Lotgenotencontact: Een waardevolle steun bij astma

Inleiding

Leven met een chronische longziekte zoals astma brengt niet alleen lichamelijke uitdagingen met zich mee, maar heeft ook een grote sociale impact. Het kan soms eenzaam voelen, vooral als je het idee hebt dat de mensen om je heen niet helemaal begrijpen wat jij doormaakt. Hoe leg je uit dat je ineens geen energie meer hebt? Dat je je zorgen maakt over een simpele verkoudheid? Of dat een spontane wandeling niet altijd vanzelfsprekend is?

Lotgenotencontact kan hierbij een belangrijke rol spelen. Niet alleen biedt het de mogelijkheid om ervaringen te delen en je hart te luchten, maar het helpt ook bij acceptatie en het omgaan met de ziekte. Daarnaast kunnen lotgenoten praktische tips en adviezen geven die écht uit eigen ervaring komen.

Iris (24) en Anoeska (23),  beiden actief als vrijwilliger bij astma -Vereniging Nederland en Davos, weten uit eerste hand hoe waardevol lotgenotencontact kan zijn. In dit artikel delen zij hun ervaringen en laten zij zien hoe lotgenotencontact kan helpen bij het omgaan met astma. Ook geven zij praktische tips voor wie zelf op zoek is naar contact met anderen die in een vergelijkbare situatie zitten.

Hoe hebben Iris en Anoeska elkaar ontmoet?

Lotgenotencontact kan op verschillende manieren tot stand komen: via online fora, sociale media, patiëntengroepen of tijdens bijeenkomsten. Voor Iris en Anoeska begon hun contact via hun vrijwilligerswerk bij de astmaVereniging Nederland en Davos. Beiden waren op zoek naar meer erkenning en begrip, en vonden in elkaar een waardevolle steun. Wat begon als een gedeelde interesse in astma-gerelateerde activiteiten, groeide al snel uit tot een vriendschap waarin ze niet alleen ervaringen delen, maar elkaar ook steunen in moeilijke tijden.

Vooroordelen over lotgenotencontact

Hoewel lotgenotencontact veel voordelen kan bieden, zijn er ook twijfels en vooroordelen die mensen kunnen tegenhouden om deze stap te zetten. Veelgehoorde gedachten zijn:

• “Wat gaat het me opleveren?”
• ‘’Kan ik naast mijn ziekteproces ook het proces van lotgenoten aan?’’
• ‘’Zal ik een lotgenoot wel emotioneel kunnen bijstaan?’’
• “Gaat het me niet meer energie kosten dan het oplevert?”
• “Zal er wel iemand bij zijn met wie ik het goed kan vinden?”

Deze twijfels zijn begrijpelijk. Het is spannend om je open te stellen en nieuwe contacten aan te gaan. Toch blijkt in de praktijk vaak dat lotgenotencontact juist energie kan geven in plaats van kosten. Het gevoel van herkenning, erkenning en begrip kan een enorme steun zijn.

Wat heeft lotgenotencontact ons opgeleverd?

Iris’ ervaring:

Iris: “Naarmate mijn astma verergerde, merkte ik dat ik steeds meer behoefte had om met anderen over mijn ervaringen te praten. Maar waar vond ik mensen die mijn situatie echt begrepen? Ik had geen idee, totdat ik kort na een ziekenhuisopname een oproep voorbij zag komen van de astmaVereniging Nederland en Davos. Zo kwam ik terecht bij de werkgroep Jong en ontmoette ik lotgenoten. Eén van die contacten, Anoeska, is inmiddels uitgegroeid tot een hechte vriendschap.

Wat ik zo waardeer aan lotgenotencontact is het begrip. Ik hoef niet uit te leggen waarom ik soms geen energie heb om een artikel af te maken of waarom bellen op sommige dagen gewoon niet lukt. Er is begrip zonder dat ik me hoef te verantwoorden. Het is een gevoel van rust, weten dat iemand écht snapt hoe het is om te leven met astma, zonder dat ik me bezwaard voel of me hoef te verdedigen.

Daarnaast kan ik bij Anoeska terecht met dilemma’s en twijfels, bijvoorbeeld over mijn behandeling. Lange tijd worstelde ik met de vraag of ik moest overstappen naar een ander ziekenhuis. Ik voelde me niet helemaal op mijn plek, maar de stap zetten vond ik ontzettend spannend. Zou een nieuwe arts mij wel serieus nemen? Zou ik weer helemaal opnieuw mijn verhaal moeten doen? Dankzij gesprekken met Anoeska, die zelf ook wisselde van ziekenhuis en haar ervaringen deelde, durfde ik uiteindelijk de stap te zetten. De eerste afspraak in het nieuwe ziekenhuis was spannend, maar meteen voelde ik dat ik hier beter geholpen zou worden. Nu ik er middenin zit, weet ik al: dit was de juiste keuze. Ik ben trots op mezelf dat ik de stap heb durven nemen en ik weet zeker dat het zonder de steun van Anoeska veel moeilijker was geweest.

