Leven met astma: leren accepteren, grenzen bewaken en hulp vragen

Mijn naam is Iris, ik ben 24 jaar en ik leef met ernstig astma. In mijn artikelen deel ik openhartig mijn persoonlijke ervaringen, de uitdagingen die ik tegenkom, en hoe ik stap voor stap leer om met mijn ziekte om te gaan. Van het bewaken van mijn grenzen tot het leren accepteren van hulp, ik neem je mee in mijn reis naar het vinden van balans en het omgaan met de onvoorspelbaarheid van astma. 

Afgelopen jaar ben ik me gaan realiseren dat mijn astma helaas nooit overgaat en dit iets is waar ik mee zal moeten leven. Beetje bij beetje lukt het me om mijn astma steeds iets meer te accepteren. Op sommige dagen lukt dit beter dan op andere dagen. Zo heb ik een aantal maanden geleden samen met mijn vriend een datum afgesproken waarop wij samen naar de Efteling zouden gaan. Wat keek ik hier onwijs naar uit! De week dat we zouden gaan, was ik enorm aan het kwakkelen met mijn gezondheid en had ik wederom een kuur prednison (een medicijn met een sterk ontstekingsremmende werking die in geval van een astma-aanval voorgeschreven kan worden) te pakken. Op donderdagavond was het echt tijd om een keuze te maken, maar waar deed ik wijs aan? Achteraf gezien weet ik dat als ik twijfel of iets wel of niet verstandig is, dit antwoord eigenlijk altijd nee is. Gelukkig kent mijn vriend mij goed genoeg en heeft hij de knoop voor mij doorgehakt. Natuurlijk ben ik dan best even boos op hem, want waarom maakt hij deze keuze voor mij? Maar het werkte natuurlijk niet zo, en achteraf ben ik blij dat mijn vriend mij soms beter kent dan dat ik mezelf ken. 

Sinds mijn laatste opname (in het Nederlands Astmacentrum in Davos, Zwitserland) is het voor de meeste vrienden en familie duidelijk dat mijn astma écht ernstig is. Toch komt het nog altijd voor dat ik weinig begrip ervaar op het moment dat ik last minute een afspraak moet afzeggen waarbij ik teleurstelling, maar vooral onbegrip in iemands stem hoor. Dit breekt mij, want zal ik dan toch niet gewoon proberen de afspraak toch door te laten gaan? Ik merk dat de balans hierin nog ver te zoeken is en daarom spreek ik op wekelijkse basis een (medisch) psycholoog die mij bij dit soort vraagstukken helpt. Wat ik inmiddels heb geleerd is dat het goed is om me te blijven uitspreken en te laten merken dat dit voor mij absoluut geen kwestie van een keuze is geweest. 

Ik merk dat ik nog vaak vastloop, vooral rondom het plannen van leuke dingen in afwisseling met het pakken van mijn rust. Dat is iets wat ik het liefst niet inplan maar waardoor ik vervolgens weer keihard tegen een muur aanloop. Ik ben erg dankbaar om mensen om me heen te hebben die mijn situatie begrijpen en aan wie ik hulp kan vragen als ik dreig vast te lopen. Hulp vragen blijf ik moeilijk vinden, maar ik zie ook zeker in hoe belangrijk het is om dit te blijven doen om op deze manier een longaanval te voorkomen. Wat ik ook heb geleerd te doen is als vriendinnen vragen hoe het gaat is om hier een oprecht antwoord op te geven. Het lukt niet altijd om hier direct een antwoord op te geven, maar zeker binnen een dag of twee lukt het om aan te geven dat het eigenlijk weer niet zo goed gaat en ik veel aanpassingen moet doen. Vrijwel altijd krijg ik een onwijs lieve en begripvolle reactie terug en ben ik blij dat ik de tijd heb genomen om te vertellen hoe het daadwerkelijk gaat.  

Niet zo heel lang geleden ging ik samen met mijn vriend op vakantie. Sinds tijden besloten we weer met het vliegtuig te gaan en vetrokken we vanaf Schiphol. Helaas gebruik ik nog steeds heel veel medicatie en had ik geen andere keus dan om mijn vernevelapparaat mee te nemen. Maar mocht dit zomaar en wat moest ik hier voor regelen? Meestal verlies ik hierbij mijn overzicht en soms is het zelfs zo dat ik op zo’n moment denk: ‘’laat maar”, want anders moet ik weer om hulp vragen.  

Na flink wat twijfelen heb ik contact opgenomen met de vliegmaatschappij en heb ik om extra assistentie voor op het vliegveld gevraagd. Toen ik dit aan mijn vriend vertelde begon hij gelijk te lachen, want dit betekende dat ik vanuit een rolstoel geassisteerd zou worden, iets waar ik erg ongemakkelijk van word, zeker omdat er lichamelijk niks aan mij te zien is. Wat als andere mensen raar naar mij kijken? Dit probeer ik van me af te zetten, het belangrijkste is dat ik het voor mezelf zo goed mogelijk regel! 

Leven met astma is een voortdurende zoektocht naar balans, en ik weet dat ik niet de enige ben die hiermee worstelt. Herken jij jezelf in mijn verhaal, of heb je vragen over hoe je met astma om kunt gaan? Weet dan dat je niet alleen staat. Het is altijd goed om contact op te nemen met je huisarts, praktijkondersteuner of longverpleegkundige. Zij kunnen je verder helpen met de juiste begeleiding en behandeling.  

Heb je naar aanleiding van dit artikel vragen of behoefte aan contact of wil je je verhaal kwijt? Stuur gerust een mail naar kim@nederland-davos.nl. We staan voor je klaar om mee te denken en je te ondersteunen waar dat nodig is!