Verschil tussen meedoen in het leven of zwaar ziek thuis moeten blijven.

Een opname in het Nederlands Astmacentrum Davos maakt voor Sanne Menger het verschil tussen meedoen aan het leven of zwaar ziek thuis moeten blijven. Nu het voortbestaan van de kliniek in Davos onzeker is, treft dit ook direct haar (voort)bestaan.

Ademnood,

De foto laat het letterlijk zien. Ademnood is iets wat heel normaal is voor mij en andere mensen met ernstig astma. Ja, je ziet niks aan mij. En dat ik eigenwijs ben, helpt ook zeker niet mee. Maar je moet je voorstellen dat ik nog steeds een jonge vrouw van 22 ben die gewoon gezond lijkt. Maar dat niet is en alles wat voor iemand heel vanzelfsprekend lijkt, is het voor mij niet.

Vier jaar geleden was ik er zo slecht aan toe dat ik geen trap meer kon lopen, zestien pufjes per dag nam (plus de rest) en twintig kilo was aangekomen na twee jaar lang continu aan de zware prednison en antibiotica te hebben gezeten. Ik kon niet meer werken en zag geen vrienden meer. Voor iemand van achttien jaar was dit het ergste wat op dat moment kon gebeuren.

Gelukkig was daar een uitweg en mocht ik weer naar Davos. Nog nooit had ik dit zo nodig gehad en nog geen een keer had ik zo’n goed resultaat behaald. Na drie maanden intensief revalideren had ik nog ‘maar’ vier pufjes nodig, kon ik heel veel sporten, zat ik eindelijk weer lekker in mijn vel en ben ik acht kilo afgevallen.

Eenmaal thuis zette ik alles goed door. Ik ging naar een voedingscoach en leerde waar ik wel en niet goed tegen kon. Ik kreeg personal training en sportte vijf keer per week intensief zonder moeite. Ook viel ik nog vijftien kilo af waardoor ik weer mijn ‘fijne zelf’ was geworden. Ik haalde een diploma en begon aan een nieuwe opleiding.

Helaas begon een jaar geleden de ellende weer en werd ik vaker ziek. Wat ik en de longarts ook probeerde, het wilde niet genoeg helpen. Op een gegeven moment moest ik weer afbouwen met het sporten tot op het moment dat ik niet eens meer zelfstandig naar mijn werk kon fietsen en altijd een collega moest vragen om mij op te halen en thuis te brengen. Uitgaan gaat niet meer en ik ben blij en dankbaar dat ik drie dagen in de week vijf uurtjes op een dag kan werken.

Moeilijk als dit is voor mij, heb ik mij er even bij neer kunnen leggen omdat ik het uitzicht had om weer te mogen revalideren in Davos. Davos geeft mij letterlijk lucht. Wat in Nederland gewoonweg niet genoeg kan voor mij.

Alleen door dit uitzicht heb ik mij erbij neer kunnen leggen. Want welke 22-jarige kan nu accepteren dat ze niet meer in het weekeinde met haar vrienden weg kan, niet meer normaal kan werken en met een opleiding moest stoppen omdat het te zwaar was. Zelfs een dag in de week naar school is nu bijna niet te doen. Wanneer de opname niet door zou gaan, weet ik niet wat er mij allemaal te wachten staat. En dit op het moment dat ik weet dat mijn ergste periode in het jaar (op longgebied) nog moet komen.

Ik houd hoop, mijn machtiging kan nog steeds goedgekeurd worden. Maar stel dat ik mag gaan? Hoe zit het dan met alle anderen, en met mij als ik over vier jaar eventueel wéér een opname nodig zou hebben?

Groet, Sanne Menger