Longfonds lanceert digitaal platform voor longklachten na corona.

Vragen coronapatiënten uitgangspunt zorg en onderzoek

Mensen die ernstig ziek zijn geweest door corona en daarvan nog steeds longklachten ondervinden, kunnen vanaf vandaag met hun vragen terecht op coronalongplein.nl. Op het digitale patiëntenplein van het Longfonds komen informatie, ontmoeting, hulp en onderzoek samen. “Sinds de uitbraak van het coronavirus hebben zich al honderden mensen met uiteenlopende vragen en klachten bij ons gemeld”, zegt directeur Michael Rutgers van het Longfonds. “We krijgen zo een beeld van de medische en psychosociale problemen van corona op de langere termijn. Dit beeld wordt sturend voor de ontwikkeling van zorg en onderzoek. Het is een uniek innovatief concept dat geheel uitgaat van de vraag van de patiënt.”

Coronalongplein.nl is een samenwerking tussen het Longfonds en de Long Alliantie Nederland (LAN). Coronapatiënten en hun naasten kunnen er terecht voor advies en informatie over het verloop van hun ziekte, maar ook voor lotgenotencontact. “Er is nog niet veel bekend over de langere termijn gevolgen van het coronavirus. Onze advieslijn krijgt hierover vijf keer meer vragen dan normaal. Daarom zijn we meteen begonnen de behoeften en ervaringen van deze nieuwe patiëntengroep in beeld te brengen. Zodat we deze mensen nu en in de toekomst kunnen helpen”, legt Rutgers uit. “De concrete vragen en problemen zijn bovendien uitgangspunt voor nieuw wetenschappelijk onderzoek naar de gevolgen van het coronavirus.”

Ervaringsverhalen

Judith van den IJssel (51) is herstellende van corona en heeft zich gemeld bij het Longfonds: “Ik ben net weer thuis na een week op de corona-afdeling van het ziekenhuis. Het was traumatisch. Ik ben zó ziek geweest, ik kon nog niet eens mijn hand ophouden om een slokje water te nemen. Op dit moment kan ik eigenlijk alleen maar liggen, nog steeds ben ik heel erg benauwd. Ik wil graag mijn ervaringen delen om andere mensen te helpen. Maar ik wil ook weten hoe groot de kans is dat ik blijvende longschade overhoud aan corona.”

Blijvende longweefselschade

Tot nu toe lijkt het erop dat vooral patiënten die op de Intensive Care moeten worden beademd, risico hebben op blijvende schade aan het longweefsel. Longarts Leon van den Toorn is voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Longziekten en Tuberculose (NVALT): “Er kunnen ontstekingen ontstaan die zorgen voor littekenweefsel op de longen. Dit kan betekenen dat er straks veel meer mensen met blijvende longproblemen bij komen. Hoe zich dat gaat ontwikkelen, weten we nog niet. We moeten deze mensen blijven onderzoeken. Daarom krijgen patiënten die na opname resterende klachten hebben uiteraard een vervolgafspraak.”

Vraaggestuurde zorg

Via het coronalongplein kunnen mensen een zogenoemde ‘Ziektelastmeter’ invullen. Zo kunnen ze inzicht krijgen in de ernst van hun klachten en eventueel doorverwezen worden naar de juiste zorgprofessional. Daarnaast wordt in een netwerk van onder andere longartsen, longverpleegkundigen, fysiotherapeuten en huisartsen samengewerkt aan een speciaal ontwikkelde Voorlopige Zorgstandaard COVID19 Associated Lung Disorder (CALD). Niels Chavannes schrijft als vicevoorzitter van de COPD & Astma Huisartsen Advies Groep (CAHAG) mee aan de nieuwe  voorlopige standaard: “De zorg, behandeling en begeleiding van deze nieuwe patiëntengroep is vraaggestuurd, de coronapatiënt staat dus centraal. Deze zorgstandaard wordt telkens aangepast aan nieuwe inzichten, kennis en ervaring die ontstaan bij deze nieuwe longaandoening. De vragen van de patiënten helpen zo zorg en onderzoek op een goede manier te ontwikkelen.”

Leven na en met corona

Nu steeds meer mensen thuis herstellen van een ernstige vorm van corona, is een goed vangnet voor deze nieuwe patiëntengroep van groot belang. Door samen te werken in het coronalongplein willen de verenigde organisaties op het gebied van longziekten goede (na)zorg en behandeling mogelijk maken. “We moeten het leven mét corona goed organiseren. Daarvan moeten we ons als samenleving bewust worden. Zodat we met de beste zorg en ondersteuning onnodig extra leed voor deze groep kunnen voorkomen”, zegt Clémence Ross-van Dorp, voorzitter van de Long Alliantie Nederland.

Oproep aan coronapatiënten met blijvende longklachten

Nederland telt 1,2 miljoen mensen met een longziekte. Zij voelen zich op dit moment extra kwetsbaar voor corona. “Corona beneemt ons allemaal de adem”, zegt Michael Rutgers van het Longfonds. “Het coronavirus maakt in één klap duidelijk hoe belangrijk je longen voor je leven zijn. We strijden voor mensen met een longziekte én voor iedereen die blijvende longschade overhoudt aan het coronavirus.” Het Longfonds vraagt mensen die ernstig ziek zijn geweest door corona en nog steeds longklachten hebben zich te melden op coronalongplein.nl.

Het coronalongplein wordt mede gefinancierd door het Zilveren Kruis. Olivier Gerrits, directeur zorginkoop bij Zilveren Kruis: “Deze ziekte en de gevolgen zijn voor iedereen nieuw. Door onze bijdrage hopen we de zorg op de langere termijn te helpen verbeteren.”