Hallo Ernstig, Niet Eosinofiel, Niet Allergisch Astma.

Vanaf mijn jeugd heb ik al klachten van benauwdheid en hoesten tot stikkens aan toe. Mijn moeder vond dit vreselijk eng en zat daarom wekelijks bij de huisarts met mij, maar het zat tussen mijn oren. Dat hoesten een symptoom van astma was, was toen nog niet bekend. Geen enkel schoolreisje kon ik mee want ik was altijd ziek.

Toen ik rond mijn 30e bij de longarts kwam te werken en ik zo vreselijk benauwd was zocht de longarts in de wachtkamer wie het zo benauwd had, tot hij erachter kwam dat het zijn eigen assistente was. Hij zei neem even pufje….. Euh… dat heb ik niet. Hij gaf als antwoord: als jij geen astma hebt dan ben ik geen longarts. Kom maar even mee, ik kreeg pufjes, met een snelwerkende luchtwegverwijder, wat een verademing, ik wist niet wat mij overkwam. Onderzoeken volgden. Milde astma was een feit. Na een aantal jaren had ik het goed onder controle en kon ik werken, had ik een sociaal leven en kon veel sporten. Halve marathons werden een feit!

Tot maart 2019. Het hoesten en de benauwdheid begonnen weer. Ik had geen bewezen Corona. De huisarts herkende dit Weer niet als astma…vechten terwijl je zo vreselijk moe bent om uiteindelijk gelukkig toch te belanden (december) bij de longarts 4 maanden later. Onderzoeken en vele pufjes + medicatie volgden, tot uiteindelijk opname in het Nederlands Astmacentrum Davos (NAD) 2021.

Wat heb ik daar veel geleerd! Vooral dat al mijn symptomen hierbij horen en dat ik echt niet de enige ben. Erg jammer was dat er maar 8 weken vergoed werd door de Verzekering. Ik ging heel veel beter, maar niet goed genoeg naar huis. De kosten voor mijn medicatie en onderzoeken die ik daarna weer kreeg zijn vast duurder voor de verzekering dan dat ik een paar weken extra in NAD was gebleven denk ik. Thuis ging het alleen maar bergafwaarts.

Alle medicatie weer terug. Vechten voor mijn kwaliteit van leven met weer een nieuwe longarts. Wacht maar op mooi weer…. Het mooie weer is gekomen maar het wordt niet beter alleen maar slechter… Vechten voor verwijzing naar de KNO… deze kan toch niets doen. Omdat ik zeurde… dan maar een CT scan doen van de sinussen (2 maanden wachten), waarop een chronische ontsteking te zien was, ik mag naar de KNO arts, wel weer 2 maanden wachten maar dan heb ik eindelijk een afspraak. Een abces met pus en bacteriën in het gangetje van mijn kaakholte naar de neusholte en alles erg gezwollen. Vandaar dat ik waarschijnlijk vaak oor- en keelpijn heb en dat mijn astma onstabiel blijft. We gaan het abces eruit halen maar spoel eerst maar een paar weken je neus (dit doe ik al sinds mijn opname in het NAD). Nu weer wachten tot ik aan de beurt ben om mijn neus schoon te laten schrapen (lange wachtlijst).

Ondertussen heel erg benauwd, moe, oorpijn, keelpijn, hoofdpijn en niet slapen van al het hoesten en bijna mijn baan kwijt…. Van de longarts moet ik geduld hebben, zij kan niets meer voor mij betekenen. Dus er zit niets anders op dan weer wachten tot de operatie kan plaats vinden.

Vanwege mijn frustratie schrijf ik mijn verhaal, er zijn vele ergere BN’ers. Maar ooooo wat duurt wachten lang…. Als de volgende behandeling niet helpt zal ik mijn andere probleem moeten aanpakken, het accepteren van het BN’er (#BenauwdeNederlander)zijn. Mijn respect voor een ieder die dit al kan.

Ik hoop zo enorm dat er een behandeling komt, dat er bijvoorbeeld Biologicals komen voor dit soort astma. Ondertussen vecht ik gewoon door. Waar lucht is, is leven. Waarschijnlijk wordt mijn astma beter na de KNO operatie, daar hoop ik op.

Groetjes van Sylvia, vanuit de mooie stad Sneek