Nieuws

Algemeen | 13 jul 2018

Minister krijgt duur medicijn tegen spierziekte SMA in basispakket kinderen

Minister Bruno Bruins van Medische Zorg heeft een deal met de fabrikant van een geneesmiddel tegen de spierziekte SMA gesloten, waardoor het medicijn goedkoop in het basispakket van de zorgverzekering kan.
Voor circa tachtig zeer jonge kinderen met de ernstige spierziekte is het dure medicijn vanaf 1 augustus beschikbaar.

De behandeling van SMA met het middel Spinraza kost in het eerste jaar van behandeling een half miljoen euro per patiënt, daarna een kwart miljoen euro per jaar. Zorginstituut Nederland adviseerde Bruins over die hoge prijs met de fabrikant in gesprek te gaan.

De precieze uitkomst van die onderhandelingen met fabrikant Biogen blijft geheim, maar volgens Bruins is de prijs tot een aanvaardbaar niveau verlaagd. “Dat is geweldig goed nieuws voor deze kinderen en hun familie”, aldus de bewindsman.

Bewezen effectief
Spinraza wordt alleen vergoed als het middel volgens Zorginstituut Nederland bewezen effectief is. Dat geldt voor kinderen die al op jonge leeftijd ziek zijn geworden en bij wie de behandeling nog tijdig kan beginnen.

Ook baby’s zonder symptomen maar met de genetische afwijking die SMA veroorzaakt, komen in aanmerking.

Bij oudere kinderen en (jong)volwassenen is volgens Zorginstituut Nederland geen sprake van bewezen effectieve zorg. Voor die groep wordt Spinraza vooralsnog niet in het basispakket opgenomen. De minister kijkt nog of dat op termijn wel kan, afhankelijk van aanvullend onderzoek naar de effectiviteit.

Bruins trof eerder al een regeling met Biogen waardoor zo’n dertig patiënten met de ernstigste vorm van SMA Spinraza vergoed konden krijgen. Dat betrof kinderen van hooguit vijf jaar oud. Door de nieuwe overeenkomst kunnen kinderen tot ruim negen jaar oud geholpen worden.

Bron: Nu.nl

Algemeen | 25 jun 2019

Gezichten achter ernstig astma

De Vereniging Nederland Davos is de patiëntenvereniging die de belangen behartigt van álle mensen met (ernstig) astma!

Zestien mensen met ernstig astma geven in dit boek een kijkje in hun leven.

Algemeen | 24 jun 2019

Hoe herken je IPF, een ernstige maar nog onbekende longaandoening?

Stel dat u iemand tegenkomt die hoest en die snel buiten adem is. Denkt u dan al snel, zoals velen aan astma? Zou inderdaad kunnen. Maar er bestaan ook andere ernstige aandoeningen die deze symptomen kunnen veroorzaken … Een voorbeeld daarvan is de longziekte IPF, wat staat voor idiopathische pulmonale fibrose (IPF). IPF is veel minder bekend dan aandoeningen zoals astma, COPD (een longziekte waarbij longen zijn beschadigd) en longkanker. Maar helaas kan IPF net zo naar en zelfs dodelijk zijn. Dit artikel kijkt naar enkele belangrijke kenmerken van deze nog relatief onbekende aandoening.

Algemeen | 22 jun 2019

Een dag ernstig astma

Algemeen |

Weet u hoe actief uw Vereniging is.

De Vereniging Nederland-Davos behartigt de belangen van álle mensen met (ernstig) astma! Niet alleen de belangen van degene die worden opgenomen in het NAD maar ook de belangen van degene die in Nederland worden behandeld.

Algemeen | 21 jun 2019

Online informatie over geneesmiddelen kan beter

Burgers die op websites zoeken naar medicijninformatie willen meer gelaagdheid, meer visuele elementen en rustig kleurgebruik. Ook adviseren zij moeilijke woorden te vermijden. Online informatie over medicatie kan beter aansluiten op behoeften van burgers, zegt het Nederlandse Nivel.
Algemeen | 19 jun 2019

Wie moet zich laten vaccineren tegen griep tijdens winterseizoen 2019-2020?

De Hoge Gezondheidsraad heeft besloten om zich te houden aan zijn voorgaande aanbevelingen inzake de doelgroepen voor vaccinatie tegen seizoensgriep tijdens het winterseizoen 2019-2020.

Ontvang de nieuwsbrief