben ik weer extra blij met het korte (online) lijntje naar mijn longverpleegkundige of mijn longarts.”