Rapsodi register is op zoek naar versterking voor de werkgroep van het RAPSODI-register.

Waar gaat het over?

Het RAPSODI-register verzamelt gegevens van volwassenen met ernstig astma in Europa. Met deze gegevens wordt onderzocht hoe ernstig astma verloopt, wat het effect is van behandelingen en wat de impact is op kwaliteit van leven en ziektelast. Zo draagt RAPSODI bij aan betere zorg, meer kennis en onderzoek dat aansluit bij wat patiënten in het dagelijks leven ervaren.

Voor de werkgroep patiëntparticipatie zoeken we iemand met ernstig astma die graag wil meedenken vanuit patiëntenperspectief.

Wat ga je doen?

De werkgroep overlegt ongeveer één keer per twee maanden gedurende 1 uur online, momenteel meestal op woensdagochtend.

Als lid van de werkgroep denk je overstijgend mee over wat ernstig astma betekent voor de hele groep patiënten en welke problemen mensen met ernstig astma ervaren. Daarnaast denk je mee over hoe mensen met ernstig astma goed betrokken kunnen worden bij het RAPSODI-register en wat relevant onderzoek is en hoe onderzoek vanuit het register relevanter te maken.

Ook zijn er enkele neventaken, zoals meedenken bij het opstarten van onderzoeken, helpen bij de organisatie van webinars (bv. onderwerpen aandragen), meedenken met content voor de Instagrampagina en wetenschappelijk onderzoek helpen vertalen naar begrijpelijke taal, bijv. door het te proeflezen.

Wie zoeken we?

We zoeken iemand met astma die biologicals gebruikt, en die het leuk vindt om ervaringen en ideeën te delen, kritisch én constructief mee wil en kan denken, en zo bij te dragen aan onderzoek en zorg die beter aansluiten bij mensen met ernstig astma.

Meer weten en/of interesse?

Zie ook www.rapsodiregister.nl en/of mail Anne: anne@anneleendertse.nl of Marloes JansenM6@zgv.nl

Mail ons vóór 1 december. Weet je niet zeker of je geschikt bent? Mail ons, dan zoeken we het samen uit!

We zien uit naar jullie reactie, groet Anne en Marloes