Een zoon met astma deel 1: mijn ervaring

Mijn naam is Sylvia. Ik ben 40 jaar, heb van kinds af aan astma en ik ben moeder van een zoon van 10 jaar met astma. Wij vinden het belangrijk dat er ervaringen gedeeld worden. Ik heb zelf nu 40 jaar ervaring met astma, maar het ontdekken van de astma van mijn zoon ging op een niet prettige manier met veel impact op ons leven en op het moederschap.

Mijn zoon was van baby af aan al vaker ziek in vergelijking met leeftijdsgenootjes. Vaak verkouden en hoesten. Ik ben ook wel vaak met hem bij mijn huisarts geweest, omdat hij weer hoge koorts had. Over het algemeen werden we altijd naar huis gestuurd met “mevrouw, hij heeft een virus dus hij moet uitzieken”. En voor de koorts mocht ik hem een zetpil geven. In die periode maakten wij gebruik van kinderopvang en zoals wel vaker pakken kinderen op een kinderdagverblijf vaak virussen op. Als moeder zijnde maakte ik mij vaak zorgen om hem. Mijn moederhart was altijd bezorgd en veelal werd dit gerustgesteld door de huisarts of door de medewerkers van het kinderdagverblijf. Het viel mij op dat hij tijdens hoge koorts altijd een versnelde ademhaling had. De huisarts gaf aan dat dit bij de koorts hoorde en dit geen kwaad kon.

Op 6-jarige leeftijd had mijn zoon weer heftige koorts boven de 40 graden te pakken. Dit keer was hij van het een op het andere moment super ziek. Het verloop van zijn verkoudheid liep anders en dat vond ik vreemd. Van een speels en energiek jongetje was hij van het een op een ander moment ineens doodziek. Die avond vergeet ik nooit meer. Hij lag in zijn bedje en zijn ademhaling was weer intens versneld. Dit keer nam ik er een filmpje van op. Mijn intuïtie gaf aan: dit klopt niet. Elke keer zo’n snelle ademhaling. Ik legde mijn oor op zijn borst om naar zijn longen te luisteren. Ik hoorde geen brom of iets anders van een geluidje waar ik uit op kon maken dat hij last van zijn longen had. Ik durfde niet te gaan slapen en ik checkte zijn temperatuur. Die ademhaling, het zat mij niet lekker. Ik heb ‘s avonds de huisartsenpost (HAP) gebeld en uitgelegd dat ik mij zorgen maakte over zijn versnelde ademhaling. Gelukkig mocht ik komen. Mijn man dacht ook op dat moment nog: het zal wel meevallen. Hij bleef thuis want we hadden nog een dochtertje van 2,5 jaar. Ik droeg mijn zoon de auto in. Hij was vermoeid en suffig en die ademhaling ging zo snel. Ik was bang dat zijn hart uit zijn borstkas zou kloppen.

Eenmaal op de HAP dacht ik dat ik weer als overbezorgde moeder zou overkomen en dat ik wel weer naar huis zou worden gestuurd met dat het een virus was en dat het met paracetamol wel over zou gaan. De dienstdoende arts luisterde naar mijn verhaal en onderzocht mijn zoon uitgebreid . De arts bleef maar verontrustend naar zijn longen luisteren en opnieuw en opnieuw. Hij vertelde dat de longen op zich goed klonken, maar dat hij het ook weer niet met zekerheid kon zeggen. Hij checkte mijn zoon zijn zuurstofgehalte met een metertje en toen…..bam zuurstofwaarde van 88. De arts schrok en ik ook. Dat is echt mega laag. Mijn zoon kreeg ter plekke een kapje op met een vernevelaar met salbutamol. Na een half uur werd weer zijn zuurstof gemeten, maar zijn waarde klom niet hoger dan 90. Ergens in mijn hoofd ging dat zachte stemmetje af: “oh jee dat wordt ziekenhuis”. De arts pakte gelijk door en nam contact op met het ziekenhuis en overlegde daar met de kinderarts. Diezelfde avond moest ik met spoed mijn zoon naar de SEH brengen.

Vol ongeloof en spanning gingen alle emoties door mij heen: “Zie je wel, ik dacht het al, dit is niet goed… “Oh mij…. straks heeft mijn zoon al veel vaker zo’n laag zuurstofgehalte gehad… Hoe heb ik dit als ervaringsdeskundige juist niet eerder gezien, waarom heb ik niet eerder gehandeld en waarom werd ik niet serieus genomen met mijn zorgen?”

Op de SEH hebben ze nog 2 momenten die nacht mijn zoon salbutamol met een vernevelaar gegeven, maar zijn waarde bleef verontrustend laag. Hij moest in het ziekenhuis opgenomen worden. Die vroege ochtend ging de zorgverlening op de kinderafdeling heel snel. Er werd ter plekke een longfoto gemaakt, bloed geprikt en toen kwam de diagnose: een dubbele longontsteking en een niet onderhouden astma.

De woorden ‘niet onderhouden astma’ bleven die dagen door mijn hoofd galmen. Zo vaak ben ik als moeder bij de huisarts geweest met klachten (chronische verkoudheid, hoesten, snelle ademhaling, hoge koorts, altijd snotterig) en er is geen huisarts geweest die verder heeft gekeken dan de huidige kinderziekten. Ook al ben je als moeder bezorgd en heb je ervaring met astma, je moet wel zo sterk in je schoenen staan wil je doorgang krijgen bij je huisarts en ervoor zorgen dat er verder wordt gekeken. In ons geval was dus een heftige ziekenhuisopname de kanteling en konden we gericht daarna de astma van mijn zoon gaan behandelen en is hij niet meer zo vaak ziek geworden. Naast het fysieke aspect in het aanvaarden van astma en in het leren omgaan met astma komt ook het emotionele aspect bij je kind naar voren. Want ineens staat het woord astma hoog op je prioriteitenlijstje in het dagelijks leven van je kind en gezin.

Toen we eenmaal weet hadden van de astma waren er veel steunpunten in ons leven die het aanvaarden en de omgang met astma voor mijn zoon van 10 jaar comfortabel hebben gemaakt. Deze steunpunten lees je in deel twee van het verhaal van Sylvia, dat in de nieuwsbrief van februari verschijnt en dan ook hier te lezen is. Ontvang je onze nieuwsbrief nog niet? Meld je dan hier aan.

Sylvia Meuwsen-Willemsen, moeder van een zoon van 10 jaar met astma