Hoe herken je IPF, een ernstige maar nog onbekende longaandoening?

Stel dat je iemand tegenkomt die hoest en die snel buiten adem is. Denk je dan al snel, zoals velen aan astma? Zou inderdaad kunnen. Maar er bestaan ook andere ernstige aandoeningen die deze symptomen kunnen veroorzaken … Een voorbeeld daarvan is de longziekte IPF, wat staat voor idiopathische pulmonale fibrose (IPF). IPF is veel minder bekend dan aandoeningen zoals astma, COPD (een longziekte waarbij longen zijn beschadigd) en longkanker. Maar helaas kan IPF net zo naar en zelfs dodelijk zijn. Dit artikel kijkt naar enkele belangrijke kenmerken van deze nog relatief onbekende aandoening.

Littekenvorming in de longen als oorzaak
IPF staat voor “idiopathische pulmonale fibrose”. Dat is een ingewikkeld klinkende naam en een hele mond vol. Maar bij nader inzien blijkt deze naam eigenlijk heel logisch te zijn. IPF is een aandoening van de longen (vandaar de aanduiding ‘pulmonale’). De oorzaak van IPF is voorlopig nog onbekend en wordt aangeduid met de term ‘idiopathisch’. Een andere karakteristiek van IPF is de  littekenvorming (oftewel ‘fibrose’) van het longweefsel. Door deze fibrose kan zuurstof minder goed vanuit de longen in de bloedbaan terechtkomen. Dit leidt tot symptomen als kortademigheid en hoesten. IPF komt momenteel voor bij 14 tot 43 op de 100.000 mensen, en wordt meer bij mannen dan bij vrouwen vastgesteld. Dit betekent dat in België enkele duizenden mensen met deze ziekte kampen. Het grote probleem is dat de diagnose voor deze ziekte vaak pas laat kan worden gesteld. Goed symptomen herkennen en bij twijfel een dokter raadplegen, is daarom van groot belang.

Andere symptomen: trommelstokvingers en velcrogeluiden
Naast kortademigheid en een chronische, droge hoest zijn ook zogeheten ‘trommelstokvingers’ typerend voor IPF. Bij trommelstokvingers worden de vingertoppen dikker en de nagels bol, waardoor de vingers de vorm van trommelstokken krijgen. Een andere bijzondere term die vaak gebruikt wordt bij IPF is ‘velcrogeluid’. De medische naam hiervoor is ‘crepitaties’. Hiermee wordt het knetterende geluid bedoeld dat de arts hoort bij het beluisteren van de longen van iemand met IPF. Dit klinkt een beetje als velcro die langzaam wordt losgetrokken. Verder zijn er ook symptomen van IPF die minder vaak voorkomen, zoals vermoeidheid, zwakte en gewichtsverlies.

IPF uit de onbekendheid halen
Zoals aangegeven denken veel mensen bij kortademigheid of een droge hoest niet meteen aan IPF. Zelfs voor artsen is het erg lastig om IPF te onderscheiden van andere aandoeningen, en de helft van de IPF-patiënten krijgt eerst een verkeerde diagnose. Hieruit blijkt hoe belangrijk het is om IPF meer onder de aandacht te brengen. Want hoe meer mensen van deze aandoening op de hoogte zijn, hoe vroeger de aandoening herkend zal worden.

Belung.be, een informatiebron over IPF
Om mensen te informeren over IPF, bestaan er verschillende initiatieven. Een daarvan is de website Belung.be. Deze website is opgebouwd als een online magazine dat artikels publiceert om de ziekte onder de aandacht te brengen en patiënten en hun omgeving te informeren. Lees meer over IPF op: Belung.be

Bron: Gezondheid.be