Even voorstellen: mijn naam is Setareh

Mijn naam is Setareh en samen met mijn man Alain en onze dochter Ava van 7 woon ik al een aantal jaar in Den Haag. We zijn dichtbij zee gaan wonen voor mijn longen. Met Ava fiets ik zodra de zon gaat schijnen vaak naar het strand. Samen zingend op de fiets, dat zijn de geluksmomentjes voor mij. Ook ben ik vaak te vinden in de keuken. Waar ik graag mag koken voor vrienden en familie.

Astma kwam in mijn leven toen ik Rechten studeerde en een druk sociaal leven had. Werken, studeren, sporten, maar ook douchen of boodschappen doen… alles wat altijd zo vanzelfsprekend leek, werd ineens een enorme uitdaging.

Twee onzekere jaren volgden voordat de diagnose late-onset ernstig astma werd gesteld. Ik had voor die tijd geen idee wat er allemaal bij leven met ernstig astma kwam kijken. Mijn omgeving ook niet. Met vallen en opstaan leerde ik, mede door longrevalidatie hoe hiermee te leven. De impact van de ziekte bleek helaas zo groot dat ik niet meer mijn werk op het advocaten kantoor kon voortzetten. Ik werd afgekeurd maar wilde zo graag toch mijn chronische ziekte omzetten in iets van betekenis.

Afgelopen jaren ben ik mijn verhaal gaan delen over de impact van leven met ernstig astma. Om meer bewustwording te creëren. Hierdoor heb ik zoveel inspirerende mensen die een link met astma hebben mogen ontmoeten! Ik heb mogen meepraten in wetenschappelijk onderzoek en dat voelde heel waardevol. De grilligheid van (ernstig) astma is vaak onzichtbaar en onbekend. Een stem zijn voor die groep patiënten is daarom minstens net zo waardevol.

De functie als bestuurslid van VND brengt voor mij veel samen. Toen ik hiervoor werd gevraagd ben ik gaan nadenken hoe ik deze rol invulling zou kunnen geven. In de rol van secretaris neem ik natuurlijk mijn juridische achtergrond mee aan tafel. Ik hoop hierbij het bestuur goed te kunnen ondersteunen in haar besluitvorming. Maar daarnaast ben ik ook gewoon die ervaringsdeskundige. Een keiharde jurist, zo zou ik mezelf niet omschrijven. Mijn kracht zit meer in het verbinden. Ik zie het als een toegevoegde waarde om een verbinder te mogen zijn voor VND intern en ook extern. Waar mensen om tafel komen kun je verbinden en krachten bundelen. Waar je krachten kan bundelen, kun je samen meer bereiken. Juist dat meer bereiken voor de mensen met ernstig astma is heel hard nodig.

Ik kijk er naar uit de vrijwilligers van VND beter te leren kennen. En hoop velen van jullie al te mogen ontmoeten op de Astma Inspiratie Dag!

Waarvoor je je nog steeds kan aanmelden!

Setareh Ancery-Foumani