De stem van: Monique Rüegg, astmaVereniging Nederland en Davos

Ze komen samen in verenigingen, stichtingen en federaties. Versterken de stemmen van 2 miljoen mensen met een chronische ziekte of beperking. Wie zijn die mensen, die het leven voor anderen willen verbeteren? In deze interviewreeks laten we hen aan het woord: de mensen die voorlopen richting een inclusievere samenleving.

Een oude rot in het vak, zo kun je Monique Rüegg (62) wel noemen. Met veertig jaar ervaring bij astmaVereniging Nederland en Davos (VND) kent ze het reilen en zeilen, de slimmigheidjes en de valkuilen. Maar met pensioen gaan is geen optie – er is nog teveel werk te doen.

Een beweeglijke vrouw met kort grijs haar verschijnt op ons beeldscherm. Monique videobelt vanuit een klein kantoortje op een bedrijventerrein in Reeuwijk, waar zij zich inspant om mensen met (ernstig) astma een stem geven.

Geen gemakkelijke missie, vertelt ze. Grootste plannen maar weinig geld, zo kun je de afgelopen tientallen jaren samenvatten. Monique laat zich daardoor niet inperken. Met creativiteit, drie betaalde ervaringsdeskundigen en een flinke poule aan bekwame vrijwilligers – van webdesigners tot vloggers – staat de vereniging nooit stil.

3-0 achter

En dat is belangrijk, volgens Monique: “Net als veel chronisch zieken, worden veel mensen met astma niet erkend. Bij klachten horen ze: neem een pufje en zet het raam open. De 600 duizend patiënten met milde astma in Nederland functioneren met medicatie inderdaad vaak goed. Maar voor degenen met ernstig, ongecontroleerd astma geldt dat niet. Die staan bij het opstaan al 3-0 achter. Zij maken ’s ochtends de keuze: ga ik douchen of breng ik mijn kinderen naar school? Door de onzichtbaarheid van de ziekte wordt er weinig rekening met ze gehouden. Ik ken mensen waarvan de eigen partner zelfs zegt: doe eens wat meer aan het huishouden, stel je niet aan.”

Veilige omgeving

Voorlichting, duidelijk maken hoe belemmerend astma kan zijn – zowel fysiek als mentaal: dat ziet Monique als taak van de vereniging. “We zijn er in de eerste plaats voor de mensen met astma. We lobbyen, we zitten aan tafel – soms wel tien keer over hetzelfde onderwerp. We bieden een veilige omgeving, waarin mensen zeggen: ik word eindelijk niet gek gevonden. Daar doen we het voor.”

Hoofdpijndossier

Met 900 leden, 50 donateurs en 200.000 euro aan jaarlijkse inkomsten is de VND een relatief kleine verenging. De financiering blijft een hoofdpijndossier: ze ontvangen geen overheidssubsidie en zijn afhankelijk van legaten, giften en contributieopbrengsten. Toch krijgen ze veel voor elkaar. Monique: “We hebben een mooie website, jaarlijks twee magazines, video’s en nieuwsbrieven. Onze vrijwilligers leveren geweldig werk.”

Ook geven ze webinars, een uitstekend middel om doelgroepen te bereiken met ‘onderwerpen die de zorgwereld doorgaans mijdt’. “Zoals intimiteit en seksualiteit”, vertelt Monique. “Jongeren zitten vol vragen. Op welke date vertel ik dat ik astma heb? Kan ik seks hebben als ik benauwd ben? Wij willen die taboes doorbreken. Jongeren stoeien al met hormonen, een veranderend lichaam, hun identiteit. Het is niet makkelijk hoor, als je daar ook nog astma bij hebt.”

Zonder subsidies

VND is lid van Ieder(in). Dit helpt Monique bij het doorspelen van belangrijke informatie en het kiezen van communicatie-onderwerpen. “Ieder(in) heeft de menskracht die wij niet hebben. Zij zoeken wet- en regelgeving uit, bijvoorbeeld veranderingen in de Wajong, en lobbyen op overkoepelende thema’s. Ik vind het belangrijk dat wij daarbij aangesloten zijn. Ik hoop in de toekomst meer te leren van andere (kleine) verenigingen. Hoe blijven zij bijvoorbeeld overeind zonder subsidies?”

Betere wereld

Alhoewel ze al jaren geleden met pensioen kon, is dat voor Monique geen optie. “Het is zulk leuk werk. Ik draag een steentje bij aan een betere wereld, dat is toch geweldig? Door ons voelen mensen met astma zich gehoord en gezien. Laten we die erkenning hoog in het vaandel houden.”

bron;  Iederin.nl