Moeder en dochter met (ernstig) astma – deel 1

Chronisch ziek zijn betekent dat wij veel aanpassingen in het dagelijks leven moeten doen. Het is lastig als één iemand in een gezin chronisch ziek is. Maar wat als er twee gezinsleden dezelfde chronische ziekte hebben?

Mijn moeder (Harma, 45 jaar) en ik (Anoeska, 22 jaar) hebben allebei (ernstig) astma. Er zijn verschillen in onze ziektebeelden, behandelingen en coping met de ziekte. Maar er zijn ook veel overeenkomsten. In deze serie nemen wij je mee in ons verhaal, keuzes, coping en delen wij tips. In dit deel vertellen wij onze verhalen en hoe het was om elkaar te zien struggelen in onstabiele fases.

Verhaal van mijn moeder

Harma: ”In mijn jeugdjaren heb ik astma ontwikkeld. Een lange tijd is mijn astma stabiel gebleven en ervaarde ik weinig klachten. Echter op veertigjarige leeftijd begon mijn astma steeds onstabieler aan te voelen. Vele medicijnen en therapieën hebben ertoe geleid dat ik nu, vijf jaar verder, stabiel ben. Astma voelde voor mij als een onvoorspelbare aandoening, waarbij ik ervaren heb dat ik mij de ene dag goed kon voelen en de andere dag aan huis gekluisterd was. Echter vond mijn gezin het lastig te begrijpen wat voor impact astma kan hebben op het dagelijks leven. Ik zie dat mijn dochter meer begrijpt wat ik heb doorgemaakt en op sommige momenten nog steeds doormaak. Astma speelt dus een grote rol in mijn leven. Niet alleen bij mijzelf, maar ook bij mijn dochter. Wij ervaren allebei hoe onvoorspelbaar de ziekte kan zijn.”

Verhaal van mij

Bij mij werd op jonge leeftijd astma geconstateerd. Op die leeftijd heb ik meerdere exacerbaties gehad, waarvoor ik onder controle was bij de kinderarts. Als kind heb ik een poliklinische revalidatie gevolgd bij Beatrixoord met leeftijdsgenoten. Na mijn zestiende leek alles stabiel te zijn en mocht ik mijn controles vervolgen bij de huisarts. Ik was twintig jaar toen ik meer klachten bemerkte en ben daarvoor naar de longarts gegaan. Daar bleek dat de klachten die ik als ‘normaal’ heb beschouwd, niet normaal zijn. Er volgden meerdere opnames en ik werd doorverwezen naar het Nederlands astmacentrum Davos.

Hoe is het om elkaar te zien worstelen met de ziekte in onstabiele fases?

Zelf vond ik het lastig te zien dat mijn moeder ineens minder uithoudingsvermogen had. Ten tijde dat ik stabiel was, werd mijn moeder juist instabiel. In eerste instantie wist ik niet eens dat mijn moeder astma heeft. Als tiener vind je het leuk om bijvoorbeeld met jouw moeder te shoppen en andere leuke dingen te doen. Dit was iets waar mijn moeder veel moeite mee kreeg. Na één winkel was ze altijd erg moe. Dit is iets wat ik toen der tijd niet begreep. Ik ging uit huis en hoorde weleens berichten dat het niet goed ging met haar. Maar ik zag het niet doordat wij niet bij elkaar in de buurt woorden. Het bericht volgde dat ze zou gaan revalideren voor haar astma in revalidatiecentrum Merem. In eerste instantie schrok ik van wat de impact op de ziekte kon zijn voor mensen in onstabiele fases en met ernstige vormen van astma. Mijn moeder mocht naar huis en ik zag haar verbeteren. Ook al zag ik wel dat ze het moeilijk had met het blijven opvolgen van adviezen.

Harma: ”Het was vreselijk om te zien dat mijn dochter zo ziek was door haar astma. Je wilt er graag voor haar zijn, maar dat is niet altijd makkelijk door wat je zelf meegemaakt hebt. Je voelt niet wat zij voelt, maar toch kan ik het me goed indenken omdat ik het zelf heb meegemaakt. Het lastige was dat ik haar soms niet begreep en zij mij niet. Ze ging een eigen leven leiden op een andere plek dan thuis. Vooral omdat ze ver weg woont was het lastiger vaak bij haar te zijn op de momenten dat ze mij nodig had. De keuze voor de astmarevalidatie in Zwitserland vond ik lastig. Dit omdat bij mij de revalidatie bij Merem goed genoeg geholpen heeft. Toch snap ik achteraf haar overwegingen en keuzes daarin goed.”

In het volgende deel, dat je als eerste leest in de VND-nieuwsbrief van augustus, bespreken wij onze keuzes omtrent astmarevalidatie. Ontvang je de nieuwsbrief nog niet? Aanmelden kan hier.