Lotgenotencontact heeft mij niet alleen geholpen in praktische keuzes, maar het heeft me ook het vertrouwen gegeven dat ik niet alleen ben. Het heeft mij vriendschappen opgeleverd die ik niet had willen missen. Dus als je twijfelt: geef het een kans. Wie weet vind jij ook iemand die precies begrijpt wat jij voelt en die op de momenten dat je het nodig hebt, zonder woorden al weet wat je bedoelt.”

Anoeska’s ervaring:

Anoeska: “Mijn eerste ervaring met lotgenotencontact was tijdens een revalidatie in Zwitserland. Voor het eerst ontmoette ik andere mensen (en jongeren) met astma. Ik voelde mij daar voor het eerst echt begrepen, en dat gaf mij erkenning en rust. Het voelde minder eenzaam dan het voorheen gevoeld had. We hoefden elkaar niks uit te leggen. Iedereen wist hoe het is om beperkt te worden door je lichaam, en toch proberen je leven op te bouwen. We konden met elkaar lachen, huilen en tegelijkertijd elkaar een luisterend oor bieden. Die periode heeft mij sterker gemaakt, gaf me meer vertrouwen in mijn lichaam en gaf me het idee dat ik niet alleen ben in dit alles. Na de revalidatie heb ik er waardevolle vriendschappen aan overgehouden.

Na die ervaring ben ik vrijwilligerswerk gaan doen bij astmaVereniging Nederland en Davos. Daar leerde ik onder andere Iris kennen. Die net als ik ernstig astma heeft en ongeveer even oud is. Tussen ons ontstond er meteen een hechte band. Wij begrijpen elkaar zonder veel woorden, kunnen altijd bij elkaar terecht met vragen of twijfels en bieden elkaar steun als het even tegenzit. Soms is het al genoeg om gewoon te luisteren of even te lachen om hoe ingewikkeld het allemaal soms is. De vriendschap en het lotgenotencontact met Iris betekent veel voor mij. Het is bijzonder om iemand te kennen die echt weet hoe het is om hiermee te leven, en die er voor je is op de momenten dat het goed gaat, maar ook als het minder goed gaat.

Naar mijn mening heeft het lotgenotencontact bijgedragen aan de voorzichtige en beginnende acceptatie van mijn chronische ziekte. Door het vrijwilligerswerk bij astma Vereniging Nederland en Davos heb ik meerdere waardevolle contacten met andere lotgenoten, waaruit ook vriendschappen zijn ontstaan. In mijn ervaring waren de lotgenoten dichtbij om een luisterend oor te bieden of om praktische tips van te ontvangen. Ook vind ik het waardevol om hetzelfde te bieden aan lotgenoten om mij heen. Dat brengt ook voldoening met zich mee.”

Heb je naar aanleiding van deze verhalen zelf de behoefte om lotgenotencontact op te zoeken? Bij astmavereniging Nederland en Davos hoeft het niet moeilijk te zijn. Zij zijn er voor iedereen met (ernstig) astma!

Daarnaast geven Iris en Anoeska praktische en helpende tips om lotgenoten te vinden en ervaringsverhalen te delen – voor herkenning, steun en verbinding:

• Word lid van astmaVereniging Nederland en Davos. Voor lotgenotencontact, maar ook voor betrouwbare kennis. Tevens maakt deze vereniging de impact van de ziekte zichtbaar door mensen met astma een gezicht te geven. Meer info: www.nederland-davos.nl.
• Bezoek de Astma Inspiratie Dag op zaterdag 21 juni 2025. Iedereen is welkom op deze dag! Er worden lezingen gehouden door een diëtist, een longarts en een allergoloog en tijdens het panelgesprek is er volop tijd om deze deskundigen vragen te stellen. Daarnaast is er ruimte om kennis te maken met lotgenoten en aldaar contacten op te doen. Anoeska bezocht vorig jaar de Astma Inspiratie Dag en vertelt: “Ik heb deze dag als zeer waardevol ervaren en had het niet willen missen.” Meer informatie over deze dag vind je hier: https://nederland-davos.nl/astma-inspiratie-dag/
• Wordt vrijwilliger. Door als vrijwilliger aan de slag te gaan bij bijvoorbeeld astmaVereniging Nederland en Davos, leer je vanzelf mensen kennen met soortgelijke ervaringen. Dit is ook hoe Iris en Anoeska elkaar hebben leren kennen.

Conclusie

Lotgenotencontact is méér dan alleen praten over ziekte. Het gaat om wederzijds begrip, steun en samen zoeken naar oplossingen. Of je nu behoefte hebt aan een luisterend oor, praktische tips of gewoon iemand die echt snapt wat je doormaakt: lotgenoten kunnen een waardevolle aanvulling zijn op je netwerk. Dus twijfel je nog? Zet die stap, want wie weet vind je niet alleen steun, maar ook een waardevolle vriendschap.