‘Je kunt er goed uitzien, maar goed voelen is iets heel anders.’

Leven met ernstig astma en de onzichtbare last van chronische ziekte 

Veel mensen kunnen astma met medicijnen goed onder controle houden. Voor Klaas Vos (1958) ziet de werkelijkheid er heel anders uit. Wat begon met neuspoliepen, groeide uit tot een leven dat wordt bepaald door benauwdheid, ziekenhuisopnames, medicatie, bijkomende aandoeningen en voortdurende afwegingen over energie en belastbaarheid. Toch blijft hij zoeken naar wat nog wél mogelijk is. ‘Ik geef het niet op,’ zegt hij. ‘Maar het wordt wel steeds moeilijker.’ 

Voordat ziekte zijn leven overnam, werkte Klaas jarenlang in de muziekindustrie. Na een opleiding elektro-metaal kwam hij terecht bij Polygram, de bekende platenmaatschappij. Daar vervulde hij verschillende functies, van platenperser tot begeleider van medewerkers in het productieproces en uiteindelijk assistent-ploegleider. ‘Het was een ontzettend leuk bedrijf, vertelt hij. ‘Muziek sprak me enorm aan. De platen, de albums die uitkwamen, de samenwerking met Wisseloord Studio’s; daar heb ik een fantastische tijd gehad.’ 

Maar in 2003 kwam daar noodgedwongen een einde aan. Door zijn gezondheid kon hij zijn werk niet langer volhouden. ‘Dat vond ik heel moeilijk. Je neemt afscheid van een baan die je met veel plezier hebt gedaan.’ 

Een ziekte die uit het niets leek te komen 

Klaas kreeg zijn astmaklachten niet als kind. Tijdens een gezinsvakantie in Frankrijk merkte hij dat zijn neus en oren verstopt raakten. Terug in Nederland bleek hij ernstige neuspoliepen te hebben. Na een operatie volgde onverwacht een nieuwe ontwikkeling. ‘Een maand later openbaarden zich de astmaklachten. Dat was heel heftig.’ 

De impact was direct merkbaar. ‘Binnen twee weken kon ik de trap niet meer op. Ik had het ontzettend benauwd.’ Hoewel hij nog probeerde door te werken in ploegendiensten, werd het steeds moeilijker. ‘Ik had nauwelijks energie. Ik viel regelmatig uit en op een gegeven moment trok ik het niet meer.’ 

Elke activiteit vraagt voorbereiding 

Waar gezonde mensen vaak spontaan hun dag indelen, moet Klaas voortdurend rekening houden met zijn beperkte energievoorraad. Zelfs een afspraak zoals een interview vraagt planning. ‘Als ik een goede dag wil hebben, moet ik me daar eigenlijk al de dag ervoor op voorbereiden. Op tijd naar bed, mezelf verzorgen, zorgen dat ik vandaag zo min mogelijk hoef te doen. Anders lukt het gewoon niet.’ 

Een goede dag is voor hem relatief eenvoudig te omschrijven: niet te benauwd zijn en voldoende energie hebben. Maar zelfs dan blijft voorzichtigheid geboden. ‘Je moet altijd nadenken over wat je die dag gaat doen.’ Wanneer de benauwdheid toeneemt, wordt zijn wereld kleiner. ‘Dan zeg je dingen af. Je energie is beperkt en je kunt gewoon minder.’ 

De onzichtbare ziekte 

Een van de grootste misverstanden rondom ernstig astma is volgens Klaas dat mensen de gevolgen niet zien. ‘Mensen zeggen vaak: je ziet er goed uit. Maar ze kunnen moeilijk inschatten hoe het werkelijk gaat. Je hebt je arm niet gebroken, je been niet gebroken. Ze zien niets.’ Juist dat maakt het soms ingewikkeld. De buitenkant vertelt niet het hele verhaal. ‘Je kunt er goed uitzien, maar goed voelen is iets heel anders.’ 

Hoewel hij heeft geleerd daarmee om te gaan, merkt hij dat het gebrek aan begrip soms lastig blijft. Zeker nu zijn beperkingen zichtbaarder worden. ‘De laatste tijd wordt mijn mobiliteit minder. Dan vertel je mensen wel dat het slecht gaat, en dan realiseren ze zich vaak pas hoeveel impact het heeft.’ Gelukkig voelt hij zich gesteund door zijn omgeving. Zijn vrouw, kinderen, broers, zussen en vrienden begrijpen de situatie goed. ‘Dat maakt echt verschil.’ 

