De stigma’s

Onlangs zijn we met de werkgroep Animatiefilms begonnen met brainstormen voor een volgende animatiefilm, de laatste in deze reeks. Tijdens het brainstormen bespreken we thema’s die voor ons als ervaringsdeskundigen op astmagebied belangrijk zijn. Er komen diverse onderwerpen aan bod, waarbij we persoonlijke ervaringen delen en herkenning vinden bij elkaar. De brainstormsessie zette me aan het denken en bracht (pijnlijke) herinneringen boven. Ik telde eens terug en kwam erachter dat ik inmiddels 20 jaar de diagnose astma heb. Alleen kwam die diagnose niet zomaar en werd hij vervolgens regelmatig in twijfel getrokken. Mijn klachten waren vaak niet astma-specifiek en niet alle onderzoeken waren even eenduidig. Nu, 20 jaar verder, lijk ik op diagnosegebied in rustig vaarwater te zijn beland. Maar ik ben vast niet de enige bij wie het stellen van een diagnose een ingewikkelde, frustrerende en ook wel verdrietige reis is geweest.

Het begon allemaal toen ik net in de brugklas zat. Ineens was ik dood en doodmoe. Ik kon niet meer sporten, niet meer naar school en uiteindelijk was de verplaatsing van bed naar bank al zwaar. Zelfs praten kostte met te veel energie. Hoewel ik allergieën had en achteraf gezien meerdere (zware) astma-aanvallen heb gehad in die tijd, werd absoluut niet aan astma gedacht. Met tientallen buisjes bloed werd de ene na de andere ziekte uitgesloten. Ik bleek een pfeifferbesmetting door te hebben gemaakt, maar dat kon mijn klachten niet verklaren.

Toen de kinderarts het niet meer wist, liet hij me zelfs testen op hiv, terwijl enige kans daarop totaal ontbrak. Die was natuurlijk negatief en vanwege al mijn allergieën en eczeem wilde de kinderarts toch eens een longarts laten meekijken. Na een histamineprovocatietest was deze er snel uit: astma. Er volgde ook nog een hyperventilatietest en die maakte alles weer een beetje dubieus. Ik hyperventileerde ook. Maar hyperventileerde ik door de astma of had ik alle klachten door hyperventilatie? Ik kreeg toch astmamedicijnen voorgeschreven en ik voelde me gelijk stukken beter. Dit leidde uiteindelijk definitief tot de diagnose astma. Ik was al lang blij dat er duidelijkheid was en dat ik me door de medicijnen beter voelde. Niet wetende, wat er allemaal nog voor ellende zou volgen.

Tot het moment dat een half jaar na mijn eerste opname in Davos alweer een tweede opname nodig was en die opname nauwelijks verbetering bracht. De kinderarts kon mij niet verder helpen en niemand begreep mijn klachten. Mijn longen piepten niet (nooit gedaan ook) en de longfunctie en NO-meting bleven stabiel. Waarom voelde ik mij dan toch zo slecht? Volgens een invalpsycholoog was er maar één conclusie mogelijk: het is allemaal psychisch. Ze had zelfs al een label klaar. Ik zou een psychosomatische stoornis hebben en kon alleen nog geholpen worden met een intensieve psychologische behandeling. Ik was totaal onthutst. Als 17-jarige puber wil je absoluut niet het label hebben dat je psychisch ziek bent. Daarbij voelde ik mij ongehoord, onbegrepen en totaal niet serieus genomen.

Gelukkig was mijn eigen psycholoog het hier niet mee eens en kort hierna werd zelfs het traject dat ik al een aantal jaren bij haar volgde, afgesloten. Ik voelde mij iets sterker hierdoor, maar de klap was groot. Op medisch vlak volgde een doorwijzing naar een kinderziekenhuis en later naar een academisch ziekenhuis. Even voelde ik mij weer gehoord, maar al snel had de longarts geen idee meer wat hij met mij aan moest. Mijn forse klachten bleven aspecifiek, zoals ze ook begonnen waren. En onderzoeken lieten vaak weinig zien. Iedere keer weer volgde een nieuwe prednisonkuur, met alle nare bijwerkingen erbij cadeau zonder het gewenste effect. Wederom voelde ik mij ongehoord en niet serieus genomen.

Een nieuwe opname in Davos was het idee, maar de longarts vond dan wel dat ik eerst naar astmacentrum Heideheuvel moest voor een intake. Zij moesten beoordelen of ik naar Davos mocht. Een verzekeringskwestie, aldus de longarts. En weer voelde ik mij absoluut niet gehoord. Wat ik vooral dacht was: wie stuurt nu iemand met een zware allergie voor boompollen in mei/juni naar een astmacentrum in de bossen? Ook kwam weer het psychisch label voorbij en zo kwam ik geen steek verder.

De maat was vol en met steun van mijn ouders ben ik overgestapt naar een ander longexpertisecentrum. Eindelijk kwam ik op een plek waar de longarts het absoluut niet oké vond dat er telkens maar prednison voorgeschreven werd en er niet verder gekeken werd. Ik startte hier uiteindelijk met een biological. En wat een verademing was dat. Sindsdien functioneer ik weer op een niveau dat acceptabel is. Uiteraard heb ik nog steeds astma met alle gevolgen van dien, maar ik kan weer leven in plaats van overleven.

Spannend vond ik het dan ook toen ik besloot om over te stappen naar een ziekenhuis bij mij de buurt. Samen met mijn longarts zocht ik een arts uit die ons geschikt leek. Erg gespannen en bang voor een herhaling van het verleden, maar ook strijdlustig ging ik naar deze nieuwe arts. Ik wilde dat mijn behandeling voortgezet zou worden zoals hij was en dat er niet meer getwijfeld zou worden. De arts pakte dit goed op en zo startte ik vol goede moed bij een nieuw ziekenhuis. Even leek er weer gedoe te komen. De arts die de biological moest prikken wilde alles opnieuw bewezen hebben. Ik moest ineens weer met een piekstroommeter dagelijks mijn waardes bijhouden en alle onderzoeken zouden weer worden herhaald. Achter de rug van mijn behandelend longarts om. Ik was er zo klaar mee! Weer iemand die me niet geloofde, weer die strijd, weer de angst dat alles als psychisch weggezet zou worden… Maar gelukkig ging deze arts al snel met pensioen en kwam er een hele fijn longarts voor in de plaats, waarbij ik nu nog naar alle tevredenheid onder behandeling ben.

Waar ik het meeste moeite mee had, was met het stigma dat als er lichamelijk geen volledig passende verklaring gevonden wordt of klachten aspecifiek zijn, het dus wel allemaal psychisch moet zijn. Dit stigma zorgde ervoor dat ik me heel vaak ongehoord, boos, verdrietig, wanhopig en machteloos voelde. Ik had telkens het gevoel te moeten bewijzen dat mijn klachten echt lichamelijk waren en me ernstig belemmerden. Hoe heb jij het diagnosticeren van je astma ervaren? Of misschien zit je er nog middenin? Hoe ervaar je het op dit moment? Herken jij je in het stigma dat ik benoem of in het telkens opnieuw bewezen willen hebben van de diagnose? Of misschien heb jij juist een hele positieve ervaring? Ik ben benieuwd!

Tot over twee maanden!
Liefs, Kim

Deze blog stond in de nieuwsbrief van augustus 2022.

Herkenbaar?

Deel gerust jouw verhaal met ons via Facebook , Instagram of mail.