Nieuws

Algemeen | 8 apr 2018

AMC produceert zelf medicijnen om kosten te drukken

Amsterdam

Het AMC gaat zelf een medicijn bereiden voor patiënten met een zeldzame erfelijke chronische stofwisselingsziekte. Hiermee willen het AMC en de andere initiatiefnemers de zorg voor deze groep patiënten blijven garanderen. Vanaf 1 april wordt het dure, recent in de EU geregistreerde middel, geleverd door fabrikant Leadiant, niet meer uit coulance vergoed. Het door het AMC-bereide vergelijkbare middel wordt wel vergoed.
Tot voor kort ontvingen de patiënten het middel dat onder de naam CDCA op de markt is, via de apotheek voor ongeveer 30 tot 40 duizend euro per jaar. Dit werd uit coulance vergoed. Onlangs heeft het bedrijf het middel CDCA als weesgeneesmiddel (een medicijn voor een ziekte met heel weinig patiënten) geregistreerd en is de prijs ongeveer vervijfvoudigd. AMC-internist Carla Hollak,  hoogleraar erfelijke stofwisselingsziekten en één van de initiatiefnemers: ‘Deze prijsverhoging heeft geen enkele relatie met meerkosten of meerwaarde van dit geregistreerde middel ten opzicht van het eerder bereide middel.’

Daarna hebben zorgverzekeraars besloten dat de coulance regeling wordt gestopt.  De patiënten kregen het middel nog een tijdje vergoed, ondanks de hoge prijs, in afwachting van een oplossing.  Die is er nu met het door het AMC bereide vergelijkbare middel, dat patiënten vanaf nu bij de apotheek van het AMC kunnen bestellen. Het AMC maakt het middel tegen kostprijs voor elke patiënt apart.

Deze werkwijze heet magistrale bereiding van geneesmiddelen, het bereiden van geneesmiddelen in de apotheek voor eigen patiënten, dus niet het verstrekken van  voorverpakte medicijnen gemaakt door de fabrikant. Het AMC maakt wel vaker magistraal geneesmiddelen, maar uniek is dat een maatschappelijk en economisch verantwoord alternatief wordt geboden voor een geregistreerd geneesmiddel dat bijvoorbeeld door een hoge prijs onbereikbaar wordt voor de patiënt.  Magistrale bereiding is toegestaan op grond van de Geneesmiddelenwet. Op het bewuste middel berust geen patent, iedere apotheek mag het magistraal maken.

Het middel is bedoeld voor de behandeling van de ziekte CTX, ofwel cerebrotendineuze xanthomatose. Daarvan zijn in Nederland ruim 60 patiënten, van wie er 50 worden behandeld  door medisch specialisten in diverse ziekenhuizen, waaronder het AMC. De patiënten missen een enzym om een galzuur aan te maken. Door de blokkade in de productie maakt het lichaam andere stoffen die toxisch zijn en die leiden tot ziekteverschijnselen met name in hersenen, ogen en pezen. Sinds  de jaren zeventig worden patiënten behandeld met CDCA en dat werkt goed.

Als de patiënten het medicijn niet krijgen dan kan dat leiden tot ernstig klachten. Als er op tijd wordt begonnen met behandelen dan kan de schade beperkt blijven. Het staat iedere patiënt in Nederland vrij het middel bij de apotheek van het AMC te bestellen.

Het AMC heeft alle maatregelen genomen om er zeker van te zijn dat het middel veilig en goed is. Het moeilijkste was om aan de grondstof te komen. In Europa zijn geen producenten gevonden die dit voor het AMC kunnen maken. Een producent is gevonden in China. Een delegatie uit Nederland heeft gekeken of de productie van de grondstof in China aan alle eisen voldoet. De stof is door een Europees laboratorium gecontroleerd volgens de Europese regels.

 

Bron: Blikopnieuws.nl

Algemeen | 23 jul 2019

Nivel: Info over ziekte en behandeling steeds belangrijker voor patiënt

Utrecht, Transparantie in de zorg richt zich steeds meer op informatie over aandoeningen en behandelingen. Hiermee geeft het invulling aan een behoefte bij zowel de patiënt als de zorgprofessional, zo blijkt donderdag uit Nivel-onderzoek.

Algemeen | 20 jul 2019

Hoelang kun je water bewaren?

Goede vraag! In deze rubriek gaat Gezondheidsnet op zoek naar het antwoord op knagende vragen. Deze keer: hoelang kun je water bewaren?

Algemeen | 17 jul 2019

Deze medicijnen moet je beslist meenemen als je op vakantie gaat

Iedere week beantwoordt Edwin de Vaal (47), huisarts in Nijmegen, een veelgestelde of opvallende vraag uit zijn praktijk. Deze week is dat: Welke zelfzorgmedicijnen mogen er niet missen in je reisapotheek?

Algemeen | 15 jul 2019

Gezichten achter ernstig astma

De Vereniging Nederland Davos is de patiëntenvereniging die de belangen behartigt van álle mensen met (ernstig) astma!

Zestien mensen met ernstig astma geven in dit boek een kijkje in hun leven.

Algemeen | 13 jul 2019

Zeven praktische zaken om op te letten als je ziek wordt op vakantie

De ANWB Alarmcentrale ontving vorig jaar honderdduizenden telefoontjes van zieke of gewonde vakantiegangers in het buitenland. Waar moet je op letten als je op reis in de lappenmand belandt? Zeven tips.

Algemeen | 11 jul 2019

Hoe een slechte ademhaling tal van lichaamsprocessen kan verstoren

We doen het ons hele leven lang, duizenden keren per dag: ademhalen. Maar we doen het niet altijd even goed, zeker niet in stressvolle tijden. Volgens fysioloog dr. Hans Keizer hebben we veel belang bij een goede ademhaling: het brengt ons mentaal en fysiek in balans. Negen vragen over ademhalen.

Ontvang de nieuwsbrief