Niet alleen astma 

De ziektelast van ernstig astma beperkt zich niet tot de longen. Jarenlange medicatie heeft ook andere gevolgen gehad voor Klaas. ’Botten, spieren, huid; alles gaat achteruit. In de loop der jaren kwamen er steeds meer gezondheidsproblemen bij. Tijdens de coronapandemie belandde hij zelfs op de intensive care vanwege ernstige longproblemen. Ik had honderd procent ondersteuning om te ademen. Op een gegeven moment dacht ik echt: dit is het einde.’ 

Na zijn IC-opname bleek bovendien dat hij een ernstige vernauwing in zijn nek had ontwikkeld. Een spoedoperatie volgde. ‘Ze zeiden dat er een kans was dat ik daarna niet meer zou kunnen lopen.’ Hoewel hij uiteindelijk weer kon lopen, bleef zijn mobiliteit sterk beperkt. Later volgde opnieuw een zware periode toen een ernstige wond onder zijn voet dreigde uit te monden in amputatie. ‘Het was kiezen tussen amputatie of revalidatie. Uiteindelijk hebben ze mijn voet kunnen behouden, maar ik zat wel een half jaar in een rolstoel.’ 

Sporten als noodzaak 

Voor iemand die vroeger keeper was, tenniste en wielrende, is het verlies van fysieke mogelijkheden een voortdurende confrontatie. Toch blijft bewegen een belangrijk onderdeel van zijn leven. ‘Ik probeer elke dag op de hometrainer te zitten. Daarnaast doe ik oefeningen en twee keer per week fysiotherapie-fitness.’ Sport is voor hem allang geen hobby meer. ‘Het geeft me niet alleen plezier, het is noodzaak. Als ik stop, ga ik nog harder achteruit.’ 

‘Het leven wordt heel zuinig’ 

Ondanks zijn optimistische instelling merkt Klaas dat de opeenstapeling van gezondheidsproblemen steeds zwaarder begint te wegen. ‘Ik ben van nature optimistisch. Anders red je het ook niet. Maar de laatste maanden is dat wel minder geworden.’ Hij zoekt lang naar woorden en vat het uiteindelijk samen in één zin: ‘Het leven wordt heel zuinig.’ 

Daarmee bedoelt hij dat zijn wereld steeds kleiner wordt. Minder mobiliteit, minder energie, minder mogelijkheden. ‘De kwaliteit van leven wordt heel beperkt. Dan ga je jezelf afvragen: is dit het?’ Vragen die niet eenvoudig te beantwoorden zijn, maar die voor veel mensen met ernstige chronische aandoeningen herkenbaar zullen zijn. 

Trots op volhouden 

Toch overheerst niet alleen verdriet of verlies. Wanneer hem wordt gevraagd waar hij trots op is, hoeft hij niet lang na te denken. ‘Dat ik het op mijn manier toch draag. Dat ik doorga. Dat ik het niet opgeef.’ Hij noemt daarbij direct de steun van zijn vrouw en kinderen. Die vormen een belangrijke motivatie om door te gaan, net als zijn kleinkinderen. ‘Dat geeft me nog heel veel plezier. Op woensdag halen we de kinderen uit school, eten we samen en doen we leuke dingen. Daar haal ik echt veel uit.’ 

De waarde van gespecialiseerde zorg 

Een belangrijk keerpunt in zijn ziektegeschiedenis waren langdurige revalidatieperiodes in het Nederlands Astmacentrum Davos (NAD) in Zwitserland. Daar verbleef hij meerdere keren voor behandeling van zijn ernstige astma. ‘Je hebt daar geen huisstofmijt en veel minder allergenen. Met minder medicatie kun je ineens veel meer.’ 

Maar het ging volgens hem om meer dan alleen de schone lucht. De combinatie van beweging, multidisciplinaire begeleiding, revalidatie en het zorgvuldig afbouwen van medicatie maakte een groot verschil. ‘Toen ik daar kwam, gebruikte ik zuurstof. Na vijf of zes weken kon ik weer langere afstanden lopen.’ Hoewel hij na terugkeer in Nederland weer afhankelijk werd van medicatie, bleef de winst merkbaar. ‘Je conditie is beter en je kunt gewoon meer hebben.’ 

Meer begrip voor een onzichtbare strijd 

Het verhaal van Klaas laat zien dat ernstig astma veel verder gaat dan af en toe benauwd zijn. Het beïnvloedt werk, relaties, mobiliteit, zelfstandigheid en toekomstperspectief. Bovendien brengt de behandeling zelf vaak nieuwe gezondheidsproblemen met zich mee. Toch draait zijn verhaal niet alleen om verlies. Het gaat ook over veerkracht, aanpassingsvermogen en het zoeken naar kwaliteit van leven binnen steeds kleinere grenzen. 

Of zoals hij het zelf zegt: ‘Ik kijk liever naar wat nog wél kan dan naar wat niet meer kan. Maar soms moet je jezelf herpakken. En dan ga je toch weer verder.’