Een zoon met astma deel 2: steunpunten

Vorige maand deelden we het eerste deel van het verhaal van Sylvia met je. Sylvia vertelde daarin over haar ervaring met het hebben van een zoon (10 jaar) met astma. Ze ging onder andere in op de klachten en de diagnose van de astma van haar zoon. Je leest het eerste deel hier. In dit tweede deel en laatste deel van haar ervaringsverhaal vertelt ze je meer over de steunpunten die haar en haar zoon hebben geholpen bij het leven met astma.

Deskundigheid van de kinderarts

De deskundigheid van de kinderarts in het ziekenhuis waar je met al je vragen terecht kon. Of dat nou vragen van mij als moeder waren of die van mijn zoon. Wij voelden ons serieus genomen. Ook bij iedere ziekenhuiscontrole liet de kinderarts bewust mijn zoon de vragen stellen en kreeg hij vaak het woord tijdens de gesprekken. Ik ben ervan overtuigd dat deze manier van consulten helpend zijn door het kind met astma overal bij te betrekken. In mijn kindertijd verliep dat wel anders, er werd nooit direct aan mij gevraagd hoe ik mij voelde.

Door de betrokkenheid leerde mijn zoon ook alles over zijn astma. Wanneer heb ik welke klachten, wanneer nemen de klachten toe en af.

Ik heb als moeder ook steun gehad van de kinderarts, met name bij de heftige kanteling en de ontdekking van zijn astma. Ze heeft mijn enorme schuldgevoel kunnen wegnemen. Via de Beterdichtbij app had ik ook altijd contact met de kinderarts als we dagelijkse vragen hadden. Die werden snel beantwoord. Dit gaf ons als gezin zoveel vertrouwen.

Ondanks astma wel blijven sporten

We hebben onze zoon met name geleerd hoe hij zelf met zijn astma om kan gaan, zonder dat wij hem vertelden wat hij beter wel en niet kon doen. Mijn zoon was positief getest op allergieën, dus we konden hem zo goed als mogelijk uitleggen hoe het dan komt dat hij last van zijn astma kreeg. Als bezorgde moeder kan je de neiging hebben om je zoon te blijven beschermen en alles voor hem te regelen. Maar door hem te laten sporten, 3x in de week voetballen, leert hij wel om zijn longconditie op te bouwen/ te onderhouden en te voelen waar zijn grenzen liggen. Neem je dit als bezorgde ouder van je kind af, dan leert hij later toch minder goed naar zijn eigen grenzen luisteren en ernaar te handelen. Dit is wat ik heel belangrijk vind. Ik heb de 40 jaar dat ik astma heb, gemerkt dat de rol van astma op je leven ook fluctueert in verschillende leeftijdsfasen in je leven. Het ene jaar had ik bijvoorbeeld lichte tot matige klachten maar het kon ook zomaar zijn dat door invloed van gebeurtenissen in mijn leven mijn astma verergerd werd, bijvoorbeeld tijdens het overlijden van mijn moeder. En toen ik bijvoorbeeld in verwachting was, was mijn astma onder invloed van hormonale veranderingen bijna weg.

Emotioneel veilige schoolomgeving

Een ander steunpunt is school geweest. In het proces van accepteren van de astma hebben de leerkrachten mijn zoon goed geholpen. Hij mag zijn wie hij is en ze waren super lief, betrokken en behulpzaam. Met de gymlessen werd hij goed in de gaten gehouden of hij nam vooraf aan een conditionele gymles een puf salbutamol in. Mijn zoon zit op een school die qua onderwijsprogramma lessen geeft in een vreedzame school. Dat maakt denk ik ook dat de leerkrachten meer gekeken hebben naar wat past bij mijn zoon en op welke manier zij hem kunnen helpen. Dit is prettig om te mogen ervaren dat school een veilige plek is. Uit ervaring weet ik dat dat ook anders kan zijn.

Rol als ouder

Astma neem je mee in de opvoeding van je kind. Dit begint met uitleg geven over wat astma is, je kind filmpjes laten zien. Dit hebben we ook bij onze zoon gedaan. We hebben zelfs een aflevering samen bekeken van het Klokhuis over een item over astma. Gelukkig heb je in deze tijd zoveel informatie voorhanden. In de opvoeding hebben wij onze zoon geleerd dat zelfzorg voor hem extra belangrijk is. Leren luisteren naar wat zijn lichaam aangeeft en daar naar handelen, ook al is dit anders dan leeftijdsgenootjes of vriendjes. Mijn eigen ervaringen heb ik ook met hem kunnen delen. Dit hielp hem ook in het verwerken en aanvaarden van zijn astma. Dat hij zich vooral niet hoeft te schamen. Zo nam hij zonder tegenzin netjes zijn astmamedicatie in en hebben wij hem verantwoordelijkheid geleerd in het steeds meenemen van zijn puf salbutamol in zijn schooltas en/of in zijn voetbaltas voor naar de training.

