Belemmerd door astma en allergie

Ernstige astmaklachten in combinatie met voedselallergieën kenmerkten lange tijd het leven van Rianne Witteveen (52). Een opname in Davos zorgde ervoor dat haar leven met beperkingen veranderde in een leven vol mogelijkheden.

Vanaf mijn geboorte ontwikkelde bij mij al snel de volgende zaken; ernstig eczeem, keelontstekingen, hooikoorts, astma-aanvallen en veel medicatiegebruik. Al vlot op mijn lagere en middelbare school ontwikkelde zich daarop een allergisch astma.

In 1988 ben ik gestart met werken in de gezondheidszorg. In 2008 ben ik op advies van de allergoloog gestopt met dit werk in verband met ernstige allergieën en benauwdheid. Vervolgens ben ik gaan kijken waar ik dan dacht wel te kunnen werken. Mijn kennis en ervaring wilde ik graag toepassen. Het antwoord was, dacht ik, als accountmanager in de farmaceutische sector. Maar ook deze hoek werd lastiger voor mijn allergisch astma en voedselallergieën. Zo heb ik steeds gekeken en gezocht naar waar ik qua gezondheid kon werken, totdat ik in 2017 vanwege continue benauwdheid in de ziektewet belandde.

In dat jaar is ook de diagnose MCAS ( mestcel activatie syndroom) vastgesteld nadat mijn gezondheid steeds slechter werd en klachten steeds moeilijker onder controle gehouden konden worden. Dit maakte (en nu nog) de allergische kant grilliger. Uiteindelijk ben ik in februari van 2019 volledig afgekeurd en in de WIA/IVA terecht gekomen.

Sinds 2003 ben ik ook werkzaam als grafisch kunstenares en heb ik na 2014 nog een driejarige opleiding tot vormgever kunnen volgen. Daarvan denk ik nu soms wel: ‘hoe heb ik dat kunnen bolwerken?’, ik heb geen idee. Daarvan pluk ik nu wel goede vruchten. Dit geeft mij het gevoel toch nog wat te betekenen en geeft me positieve energie.

Op 1 april van 2019 ben ik voor het eerst opgenomen geweest in het Nederlands Astmacentrum Davos (NAD). Wel bleek dat ik als kind al wel aangemeld was voor opname in zowel Heideheuvel als Davos maar dat is er nooit van gekomen. Daarentegen ging ik wel jaarlijks naar astmakampen in Friesland. Dat betekende vier weken op en bij het water.

In de afgelopen jaren kwam Davos vaker aan de orde. Door de coach van het UWV, de internist en mijn allergoloog. De longarts had het er niet over, en dat had twee kanten. Ik probeerde koste wat het kost gebruik van prednison te voorkomen en deze arts had nog nooit iemand verwezen voor een opname in Davos. De longverpleegkundige, die voor een cursus in Davos was geweest, heeft de opname aangekaart, informatie geregeld en deze doorgestuurd naar mijn allergoloog.

Mijn eerste opname in het NAD. Ja wat mag en kan je verwachten als je er nog nooit bent geweest? De eerste wandeling met de fysiotherapeut, dat was bijzonder. Wandelen zonder te stoppen in verband met de benauwdheid, gewoon ademhalen en – helaas – ook merken dat de conditie slecht was. Heerlijk. Zwemmen, wat iedere keer makkelijker ging. De laatste twee weken kon ik letterlijk knallen op de MTB, hoogtemeters van 330 meter. Kilometers maken met de e-bike.

De conclusie die in Davos is gesteld, is dat mijn medicatie niet toereikend was. Ik heb daar het advies gekregen om naar een gespecialiseerd team te gaan. Dit wordt het UMCG adf allergie /MCL long poli in Leeuwarden. Voor mij is dat niet naast de deur, ik woon in Amersfoort. Maar het betekent wel contact met een longarts die ervaring heeft met allergieën en nauw samenwerkt met de allergoloog in het UMCG.

Nu drie maanden later terugkijkend op de eerste maanden thuis, merk je hoe schoon de lucht in Davos is. Ook de andere kant merk je, hoeveel prikkels er juist hier zijn en dat die zo pittig zijn. De vraag stel ik mij dan ook of ik nog wel op de juiste plek woon? Ik krijg ook de bevestiging dat mijn medicatie niet toereikend is en ik helaas niet met meer energie hier van alles kan oppakken.

De ‘hoogtestage’ in Davos heeft mij zeker veel gebracht. Voor mijn opname was de boodschap van de artsen hier: ‘hier moet je het maar mee doen, er is niets anders’. De behandeling in Davos heeft het inzicht gegeven hoe mijn ernstig allergisch astma in elkaar zit. De conclusies die daar zijn getrokken, geven me nu meer mogelijkheden. Ik kan veel meer dan ik ooit had kunnen bedenken. Voorheen bestond mijn toekomst uit beperkingen. Nu zijn er mogelijkheden.