Artikel in verenigingsblad van Vereniging van Jonge BV Apothekers (VJA)

Afgelopen zomer stond er een artikel van astmaVereniging Nederland en Davos in het verenigingsblad van de Vereniging van Jonge Apothekers (VJA). In dit artikel gaan we in op de projecten waar we aan werken voor kinderen en jongeren met (ernstig) astma. Het hele artikel lees je hieronder.

Jong & astma: astmaVereniging Nederland en Davos is er voor je!

Veel kinderen ontwikkelen luchtwegklachten of hebben een longziekte zoals astma. Nu al is astma de meest voorkomende chronische kinderziekte in Nederland. Ongeveer 40% van de kinderen heeft chronische luchtwegklachten.1 Aanleg, leefstijl, klimaatverandering en luchtvervuiling spelen hierbij mogelijk een rol. Bijna één op de drie peuters heeft symptomen van astma, te weten benauwdheid, piepende ademhaling en hoesten. Vanaf de leeftijd van zes jaar kan op basis van onderzoek zoals een longfunctietest, worden vastgesteld of een kind echt astma heeft. Bij 39% van de kinderen met astma is er sprake van niet stabiel astma (ongecontroleerd astma).2

Zichtbaar maken van de impact van astma

astmaVereniging Nederland en Davos (VND) is dépatiëntenvereniging die zich inzet voor iedereen met (ernstig) astma, van jong tot oud. VND behartigt de belangen van deze doelgroep met de focus op de directe en indirecte gevolgen van deze ziekte. We vinden het daarbij essentieel dat de mens achter de astma gezien wordt. Voor de erkenning en herkenning van het leven met astma is het belangrijk de sociale en emotionele impact van de ziekte en de doelgroep zichtbaar te maken. Dit doen we bijvoorbeeld met behulp van animatiefilms. De afgelopen jaren hebben we een reeks animatiefilms ontwikkeld over leven met (ernstig) astma. Eén daarvan is er speciaal voor kinderen met astma (6-12 jaar): Superhelden met (ernstig) astma. Deze animatie gaat over hetdagelijks leven van een kind met astma. Kinderen kunnen hier ook een praatplaat over downloaden, zodat ze samen met anderen over hun leven met astma kunnen praten. Op dit moment werken we aan een vervolg op deze animatiefilm, speciaal voor jongeren met astma (12-16 jaar).

Daarnaast hebben we onlangs het boekje Iiieee… oh jee, ik piep! Anna heeft astma uitgebracht voor hele jonge kinderen met astma (4-7 jaar). In dit boekje vertelt Anna je over haar astma. Ze legt uit waar en wanneer ze er last van heeft, welke onderzoeken ze heeft moeten doen en hoe haar longen werken. Ook vertelt ze meer over de medicijnen die ze gebruikt en over de impact van de astma op haar leven. Het boekje is bladerbaar te lezen op onze website en momenteel werken we aan een animatieversie van het boekje.

Kennis en support bieden

De VND biedt ook kennis en support. Dit doen we bijvoorbeeld door het bieden van actuele en betrouwbare informatie, met name op onze website www.nederland-davos.nl en op onze sociale mediakanalen. Op dit moment wordt er hard gewerkt om meer informatie te plaatsen voor kinderen en jongeren, verdeeld over de leeftijdscategorieën 0-6 jaar, 6-12 jaar, 12-15 jaar, 15-18 jaar en 18-25 jaar. Daarbij willen we de kennis niet alleen waardevol maken, maar ook op een leuke en passende manier aanbieden. Daarom krijgt elke categorie (t/m 18 jaar) zowel een kinder-/jongerenpagina als aparte pagina’s voor ouders, kinderopvang en scholen.

Naast onze website ontwikkelen we ook andere producten voor patiënten en zorgverleners. Een voorbeeld hiervan is een drietal informatiekaarten voor patiënten. Deze richten zich op het herkennen en onder controle houden van (ernstig) astma en op het aangaan van het gesprek met je zorgverlener. Ze zijn in te zien en de downloaden op onze website.

Urgentie voor astma bij kinderen

De urgentie voor de aanpak van astma, allergie en luchtwegklachten bij kinderen is nog onvoldoende. Er is nog veel onbekend over astma, allergie en luchtwegklachten bij kinderen. Veel kinderen blijven onder de radar en de zorg voor deze kinderen is onvoldoende gestroomlijnd. Signalen zoals het minder goed kunnen meedoen met sport of buitenspelen,vermoeidheid en bijvoorbeeld schoolverzuim worden niet erkend of worden niet gekoppeld aan luchtwegklachten. Ook het verhoogd risico op astma bij een kind als een van de ouders astma heeft, is een gegeven dat vaak nog onbekend is bij zowel ouders als zorgverleners. Kortom, actie is nodig!Daarom werkt VND mee aan richtlijnontwikkeling en onderzoeken die zich richten op verbetering hierin.

De VND heeft in 2022 samen met de Long Alliantie Nederland (LAN) een verkenning uitgevoerd naar kinderen met astma, allergie en luchtwegklachten. Dit heeft tot resultaat gehad dat recent het meerjarenproject Jong! Kinderen met astma is gestart. De LAN en VND richten zich binnen dit project specifiek op het ontwikkelen en implementeren van een landelijk leef- en zorgpad voor kinderen van 6 t/m 18 jaar met astma en luchtwegklachten, gezien vanuit het leven van het kind. Ook is er aandacht voor kinderen met astma-gerelateerde klachten zonder de diagnose astma (zoals allergieën en andere luchtwegklachten).

Wil je meer weten over onze vereniging, onze producten of over (ernstig) astma bij kinderen? Kijk op www.nederland-davos.nl

Kim Vermeulen en Yvonne Kappe, medewerkers astmaVereniging Nederland en Davos

1 Astma – www.kinderonderzoekfondslimburg.nl

2 Prevalence and Predictors of Uncontrolled Asthma in Children Referred for Asthma and Other Atopic Diseases – www.pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32099412/