Weerbaarheid

Wij hebben hem in onze opvoeding emotioneel weerbaar gemaakt. Ik ben zelf als kind altijd gepest omdat ik astma had. Dit wil je niet voor je eigen kind. Mijn zoon krijgt wel eens vragen van zijn vriendjes wat astma is en dan gebruikt hij altijd het voorbeeld: het is alsof jij nu een knijper op je neus doet en dan alleen door een rietje mag ademen en dat je dan een parcours van de gymles moet rennen. Het geeft hem zelfvertrouwen dat hij dit voorbeeld kan gebruiken om het aan andere kinderen uit te leggen. Er is veel begrip voor zijn astma en zelfs tijdens pittige voetbalwedstrijden krijgt hij altijd steun van zijn teammaatjes en zijn voetbaltrainer weet ook goed in te schatten wanneer hij conditioneel gewisseld moet worden tijdens de wedstrijd. Daarin merk je dat mijn zoon ten opzichte van leeftijdsgenoten net dat laatste beetje power mist. Dat is oké en mijn zoon is er ook content mee.

Impact van astma

De astma van mijn zoon is goed onder controle, dat is mede dankzij de goede longmedicatie die in deze tijd voorhanden is. Hij gebruikt dagelijks een onderhoudspuf en een neusspray voor zijn allergieën. Het afgelopen jaar (klop nu heel hard op de tafel) heeft hij geen astma-aanval meer gekregen en lukt het mijn zoon om alles te doen wat hij graag wil. Dat is bijvoorbeeld voetballen. Astma heeft impact op het leven van mijn zoon en ons als gezin. Je houdt er elke dag rekening mee. Doordat hij als kind veel ziek is geweest en verschillende kuurtjes heeft gehad, merken wij ook dat hij minder hard in zijn lengte groeit en is gegroeid. Hij is zeker twee kledingmaten kleiner dan zijn leeftijdsgenoten. Daar baalt hij wel enorm van. Dit hoor ik hem regelmatig zeggen. “Mam, ik ben de kleinste van de klas, ik ben de kleinste op het voetbalveld, ik ben wel voor mijn leeftijd klein he”. Dat breekt je moederhart natuurlijk wel. Als moeder maak ik me wel zorgen over hoe dat straks op een nieuwe middelbare school zal gaan. Dan is de invloed van volwassenen veel minder en de invloed van leeftijdsgenoten groter. Op zulke piekermomenten richt ik mij op de positieve punten en heb ik vertrouwen in de steunpunten die wij hem de afgelopen 4 jaar al hebben gegeven. En vertrouwen wij erop dat hij weerbaar genoeg is.

Waar ik mijn zoon het meest in bewonder, is zijn doorzettingsvermogen. Ik heb door mijn astma op latere leeftijd veel last gekregen van angst en paniekaanvallen. Hij kan daarin weer heel relaxt en acceptabel reageren op een gebeurtenis m.b.t. zijn astma. En bemerk ik bij hem geen angstgevoelens of dat hij bepaalde activiteiten gaat vermijden bijvoorbeeld. Dat vind ik als moeder met astma ontzettend knap. Hoe traumatisch ik mijn vroegere ziekenhuisopnames heb ervaren, hoe positief hij terugkijkt op zijn ziekenhuisopname is ook verschil in perceptie en beleving. Ik ben er dankbaar voor dat hij dit niet traumatisch heeft ervaren. Natuurlijk is de zorg verbeterd ten opzichte van 30 jaar geleden maar toch. Hij kan aangeven hoe ziek hij was, maar ook hoe leuk het in het ziekenhuis was. Ik denk dat hij zijn astma al veel beter heeft geaccepteerd als onderdeel van zijn leven, dan dat ik dat op zijn leeftijd deed.

Wat wij anderen graag mee zouden willen geven, is dat astma niet alleen een fysieke chronische ziekte is. Ook het welzijn en de mentale ontwikkeling van je kind is belangrijk om aandacht voor te hebben. Het komt uiteindelijk weer ten goede van de astma zelf. Het heeft namelijk invloed op elkaar. Naast alle goede informatiemiddelen die er zijn is het van belang om in te zetten op de mentale ontwikkeling van je kind, om zo het leven met astma voor je kind en je gezin zo comfortabel mogelijk te maken. Hierbij zet je als ouder in op het vergroten van het zelfvertrouwen van je kind en je kind te leren compassie voor zichzelf te hebben.

Sylvia Meuwsen-Willemsen, moeder van een zoon van 10 jaar met astma

Ben jij jong en heb je astma of heb je een kind met astma? En wil je ook jouw ervaringsverhaal delen? Stuur dan een mail naar kim@nederland-davos.nl