‘Ik kan een mooie dag hebben, maar de rekening komt altijd achteraf’

Leven met ernstig astma betekent voortdurend balanceren tussen genieten en overleven

Wie haar ontmoet, ziet een jonge moeder met twee kinderen, een verzorgd uiterlijk en een warme glimlach. Niet direct iemand die ernstig ziek lijkt. Toch wordt het leven van Sandra Breeuwsma al jaren bepaald door ernstig allergisch astma, een aandoening die haar energie, sociale leven, werk en zelfs haar rol als moeder beïnvloedt. De buitenwereld ziet vaak alleen de goede momenten. Wat niet zichtbaar is, is de prijs die ze daarna betaalt.

‘Dat is misschien wel het grootste misverstand,’ zegt ze. ‘Mensen zien dat ik een leuke dag heb gehad, maar niet dat ik daarna moet herstellen.’ Sandra studeerde pedagogiek en werkte in de kinderopvang, peuterspeelzaal en gehandicaptenzorg. Werken deed ze met plezier, maar haar lichaam trok het niet.

‘Ik werkte niet eens heel veel uren,’ vertelt ze. ‘Maar ik was alleen maar aan het werk en daarna aan het slapen en bijkomen. Er bleef niets over voor de rest van mijn leven.’ Uiteindelijk werd ze afgekeurd. In de praktijk betekende het dat haar ziekte haar dwong afscheid te nemen van een toekomst die ze voor zichzelf had uitgestippeld.

Tijdens haar eerste zwangerschap gebeurde er iets onverwachts. Door hormonale veranderingen voelde ze zich veel beter. Zelfs zo goed dat ze weer durfde te gaan werken. Bij de astmaVereniging Nederland en Davos (VND) vond ze een baan die aansloot bij haar ervaring en persoonlijke situatie.

Maar na de geboorte van haar tweede kind verslechterde haar gezondheid opnieuw. ‘Toen moest ik eerlijk tegen mezelf zijn. Het ging niet meer. Ik kon niet blijven vechten tegen iets wat mijn lichaam gewoon niet aankon.’

Allergisch voor het leven

Sandra heeft ernstig, moeilijk behandelbaar allergisch astma. Dat betekent dat vrijwel alles in haar omgeving een potentiële trigger kan zijn. ‘Ik ben allergisch voor bijna alle dieren, voor veel bomen en planten, voor schimmels, rook, parfum. Eigenlijk voor ontzettend veel dingen, maar gelukkig niet voor de meeste soorten make-up en mascara, lacht ze.’ Zelfs iets onschuldigs als een wandeling door een park kan gevolgen hebben. De laatste weken merkte ze bijvoorbeeld direct de invloed van rookdeeltjes in de lucht. ‘Dan ben ik meteen meer benauwd.’

Die voortdurende alertheid bepaalt veel van haar dagelijkse keuzes. Niet alleen buitenshuis, maar ook binnen de muren van haar eigen woning.

Van vermijden naar leven

Jarenlang probeerde Sandra elke mogelijke prikkel uit haar leven te bannen. Ze leefde bijna in een gecontroleerde omgeving. ‘Ik wilde alles vermijden wat klachten kon geven. Maar uiteindelijk leef je dan in een soort glazen bubbel. En daar werd ik niet gelukkig van.’ Sinds ze moeder werd,

veranderde haar perspectief. Waar ze vroeger vooral bezig was met het voorkomen van klachten, probeert ze nu vooral een waardevol leven op te bouwen met haar gezin.

‘Mijn doel is niet meer om zo min mogelijk klachten te hebben, maar om een zo mooi mogelijk leven te hebben met mijn man en kinderen.’ Dat betekent soms bewust kiezen voor ervaringen waarvan ze weet dat ze haar energie zullen kosten. ‘Mijn kinderen gaan bijvoorbeeld naar de kinderboerderij. Dan zorg ik dat ik vooraf meer rust neem en mijn medicatie goed gebruik. Ik geniet van hun plezier en accepteer dat ik daarna waarschijnlijk zieker ben.’ Ze noemt het zelf een voortdurende balans tussen leven en incasseren.

De onzichtbare uitputting

Wie denkt dat benauwdheid het grootste probleem is, vergist zich volgens Sandra. ‘De energie beperkt me het meest.’ Alles in haar dag draait om energiemanagement. Een afspraak, een bezoek, een uitje.

‘Ik weet ongeveer hoeveel energie iets kost. Dan zorg ik ervoor dat ik daarvoor rust heb en daarna ook weer kan opladen. Ik plan zelfs hoe ik voldoende energie overhoud om te koken en het bedritueel met mijn kinderen te doen.’ Daarna volgt vaak wat zij een ‘crash’ noemt. ‘Dan is het gewoon op.’ Het is een realiteit die voor buitenstaanders moeilijk zichtbaar is. Tijdens een activiteit kan ze vrolijk, betrokken en energiek lijken. Maar dat zegt weinig over hoe ze zich later voelt.

