De VND is de oudste patiëntenvereniging van Nederland (125 jaar!) die zich voorheen richtte op het centrum van tuberculose en het Nederlands longcentrum in Davos (NAD).
In de afgelopen beleidsperiode (sinds eind 2017) is de astmaVereniging Nederland en Davos zich steeds meer gaan richten op de mens met (ernstig) astma. Eind 2020 hebben wij een extra slag geslagen op onze richting en strategie om onze doelstellingen te concretiseren en te kunnen behalen.
Missie
Het behartigen van de belangen van mensen met (ernstig) astma gericht op de directe en indirecte gevolgen van deze ziekte.
Visie
Mensen met (ernstig) astma dienen een goede kwaliteit van leven te hebben en een minimale hinder van de aandoening.
Doelstellingen
De doelstellingen zijn als volgt geformuleerd:
1. Toegankelijkheid van informatie voor patiënt (naasten) en zorgverlener:
De VND verstrekt actuele informatie die betrekking heeft op de longziekte (ernstig) astma en aanverwante ziektebeelden1 op medisch, maatschappelijk en (psycho) sociaal gebied.
2. Faciliteren van toegang tot zorg op maat:
De VND draagt actief bij aan de ontwikkelingen binnen de astmalongzorg om een optimale behandeling te krijgen voor mensen met (ernstig) astma en vertegenwoordigt namens hen de belangen in de zorgverlening. VND draagt actief bij aan de toegankelijkheid en herkenbaarheid van adequaat zorgaanbod voor iedere astmapatiënt.
3. Ondersteuning bij sociaal maatschappelijke consequenties van de aandoening (waaronder steun bij zelfredzaamheid):
De VND ondersteunt mensen met (ernstig) astma in het toepassen en volhouden van (algemene) behandeladviezen van zorgverleners en ondersteunt in het omgaan met de ziekte in het algemeen dagelijks leven (ADL).
4. Financiële ondersteuning projecten / Overkoepelend (op alle thema’s):
De VND biedt financiële ondersteuning aan astma gerelateerde projecten en VND levert een financiële bijdrage aan zorg op maat.
De bijbehorende aanpak/Strategie:
Faciliteren van toegang tot zorg op maat:
- VND haalt voor alle relevante zorgactiviteiten de mening op van de mensen met (ernstig) astma en brengt dit in bij interne en externe activiteiten: VND vertegenwoordigt de stem van mensen met (ernstig) astma.
- VND blijft zich hard maken voor de toegankelijkheid van het Nederlands Astmacentrum Davos voor mensen met ernstig astma.
- VND laat aan mensen met ernstig astma zien wat klinische longrevalidatie kan betekenen voor vermindering van de ziektelast en verbetering van kwaliteit van leven.
- VND beslist landelijk mee met astma zorgverleners over adequate behandelingstrajecten door o.a. deelname aan werkgroepen binnen de longzorg als ervaringsdeskundige/belangenbehartiger. (bv inrichten landelijke zorgpaden, zorgstandaarden, richtlijnen.)
- VND gaat het dialoog aan met zorgaanbieders om de logistiek tot juiste astmazorg op juiste moment te verbeteren (VND levert samen met zorgaanbieders een bijdrage aan verbeteren van de toegankelijkheid).
- VND Lobbyt voor goede astmazorg in 1e -2 en 3e lijn samen met LAN en Longfonds.
Toegankelijkheid van informatie voor patiënt (naasten) en zorgverlener:
- De VND-informatiedragers (zowel in print als digitaal) zijn up to date en bevat alle relevante facetten en informatie voor mensen met (ernstig) astma.
- Social mediakanalen van de VND worden optimaal benut.
- Inzet van VND-voorlichtingsteam wordt gecontinueerd.
- VND draagt de urgentie longziekten uit in de BN-er campagne en i.s.m. Vrij Ademen Akkoord, waardoor VND meer zichtbaarheid krijgt bij algemeen publiek en stakeholders.
- Waar nodig wordt door de VND doorverwezen naar andere instanties en organisaties voor de juiste en actuele informatie (inhalatorgebruik.nl, thuisarts.nl, longfonds.nl, IederIn.nl, etc. etc.).
Ondersteuning bij sociaal maatschappelijke consequenties van de aandoening (waaronder steun bij zelfredzaamheid):
- VND ondersteunt bij sociaal maatschappelijke consequenties (hobby, sport, school, opleiding, werk).
- Ernstig astma is meer dan alleen afgekeurd zijn, VND laat zien wat er nog meer mogelijk is. Er is meer dan alleen het nemen van pufjes en pilletjes.
- We willen meer mensen met (ernstig) astma bereiken. Het sociale aspect is heel belangrijk. VND heeft hier aandacht voor.
- VND biedt lotgenotencontact voor mensen met (ernstig) astma via bijeenkomsten en online meetings. VND deelt zo veel mogelijk de eigen voorlichtings- en informatiematerialen.
- VND wil de samenwerking met andere patiënten belangenverengingen en stichtingen vergroten.
Financiële ondersteuning projecten / Overkoepelend (op alle thema’s):
- VND behoudt het CBF keurmerk als erkenning voor het zichtbaar maken dat VND een betrouwbaar en goed doel is om aan te geven.
- Alles wat VND zelf initieert en opzet heeft financiële consequenties.
- Het bestuur beslist welke binnengekomen externe verzoeken voor een financiële bijdrage in aanmerkingen komen.