Moeder worden bracht Sandra niet alleen geluk, maar ook nieuwe uitdagingen. Voordat haar kinderen naar school gingen, kon ze haar dagen nog grotendeels afstemmen op haar eigen mogelijkheden. Een middagdutje van haar kind betekende vaak ook een rustmoment voor haarzelf. ‘Als mijn zoon sliep, sliep ik ook.’ Sinds haar oudste naar school gaat, is die controle deels verdwenen. Zo kan hij bijvoorbeeld thuiskomen met dierenharen op zijn kleding of pollen van buiten. Zaken waar zij sterk op reageert.

‘Mijn klachten zijn echt toegenomen sinds hij naar het kinderdagverblijf ging, en nog meer sinds hij op school zit.’ Toch wil ze niet dat haar ziekte het leven van haar kinderen bepaalt. ‘Ik wil absoluut niet dat mijn kinderen beperkt worden doordat ik astma heb.’ Dat levert soms ingewikkelde dilemma’s op. Wat als straks zijn beste vriendje huisdieren heeft? Wat als haar kinderen parfum gaan gebruiken wanneer ze ouder worden? ‘Dat zijn dingen waar ik soms wakker van kan liggen.’

De mentale belasting van altijd alert zijn

Naast de lichamelijke klachten is er de constante mentale belasting. ‘Ik houd elke dag rekening met mijn astma.’ Dat betekent voortdurend afwegen, plannen, vooruitdenken en risico’s inschatten. Niet alleen voor zichzelf, maar vooral voor haar kinderen. ‘Ik wil altijd genoeg energie overhouden om voor hen te zorgen. Dat zit in alles wat ik doe.’ Die voortdurende alertheid kost veel mentale ruimte. Toch merkt ze dat mensen haar ziekte minder serieus nemen nu ze er beter uitziet. ‘Als mensen mij zien, denken ze vaak dat het wel meevalt.’ Zelf begrijpt ze die reactie ergens ook. Ze ziet er immers anders uit dan tijdens de zwaarste periodes van haar ziekte.

Niet eens naar het toilet kunnen lopen

Wanneer ze vertelt hoe ziek ze vroeger was, valt er even een stilte. ‘Ik had dagen waarop ik niet naar de wc kon lopen zonder daarna lang te moeten bijkomen.’ Niet omdat haar spieren zwak waren, maar omdat ze letterlijk geen adem had. ‘Dat was echt verschrikkelijk.’ Juist die herinnering maakt dat ze nu voorzichtig blijft, zelfs op de betere dagen.

Dankzij medicatie, fysiotherapie, beweging en intensief zelfmanagement heeft ze nu een niveau bereikt waarop ze meer kan dan vroeger. Maar beter worden is iets anders dan genezen. ‘Het gaat goed voor mijn doen. Maar dat betekent niet dat ik beter ben.’

Een wereld die kleiner werd

Toen haar astma tijdens haar studententijd ernstig werd, verloor Sandra meer dan alleen haar gezondheid. ‘Ik verloor ook een groot deel van mijn sociale leven.’ Studiegenoten gingen verder met feesten, sporten en spontane afspraken. Zij moest afhaken. ‘Mijn wereld is echt kleiner geworden.’ Niet omdat ze dat wil, maar omdat haar energie beperkt is. ‘Als ik moet kiezen tussen een middag met vriendinnen of energie overhouden voor mijn gezin, dan kies ik voor mijn gezin.’

Dat doet soms pijn. Ze geeft eerlijk toe dat ze soms jaloers kan zijn op andere gezinnen die spontaan dingen kunnen ondernemen. Maar die gedachte duurt meestal niet lang. ‘Dan denk ik terug aan waar ik vandaan kom. Vandaag stond ik gewoon met mijn kinderen in de speeltuin. Dat is iets waar ik vroeger alleen maar van kon dromen.’

Trots op wat wél kan

Ondanks alles overheerst dankbaarheid. Waar ze het meest trots op is? ‘Dat ik moeder ben geworden. Dat ik voor mijn kinderen mag zorgen. Dat we samen een dagje uit gaan en herinneringen kunnen maken.’ Ze benadrukt daarbij direct de rol van haar man. ‘Zonder hem zou dit niet kunnen. We doen het echt samen.’

Dat gezamenlijke zoeken naar mogelijkheden is misschien wel de rode draad in haar verhaal. Niet kijken naar wat onmogelijk is, maar naar wat er nog wel kan. ‘Mijn kinderen hoeven niet te zien dat ik een zieke moeder ben,’ zegt ze. ‘Ik wil dat ze zien dat je ook met beperkingen gelukkig kunt zijn. Dat een mooi leven niet perfect hoeft te zijn.’

En misschien is dat precies wat ernstig astma voor haar zichtbaar maakt: achter elke goede dag schuilt een enorme inspanning. Achter iedere glimlach zit voorbereiding, planning en herstel. Maar ook veerkracht. En de vastberadenheid om, ondanks alles, voluit moeder te zijn.